妻患MG，我的思考与治疗实施设想 - 重症肌无力病友之家

上此论坛已有一周。

GM，我名字缩写；MG，重症肌无力缩写。呵呵，中奖了。MG者，我妻子也。此论坛，妻尚不知。

始09年10月，觉眼睛不妥，遂去本地中医院，查为眼疾，用眼药水及相关药物月余，无效。于12月2日去广州中山眼科，疑为重症肌无力。回来上网，查广州中医院刘小斌为此专家，遂于12月8日到刘处，确诊重症肌无力IIB，胸腺无增生。开药回来始喝中药，隔月至广州看刘，均是早上第一班车，排队挂号排队瞧病，排一整天，通常在最后时间看上，得到的是几句话的问话及几乎不变的药方，似浑不在意，似漫不经心。每回来，均赶最后一班车，晕车狂吐。如此喝药至春节，无明显改善，小明从开始3个加为4个。春节后，觉刘医生不过如此，且每次广州来回非常折磨，对身体更加不利，于是想另谋其法。

适此时妻有一友，介绍一道医，专治疑难杂症。于是考虑再三，拟定试试。第一次，道医也说试试，用长针插入眼周穴位，拨弄几分钟。回来第二天，似乎眼睛有所舒适，于是决定医治。问价格，道医说，钱不说，好了之后自己看着给（直到此时，道医均无收我们一分钱，后来我们知道，道医之妻也有MG，发生过危象，均是自己医，好了，可好像最近也是复发了）。问时间，道医说，忍痛，最快二十多天，不能忍，两三个月。于是，妻开始坚持去。道医之法，说是祖传，似是东北过来。其法不重药，只重手法。开始几天，每天去到，一个大壶倒杯药水，喝了，之后就是用特制竹鞭，道医口喷药汁于竹鞭，后往人身上打，直打得皮肉乌青，直打得人大叫哭喊。道医说，我打之处，若无病，则不痛，若痛，则必打。并告诫，从治开始，须停止所有中西诸药，妻说难停小明，但最终还是在三天后停了所有药。说也奇怪，三天后，虽停了药，状况却是越来越好，从此开始，即停了所有药。虽每天被打，痛哭流泪，但回来后，乌青处却可于当晚即不痛，虽有乌青而不痛。手、腰、背，腋下，肩膀，均被打乌青，妻每天被打狂叫痛哭，每我劝解，若短痛可治病，则来得更猛烈些不怕。况每天在道医处排队时，所有人都是鬼哭神号的，而唯一无动静者是一老者，枯瘦无比，于一月前被两儿孙抬来，说瘫躺不能动，到处求医无治，来此最后一博。一月抽打后，竟从躺到坐，从坐到站，现已是每天搀扶而来。众人均为目见，因此欣喜非常，信心满怀。妻被打二十天后，到打腿部时，竟觉非打，似轻拍不痛。道医说，现开始不用打了，改用炙了。炙，用一锡纸盛药膏，底下用火烤，将药膏对穴位，烤至药膏全部蒸发干净。此时剧痛，穴位外表皮被烤成大水泡，回家后，水泡破，结茄。道医说，不能让其有水有脓，须挤干净，若毒去，则结茄。如此治疗十几天，妻惧，非常痛也，我常鼓励妻，须坚持，无法，必须坚持。而此时效果确实显著。无服药，去一切症状。

我与妻窃喜，以为病好也。但道医说，现虽不用炙，但每天还是坚持来，推拿巩固等。如此已是5月份。或是月经，或是感冒，到了5月底，妻又觉眼睛有多不适，后又说话、吞咽、无力等症状复苏，此时道医也觉无奈。于是，我们相当郁闷。

恰此时，妻弟有所闻。妻弟，于山东一药业公司经理，闻其同事有姐，亦患此病，在河北石家庄治疗康复五年了，未有复发。我等甚喜，遂决定由妻弟安排，去石家庄瞧病，看的是以岭医院。6月26日，我开车送妻至广州火车站。6月28日，妻来电，称以岭医院不详细说缘由，马上住院一月，以备观察。于是感觉不妥，如此作为，该是骗人医院，于是决定回湘娘家看望，再回来。其时妻弟已经买了以岭医院一月的中成药了，费用小两千，行了，买了也好，吃吃无坏，以求心安吧。第二天，妻与其弟火车回湘，至此未回，我一直与妻说，在家放心玩，开心就行。妻说挂念，火车定于每天（7月14日），晚上到惠州火车站，到时我定驱车前往相接。

基本情况如上。以上，均陈述事情发生经过，少有我之描述。以下详细说我。

我，广东梅州五华人，初中迁至广东惠州惠阳淡水至今。我81年，妻83年。06年与妻结婚，有女。我开一小店，借我哥款十万，我哥说不用还，给我，但我执意要还，并想好，还钱为第一要事，其后赚钱才始置物。与妻结婚，无拍婚纱，无摆酒，无买任何家具被褥，至今，房间如读书时简单简易样，除女儿出生时由于顶层太热，装了一空调，其他基本无变。妻为其祖父下来长房长女，按其家乡风俗，定须大办。其家乡嫁女，男方必得厚利，礼金随便几万，十万以上者比比皆是，很多人砸锅买铁，东借西挪也得凑。而妻跟我，只是在妻生日那天早上，我们自己拍了合影，自己PS，然后去相店打印，去了婚姻处，花了28元拿了证。直到其年过年前，才去了妻家，第一次见了妻父（岳父）。妻无悔，而岳父岳母无怨。妻说，跟着你，实实在在过日子，岳父岳母说，只要你们过得好。至今，妻家还遭其村人闲语：嫁广东人，多负心，到时莫不是离婚收场回来！妻说，且让他们闲话去，我等自过好日子。有妻如此，夫复何求。虽因前女友的事，与妻吵过架，但妻何尝知道，那已经是遥远的过去，过去的，是无法抹去的，但却是确确实实早已淡化了的。此时的我，全心全意的，就是我们这个幸福的家庭。4年了，实实在在，勤勤恳恳，我干活，妻照顾父母照顾女儿，我哥的钱已经还清，去年还买了个小车，现在也有几万存款，日子是越来越好。

呵呵，此时，MG来了。开始，我是不知道MG为何物的，就是MG这个缩写，也是这几天才在这论坛知道的。除了这个地方，还真没有一个地方可以这么全面了解这个病。知道妻有MG以后，我大概在网上看了，随便看了一下，知道这个病麻烦，却没有在网上看到更多的信息，对这个病是很不了解。但是，还是搜索了此方专家，第一个就找了刘小斌看，于是，妻每次就自己到广州看（我家到广州，直通车两个半小时左右）。后来又在自家附近道医治疗。在此期间，我没有更多的关心这个病，甚至没有看妻的病历，其因有三：一、在网上，搜索的基本一样，看不太懂，看的作用不大。二、没有中断治疗，都是有人正在治疗，治疗态度积极。三、冀望医生，充满希望，保持良好康复心态，妻对我是很依赖的，我不能受影响，只有我乐观了，妻就乐观。出于以上心态，基本上，除了鼓励妻要坚持，不怕苦不怕累，保持心态外，自己没有做更多的参与与了解（甚至，道医处我都从来没有到过，送妻去都是送到门口，自己没进去过，因为怕见到听到妻痛苦的时候）。而此次去石家庄，知道以岭基本上属于骗人医院，无效回娘家探望后。我深思了，知道要自己再想办法，该靠自己了。因此，一边宽慰妻在家开心，只要开心随便住多久，一边自己再系统找资料，找办法。

甚幸，此时找到了此论坛。通过这几天不间断的浏览总结，我知道妻的IIB，知道她应该是延髓型，知道了很多药方，知道了很多医生，知道了很多医院，知道了很多病友，知道了很多故事……

通过一个星期的学习与总结，我充满信心，妻的病，我想我能治好。根据大家提供的资料，我买了《图解本草纲目（白话全译彩图本）》《重症肌无力研究进展》《邓铁涛医案与研究》《重症肌无力中医实践录》，以及整理了相当多的论坛上大家的资料及经验。我相信，从这些资料中的学习，我可以与妻症状相结合，找到准确的定位。并在几十个案例和药方的变化中，找到适合妻不同阶段用药的方子。虽说药方的配伍与增减，是依据个人的情况具体制定的，这样说来好像神秘。但是，大家想过没有，药方的增减，会像西药一样精确吗？答案是不会，如果不会，那么，用到不那么准确，会发生多大危害吗？我想答案同样是不会，理由如下：一、中药的药效一般都是慢效的，尤其是对MG这样的，更是对证了，都要好久好久。既然这样，如果在吃药的时候，每天列表记录自己的感受，不就可以知道分寸了吗？不就可以研究调整了吗？二、药方的形成历史。我们试问，中药方是怎么来的？我想，不是凭空太空来物吧！中医每一个药方，都是中医根据药性、病情的了解，而用众多中药材配伍而成的，其用量多少虽有依据，但最终确认都是经过无数实例案例综合而成，也就是说，这是经验，而在这个经验的形成过程中，中医有经常把人治坏吗？。第三、每个中医不是一开始就是名医。李庚和医生，刘小斌医生，他们年轻的时候，你们谁听过？呵呵，都是在这个MG领域很久了，有建树了，大家才知道啊。但是，在他们还年轻，还没有出名之前，在他们刚开始独立治疗MG之后，大家有听过他们治坏了多少多少病人吗？显然，也是没有的。从以上的三点，我们可以分析，第一，现在大家收集的方子，基本上是对症的，基本药物是没有问题的。第二，药量是经常有些微差别的。但是也是有病友之间的药方是完全一样的，问题是，这两个药方完全一样的病友的身体等情况是完全一样吗？答案是，绝对不一样，但是，应该是类似的。得出一个结论，药方并不是像数据一样完全精确，可以有细微调整与出入，对人体伤害不大。通过以上分析，我得出最后的结论是，妻的病，我可以治，而且能治好，只要坚持与细心，并用心研究与分析，保持心情愉悦与幸福感，MG将不能对我们构成威胁。

能形成以上的信心，我爸的关系也很重要。我爸非常聪明，人也细心，什么事喜欢琢磨，不迷信权威。98年我妈的病，在医院治了一星期，情况非常糟糕，眼看不行，我爸果断要求出院，医院不放，至签了生死自负书，才接回了我妈。回到家，在我爸无微不至的照顾下，自研病情，自开中药，几个月后，好了，至两年后复发，又及时控制好了。现在，10年了，再无复发，我爸说，没事了，再也不会复发了。另外，他本身高血压，曾经中风，一半身体行动不便，卧床。后自己开药，先是在家，我去找了护士过来插针输液，插了针后，护士回，之后是我看着药水，换药水，连输两瓶，后拔针。如此半月，遂可下床活动。之后，都是爸自己开中药，自己煲，自己喝，现在身体良好。我爸现在已经七十好几。

由爸妈的事例，看到了中药的神奇与效果。老爸虽然不是中医，但是也看了很多相关的书籍。虽不敢救人，但却敢救己，且行之有效。他说，像我妈的病和他的病，如果放在医院，除非你是国家高干或是大富豪了，不然，就这个那个的检查和那些不当你一回事的态度和服务，就可以折腾死你了，人家医院的人，见的病人多了，谁当你一回事呢？又有谁有你自己更清楚、更了解、更珍惜你自己的身体呢？所以，有些病，我们必须得靠自己，靠自己的细心，靠自己的耐心，靠自己学习的决心，自己把自己医好。正如毛主席说的，战略上我们藐视敌人，战术上我们重视敌人。

妻明天就回来了。对MG，我已经没有了恐惧与无措，有的是坦然与接收，心中无怨、无惧，只要我们齐心，没有攻克不了的，MG，不但不会对我们的幸福生活产生破坏，更会让我们更加知道生活的美好。

对妻的治疗，我计划如下：
1、彻底查看病例，并就妻的现状，进行最准确最详细的记录，得出准确病情分析。
2、从众多药方、案例中，查处最接近妻的情况，用之，记录情况。
3、辅以论坛的气功健身、梅花针刺激。
4、以一个月为限，体验其中效果。若有疑问或不解疑惑，可去广州刘小斌医生处，带记录问诊。（之所以不首选刘医生，靠自己，一是刘太忙，基本上做不到人人到位，既然只是大概，自己可通过努力实现。二是太累，每看一次，妻回来必累极，对身体损害还大。因此，刘小斌，作为复诊以及解惑可也）

呵呵，不知不觉，写了这么多。开始，只是因为看了《肌无力与爱的方式（金晓寒）》的帖子，想说点什么，谁知，一发不可收拾，把自己的情况全部说出来了。

其实，在我，MG是不会影响我们的。我选择了她，我们结了婚，是爱，更是责任。如果可以选择，谁想要MG呢？既然不是由得我们选择的，那么，我们就必须得面对，既然必须的面对，那就坦然面对，既然坦然面对了，那么，何不开心、乐观面对呢？勇敢乐观面对，生亦何欢，死亦何惧？我们一起努力，一起渡过。这样，当我们百年后，那才叫安然阖逝，无愧无怨无悔，如果有来生，也能再续前缘……

［此帖子已被 lgm198155 在 2011-3-4 13:30:07 编辑过］