7月7日广州日报消息：
近来，部分医生、患者和药店均反映：目前治疗重症肌无力病人的唯一有效口服药——“溴吡斯的明”已不能再进货。而全国有近百万患者，不少人只能四处搜刮存药，甚至因此病情加重乃至垂危。
“这是孤儿药，而且价格多年来非常便宜稳定，只有一个厂家在生产。”医生介绍。
对此，该药驻广州销售代表回复：此药绝不会停产，只因旧证到期，新证尚未发下来，所以停产数月，8月可能有货。
文/图记者 涂端玉
躺在病床上的阿燕今年才18岁，她家住广州白云区，本来还在上学，但因为患重症肌无力，已经多次出现窒息险情，反复上过三次呼吸机了。当着阿燕的面，刘卫彬教授不敢提醒她的母亲赶快去找药，怕阿燕担心害怕。“阿燕算是病情最严重那一级别的患者，时刻要防止突然窒息死亡。之前因为一直坚持吃药加治疗，才帮助维持呼吸。”她告诉记者。
“刘医生，我家人从珠海的医院帮我弄到了40片药，但吃完这些就没了，您再帮我打听打听哪里有药？”记者在病房见到了来自珠海的阿萍，她不过20岁出头，胸口因为开刀留下了一道浅浅的疤痕，她看上去非常困乏，说话时也有气无力。“吃了药之后的几小时会好过一点。”她告诉记者，由于曾两次出现呼吸困难，没办法只好丢了工作全力治病。
专家告诉记者，经她手开出的最后一批药生产日期为2009年5月，之后药房就缺药了，完全开不出药已达两月余。
“没办法，我甚至还动员部分病情明显好转的患者，贡献出手上剩余的药片来，先帮这些重症患者救急。”刘教授说，实在没辙的情况下，医生也曾用过期药配合人工呼吸，救活过一名骑车突然倒地、当即没了呼吸的急症病人。
“断炊”两月 全国告急
记者来到紧邻中山一院的一家中型药店，询问一名店员：“有没有溴吡斯的明片剂买？”店员没做任何考虑，直摇头：“早就没了。”她告诉记者，之前已经有好几拨顾客来打听过了，统一答复都是：“没有”。“为什么断了进货呢？”她回答：“不知道，好像是厂家停产了吧。”
神经科医生介绍，“溴吡斯的明”确实算得上便宜好用的“孤药”：零售价多年来固定在33元左右，可以服用20天，而同类的药只能在香港找到，价格为160港元，还只是一周的药量，但迫不得已，现在很多患者只能去香港购买替代药物。
“最近两个月我和全国很多兄弟医院的神经科医生通了无数电话，大家都已断炊，只能互通信息，想尽办法找药。”刘卫彬教授告诉记者，她已先后帮忙联系患者去韶关、云浮、河源、梅县等偏远地区的医院找药，之后又告知患者在广西、湖南、江西还有少量药品存货，但“断炊”两个多月，存货要不用光，要不也已过期。
“现在不少患者已出现病情加重现象。我作为医生，每周门诊光是新病人都要接待20名以上，确诊了疾病却开不出一颗药，怎么办？”刘卫彬教授非常焦虑。
记者了解得知，此药在2003年也曾突然停产，之后恢复生产且价格稍作了上调，有医生由此怀疑：此次停药是否也与价格太便宜，厂家没利润选择弃市有关。
换证停产 就该早说
“其实临床停货缺药是非常少见的现象，因为绝大部分疾病都有同类药可替代，如果某种药突然没到货，医生也开得出备用的几类药。”广州市第八人民医院副院长尹炽标表示，但极少数疾病确实可能面临“孤药”的局面，此时如果停药缺货，对于厂家信誉、医生执业、患者救治，三方都会产生很大损害。
“虽然完全可以理解厂家生产有效期到期，必须再次验证的生产程序，但拜托提前告知医院药房备药、或知会临床医生、患者知道，好早做准备，毕竟换证不是突然行为，厂家最好能采取相应过渡措施，避免临床用药数月开天窗。”尹炽标副院长表示。
换证期停产
八月或有货
记者拨通生产“溴吡斯的明”片剂的公司——上海某制药有限公司的电话，找到该公司一名负责广州地区药品销售的男士。
记者问：“请问从您手上能购买到溴吡斯的明片吗？”“没货，现在全国都没货。”“那为什么突然停产了呢？”记者问道。对方回答：“生产期排不过来。”“那要等到什么时候才有货？”记者追问。“8月吧，8月可能有货。最快也要7月底了。”他说。
这位代表保证说：“绝对不会停产，只是空了几个月没生产而已，很快就会恢复。”记者表示不解：“为什么生产线会突然安排不过来？”他无奈地表示：“哎，其实不是我们自己愿意的，是国家有关部门安排的。”他说，该药的生产证已到期，要申请新证，在此空档期内，药厂不敢违规产药。
特效药
地位难取代
中山一院神经科刘卫彬教授告诉记者，神经通过“乙酰胆碱”来传达命令。重症肌无力患者因为自身免疫系统问题，“命令”传达不下去，所以肌肉没力。
“服用了溴吡斯的明可以使乙酰胆碱增加，从而将命令传达肌肉。溴吡斯的明口服一片可维持4~6小时肌肉有力，如果没有及时服用溴吡斯，就会使肌肉无力加重。”她解释。
刘卫彬教授说，虽然还有免疫抑制剂和手术等治疗方式，但患者术前术后还是离不开口服药的“辅佐”。而且仅有过半患者适合手术，而免疫抑制剂对于老人、小孩也不一定适用。 (来源：广州日报)
［此帖子已被 勇敢挑战 在 2010-7-7 13:09:24 编辑过］
重症肌无力病友之家 → 小明互助 → 全国百万重症肌无力患者断药 药品换证断货
发表时间：2010-07-07 10:32:57 
IP：
