重症肌无力病友之家问答讨论 → 敏也在吃江西邓追云的粉

发表一个新主题 回复帖子您是本帖第 1459 个阅读者  浏览上一篇主题 刷新本主题 浏览下一篇主题
 主题敏也在吃江西邓追云的粉 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 



经验值:178

社区币:178

发贴数:154

注册:2006-10-17

体力值:100

状态:离线

查看敏的个人资料 发送短讯息给敏 把敏加入好友 搜索敏发表过的所有主题 搜索敏回复过的所有主题 发送电邮给敏 访问敏的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我是全身型MG,这次复发是因为生孩子复发的,从没吃过小强。只吃小明和邓中光教授的中药,09年2月份生下BB的,怀孕时状态一直很不错,这期间没怎么吃中药,只吃小明,从坐月子就开始又接吃起中药,慢慢也感觉MG复发了,全身没什么力了,MG的症状全出现了,坚持吃了一年多中药,天天是时好时坏。这一年多感觉没太明显进步,总是在痛苦之中。上个月听一个病友说她也在吃江西邓追云的药粉感觉明显有力,于是我就也想试一试,但同时也很犹豫,主要是不知道药粉的成份,担心它对身体有伤害。但邓医生说这是他祖传秘方,成份是不会公开的,但他同意我可以去化验,同时吃他药的病友反应不错,我就也怀着试一试的心态也吃上了,吃他的粉刚刚一个月。

        吃他的药第9天时感觉大便难解、10天时也出现了腰部以下酸痛,这些症状1、2天就全消了,邓医生QQ空间说这些都是好现像,这好像叫表病现象,吃到第13天时例假来了,也会感到更无力(说真的当时心里真是很失望),直到吃他的药第二十天时就感觉慢慢的力要比上个月最差时强那么一点点,但还是经常时好时坏的情况的,这个月例假时间最长12天样子,还是第一次,可能与吃他的药有很大关系吧。
近一星期食欲也大增了,没等饭好就想吃饭,以前饭好了就吃的不香,不过吃的量和以前一样多,只是饿的快了,这就是我吃他的药一个月所有的情况。我每个月这时会发一次我吃他的药情况的。希望有在邓医生那里吃过药的朋友在这里讨论你们的状况。天气炎热,病友们都注意身体哦!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-07-06 16:38:12  IP:已记录
寒梅


经验值:157

社区币:157

发贴数:143

注册:2010-04-03

体力值:120

状态:离线

查看寒梅的个人资料 发送短讯息给寒梅 把寒梅加入好友 搜索寒梅发表过的所有主题 搜索寒梅回复过的所有主题发送电邮给寒梅 访问寒梅的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

期待效果,祝福你早日康复!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-07-06 16:56:12  IP:已记录
海蓝港湾
 


门派:全身派

经验值:681012

社区币:12847

发贴数:5978

注册:2005-01-12

体力值:3450

状态:离线

查看海蓝港湾的个人资料 发送短讯息给海蓝港湾 把海蓝港湾加入好友 搜索海蓝港湾发表过的所有主题 搜索海蓝港湾回复过的所有主题发送电邮给海蓝港湾 访问海蓝港湾的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

期待效果,祝福你早日康复!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-07-06 18:32:24  IP:已记录
苹果妹妹08
 


经验值:2308

社区币:2308

发贴数:2092

注册:2008-02-10

体力值:123

状态:离线

查看苹果妹妹08的个人资料 发送短讯息给苹果妹妹08 把苹果妹妹08加入好友 搜索苹果妹妹08发表过的所有主题 搜索苹果妹妹08回复过的所有主题发送电邮给苹果妹妹08 访问苹果妹妹08的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

期待你的疗效,好好努力。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-07-07 20:48:32  IP:已记录
xjd2000
 


经验值:597

社区币:597

发贴数:569

注册:2005-02-12

体力值:110

状态:离线

查看xjd2000的个人资料 发送短讯息给xjd2000 把xjd2000加入好友 搜索xjd2000发表过的所有主题 搜索xjd2000回复过的所有主题发送电邮给xjd2000 访问xjd2000的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

是啊,中药的疗效是慢一点,有效果就要坚持!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-07-09 14:03:31  IP:已记录
天堂飘雪
 


经验值:488

社区币:488

发贴数:410

注册:2006-07-29

体力值:99

状态:离线

查看天堂飘雪的个人资料 发送短讯息给天堂飘雪 把天堂飘雪加入好友 搜索天堂飘雪发表过的所有主题 搜索天堂飘雪回复过的所有主题发送电邮给天堂飘雪 访问天堂飘雪的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

可千万别有激素啊!感觉不太秒呢?但愿我多虑了。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-07-09 14:53:27  IP:已记录
嘟嘟
 


经验值:56

社区币:56

发贴数:42

注册:2010-05-22

体力值:100

状态:离线

查看嘟嘟的个人资料 发送短讯息给嘟嘟 把嘟嘟加入好友 搜索嘟嘟发表过的所有主题 搜索嘟嘟回复过的所有主题发送电邮给嘟嘟 访问嘟嘟的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

加油啊,期待你能早日康复

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-07-09 17:40:52  IP:已记录
苦咖啡
 


经验值:1

社区币:1

发贴数:1

注册:2010-07-02

体力值:100

状态:离线

查看苦咖啡的个人资料 发送短讯息给苦咖啡 把苦咖啡加入好友 搜索苦咖啡发表过的所有主题 搜索苦咖啡回复过的所有主题发送电邮给苦咖啡 访问苦咖啡的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

静候佳音~

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-07-13 14:27:28  IP:已记录



经验值:178

社区币:178

发贴数:154

注册:2006-10-17

体力值:100

状态:离线

查看敏的个人资料 发送短讯息给敏 把敏加入好友 搜索敏发表过的所有主题 搜索敏回复过的所有主题发送电邮给敏 访问敏的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

吃粉第二个月的病情出来说说:

第二个月开始我是一天喝三次粉的,第一个月是一天二次的,因为第一次吃,邓医生不敢让一天喝三次,怕身体受不了.听说有的喝三次会感觉到头晕,第二个月我就自己试吃一天三次 , 喝后没感觉有什么不适,所以这个月天天都是一天三次的。

这个月以来,情况要比第一个月效果显著点,(不知是不是一天多喝一次的原因不)虽然也是好好坏坏的,但是相对来说要比上个月强点。上个月才吃例假来了十多天,这个月就正常了
,但也是在来月经前一个来星期和以前一样很没力,甚至有天晚上坐在沙发上起不来,那几天自己也不能洗澡没力,到了20号这天,生理期来了早上起来就感觉轻松多了,(20号直到29号)这9天感觉是这二三个月以来最有力的,早上吃完早餐洗衣服都可以有时也不觉得累。这9天里有几次晚上洗完澡接着把头发也洗了,虽然勉勉强强的,但我洗后心里是非常高兴的,因为这一年多从来没有晚上洗过头,全是上午好的情况下才洗的,这9天里洗澡二只胳膊也是很自然的。

27号这天我和老公还去逛了商场,逛了二个多小时不停的逛也没感觉累到,回来后中午还一个人帮儿子洗了个澡(也是第一次一个人帮他洗、帮他穿好衣服)的,但到了30号下午和老公出去走走时就又感觉到二腿没力似的。31号早上起床连喝水的杯子都端不到嘴边,心里想简直是从天堂又回地狱了。        

这个月1号早上起来又比31号力要大点,2号直到现在稳定点,但力不如那9天的力那么大,这几天眼睛也很难受,像是重影似的,不知是什么原因。我的眼睛一般都不会出现这种现象的,前晚问了邓医生,他说以前出现过的所有症状,现在吃他的药会全再出现,希望慢慢越来越好吧!更希望下个月来发贴要稳定些。
第二个月的情况就是这样的。天气这么热大家要注意身体握!

 

[此帖子已被 敏 在 2010-8-4 17:37:35 编辑过]

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-08-04 17:36:12  IP:已记录
cyl
 


经验值:257

社区币:257

发贴数:251

注册:2010-02-15

体力值:100

状态:离线

查看cyl的个人资料 发送短讯息给cyl 把cyl加入好友 搜索cyl发表过的所有主题 搜索cyl回复过的所有主题发送电邮给cyl 访问cyl的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

症状出现是和疲劳过度有关的,感觉好时也不能用力过度.

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-08-05 15:46:52  IP:已记录



经验值:178

社区币:178

发贴数:154

注册:2006-10-17

体力值:100

状态:离线

查看敏的个人资料 发送短讯息给敏 把敏加入好友 搜索敏发表过的所有主题 搜索敏回复过的所有主题发送电邮给敏 访问敏的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

吃药粉第四个月啦,

    好久没上来说说病情啦,吃完第三个月时稍感觉稳定些力也稍大点,不过要来例假前仍然是没力,甚至早上

吃药手连杯子都端不到嘴边,不过来完了就好很多。记得9月7号家里拉圾放在门外时,我看到心里想就很想自

己走楼梯拿下去,于是就决定爬楼梯下去了,上来时也想爬上来(我家住6楼的)一口气爬到三楼时就歇了会

又接爬,没感觉累到就爬上来了,心里那真是个高兴啊!因为快1年半了没自己爬个楼梯。8号家里来客人他们

想打麻将我也上桌了,每天中午是要午睡的,这天就没睡2点开始打到晚上7点散场,算算一口气打了5个小时。

精神啥的还旺的很,还赢钱了,心里又是个美啊!

      等到10号时几年的同学没见面说要到我家来玩,当时心里想她来了我能不能接待她,谁知她来我的状态一

直保持的不错又请她出去吃饭、又陪她去逛街我全参加了,有天逛了5个多小时的街不停的逛她都走累了,她

问我累不累我说不累啊,说我是个购物狂,买的衣服全让老公坐在一边帮我们拿着。她根本都不知道我有

MG,逛到下午四点回的大家都逛累了回来就小睡了一会,那天也把车夫给累到了,哈哈,,,,接着出去吃

饭了,那天刚好又是周华健的演唱会,想着就在我家门口附近体育管,于是吃完我们决定就去看,因为我们不

是买票进的,有熟人进的,但是肯定是要走后门的,所以绕体育管走了一大圈一上一下,终于把我累了,腿也

没力了,眼睛也开始花了,楼梯也爬不上去了,同学进去看啦,我就不去看了老公也没看成,他就也陪我回家

了,回来洗澡就睡了。第二天还要起来送同学去车站也没感觉到很累,可第三天开始二只腿好酸痛啊,三天在

家休息没出门,慢慢稍好点,但在也没有那二星期有力了,我想是运动太过量了吧,十一时家又来客人又要打

麻将可这回就不行了,上桌打一圈手指伸不指,手抓牌吃力就不打了,这个月例假也推后10来天,最郁闷这

个,吃他的药四个月没正常个,医生说让我别担心,慢慢会正常的。要来的前一星期这个月波动也很大,不敢

下楼,吃完小明四个小时过后,二只胳膊也举不起,手指也伸不直,眼睛也花,腰也不怎么敢弯,这个月8号

例假来了慢慢比那几天强点,不知是不是还没恢复过来原因不,总感觉力还是不是很大,希望过几天完全缓解

过来吧!记得别的病友吃这粉第四个月就开始减小明,可我还根本没稳定,前几天问邓医生他暂时不让减他说

我没稳定,我想也是吧,希望症状慢慢全离开我就该稳定了吧?不过我现在不着急减小明,只要先稳定我就开

心啦!我一累的症状就是:头晕、眼睛重影、身上没什么力。这该都是MG的症状吧?

先说到这了。有点感冒要去吃药了。

 

[此帖子已被 敏 在 2010-10-12 17:59:54 编辑过]

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-10-12 17:49:49  IP:已记录
15879851653
 


经验值:51

社区币:51

发贴数:41

注册:2009-04-07

体力值:100

状态:离线

查看15879851653的个人资料 发送短讯息给15879851653 把15879851653加入好友 搜索15879851653发表过的所有主题 搜索15879851653回复过的所有主题发送电邮给15879851653 访问15879851653的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

敏:

    你好!

    你反应的情况我很清楚,我觉得不是你的效果不好,更不是你吃完四个月还没有稳定,而是你自己造成的后果。为什么呢?你想一下,正常人逛街5小时都会受不了,何况你是一个全身型的MG患者。你想一下,这是你自己说的:(吃完第三个月时稍感觉稳定些力也稍大点,一口气爬到三楼时就歇了会又接爬,没感觉累到就爬上来了,心里那真是个高兴啊!因为快一年半了没自己爬个楼梯。)我觉得你说的这些效果已经不错啦!可是你自己不好好保养自己,过分体力运动(一次性逛街5小时、、、、、、)造成吃药四个月还不稳定的状况(本来MG患者一般吃我的药四个月过后都比较稳定,就开始可以慢慢减西药)。敏,以后千万要好好保养自己,不过这还是小问题,以后可别再犯啦!相信你在不久的将来一定会康复的。

     敏,真心祝愿你早日康复!

     在此也祝愿各位MG患者早日康复!

[此帖子已被 15879851653 在 2010-10-13 16:05:09 编辑过]

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-10-13 14:31:34  IP:已记录



经验值:178

社区币:178

发贴数:154

注册:2006-10-17

体力值:100

状态:离线

查看敏的个人资料 发送短讯息给敏 把敏加入好友 搜索敏发表过的所有主题 搜索敏回复过的所有主题发送电邮给敏 访问敏的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

大家好!

       好久没上来写日记了,上次快写完时被我的该死电脑死机了,一气之下就把电源关闭下去就没继续写了。

今天就又想起来与大家分享啦,吃这药粉整整10个月了,感觉肯定是比没吃这药粉要有力些,比喻:现在一个人可以下去走走、逛逛超市什么的了,简单的家务是可以慢慢做了,只要是在吃小明药效四个小时内就不会感觉做事很累的,但是有时也有波动的时候,这个波动要比原来好些,原来波动是二天好三天坏的,现在是一个月的波动的时间少了,原来波动时不能下楼走走什么的,力也稍比原来波动时大点,不过也不是想象那样现在很好很好的,现在波动时、下楼走走也还是瞒累的,二只胳膊也是累,整体感觉还是有大进步的。还有就是我吃上这个药月经老是不正常,有时四十来天要来二次,有时一个多月来一次,要来之前一个星期也是非常累的,有时累的晚上洗澡身上都没力洗似的,(这时的累和原来一样没力)所以我还是只求现在天天稳定。

        最近做了个千维瘤小手术,没做之前种种的担心,怕麻醉呀、怕目前的身体受不了呀种种原因,结果做了MG还没受到影响,手术时花了1个小时10分钟,吊了三天消炎水,今天是手术一个星期,伤口慢慢也在愈合的,下周要去拆线了,所以这几天呆在家休养的,昨天开始也又有些好累了,估计是要来例假吧。好了就写到这了。下月在来写啦!天气慢慢炎热了病友们都要注意身体吧!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2011-05-18 16:13:08  IP:已记录
江西小妹
 


经验值:160

社区币:160

发贴数:126

注册:2012-03-22

体力值:100

状态:离线

查看江西小妹的个人资料 发送短讯息给江西小妹 把江西小妹加入好友 搜索江西小妹发表过的所有主题 搜索江西小妹回复过的所有主题发送电邮给江西小妹 访问江西小妹的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

     请问你现在吃了感觉好了吗

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2012-05-12 14:15:12  IP:已记录
本主题共有 1 页 [ 1 ] 收藏帖子 | 取消收藏 | 返回页首 

Powered by BBSxp /Licence © 1998-2005
Script Execution Time:0ms
晋ICP备07500169号-1