【摘自英国肌无力论坛http://www.mga.superbuilder.net/board/board_topic/1148516/597675.htm】

CanadaGirl

12 posts
Jun 16, 2010
4:46 PM

我虚荣的问问服用过“强的松”这款药的病友，你们在服用这药的时候，有没有出现体重增加，“满月脸”等症状呢？不论有还是没有，我想知道你们用这药用了多长时间，药量是多少？

我很担心体重会不断增加。但医生跟我说，服用这种药时，水分会积在脸上，引起脸部肿胀，这无可避免。以前我每天服用40毫克强的松有三周时间，但两周前，药量加到了60毫克。医生说服药后两个月开始，体重增加的症状就会开始出现。我想知道大家服药后何时开始出现副作用？

令人欣慰的是，我认识的两个医生都很同情体重增加的问题，这是人们不肯定服用这种药的头号原因。

我十分注意保持体重（到目前为止），也大量减少了盐分的摄入量（我找到一本这方面的书，想知道书名的话给我说一声），对于热量的摄入也很节制。但做到这些确实很难！你们也许会认为减少摄入盐分很容易，但事实恰恰完全相反。盐分可以说是最难以从我们每天的饮食中排除出去的，因为它无处不在。举个例子，整个偌大的超市，只有一种早餐麦片不含盐分。

附注：到目前为止，“强的松”对缓解复视还没有起作用。每两周，药量就要加一倍，所以我很担心会出现其他副作用。每次服药后2小时，我的手脚都巨痛无比，就像流感症状一样。当然，如果能确认药效真的很好的话，我不会介意这些症状。

谢谢各位的回复，我心情好多了。

［此帖子已被 海蓝港湾 在 2010-7-9 9:16:01 编辑过］

Romanna：romanna
2 posts
Jun 16, 2010
10:55 PM

你好！

去年十二月的月底，我开始服用这种药，最初的药量是60毫克。开始的前十天，我的肌无力症状变得更严重了。但逐渐的，身体恢复得越来越好。到今年二月，我的症状基本上消失了。更让我高兴的是，我也没有出现其他副作用。然而，两个月后，我却很容易就会感到饥饿。这种感觉，只有在我怀孕的时候才出现。更糟糕的是，我晚上会因饥饿而导致的疼痛而醒来，我甚至不能正面躺着睡觉。这是因为那些天我不加太过饥饿，不加节制的饮食所导致的。可能我说的不是很客观，但情况确实很糟糕。

三个月后，基本所有的副作用开始出现了：满月脸，胃口暴增，大量出汗（特别在晚上），失眠。于是我开始减少药量，到现在是10毫克每天。每次减少药量，副作用都会有所不同。当我把药量从20毫克减至15毫克时，我开始掉发，但“满月脸”跟胃口暴增的症状却逐渐好转。当药量为40或者50毫克时，那种恐怖的饥饿感会完全消失。

现在我最大的问题是要减肥。每两天我都会去一次健身房，花一个多小时做200个仰卧起坐。我已经坚持了两个月，但到现在体重还没减过一磅。每天我摄入的热量大概是1500到2000卡里路，“强的松”的药量是10毫克。但愿这做样是合适的，并且有助于体重的减少。如今我比服用“强的松”前重了25磅，非常悲剧……但还是很感谢这种药，起码它救了我的命。我真希望有一天能够不用再服用这种药了。

romanna
3 posts
Jun 16, 2010
11:02 PM

抱歉，上面那段有很多单词拼写错误了，因为是在手机上输入的。今后我会注意的。：）

最后补充一点。很幸运的，我没有出现大部分病友所经历的情绪剧烈波动的症状。我的OBGYN跟我说她不会服用“强的松”，因为副作用太恐怖了。

很不幸，当药量为15毫克时，副作用开始出现。情绪会剧烈波动，并且很难控制。对此，我感到很抱歉，特别是对我的老公。上次我提到，现在我的药量已减至10毫克，所以我在等待所有的副作用都尽快消失。

我想知道其他人减少药量后的反应。比如副作用什么时候消失，体重什么时候才开始下降。

［此帖子已被 海蓝港湾 在 2010-7-9 9:00:50 编辑过］

Bevj
70 posts
Jun 16, 2010
11:17 PM

Bevj:

你好。

天呐，Romanna，“强的松”真的对你起了一定的作用！一天一个小时做仰卧起坐？太夸张了！

尽管我服用的药量一直不高，但我的体重也增加了很多，总共增加了20公斤。但除此之外，我没有出现其他的副作用。

当我停止服用“强的松”后，体重马上就下降了10公斤。而后又通过饮食调节，慢慢降了6公斤。尽管还有很多需要接下来继续努力做的，但我真的很高兴没有出现脸部及身体的臃肿。

［此帖子已被 海蓝港湾 在 2010-7-9 8:59:28 编辑过］

Ragdoll：ragdoll
348 posts
Jun 17, 2010
1:08 AM

这个话题以前讨论过，你可以搜索一下历史记录。我服用此药的过程大概是这样的：一开始，在长达三年的时间里，我的服用量大概是60毫克，然后降到40毫克，接下来两到三年，药量又维持在30毫克（总体上是这样，有些可能记错了）。当药量为45毫克的时候，会很难克制自己过量饮食。但药量下降后，情况就变好很多。

从一开始我就很注意保持体重，一旦体重增加超过14磅时我会通过饮食的调节让它降下来。只有在身体状况好的时期，我才能去锻炼身体。但我只能步行半个小时，或者举些轻的哑铃。

当药量减少至10毫克的时候“满月脸”症状就会开始好转。而一旦停止使用“强的松”，它就会马上消失。但药量减少需要很长时间，从10毫克减少至0我花了三年。

停止使用药物后，以前因吃药而增加的体重也会消失。

“强的松”在服用一个月后开始产生药效，但减少药量时你必须注意观察，看是否有其他副作用——通常很快就能知道。

［此帖子已被 海蓝港湾 在 2010-7-9 9:01:59 编辑过］

老大辛苦了，为了病友跑国外找资料

Sally1louiselouise：sally1louiselouise
910 posts
Jun 17, 2010
2:20 AM

你好。在一次危急的情况下我开始服用“强的松”，药量为每天100毫克。我一共服用了两年。在减少药量时，我减得很慢。这里要提醒大家，不要自作主张减少药量，减量的时候必须很慢，很谨慎。“满月脸”，失眠，体重增加等这些副作用我都出现过。当我开始服用这种激素时，我大概133磅，服用后增加了28磅。当药量减到一定的范围，体重便会逐渐回复正常。这三年来我的体重一直控制在很正常的水平，维持在126磅以下，也没出现其他症状。我建议大家最好在早上服用此药，时间点越早越好，因为这对于你的失眠症状会有帮助。但请记住，每个病人都是不同的，所以每个人所出现的副作用也不尽相同。但体重增加这一症状对于所有人来说，几乎是无可避免的。

Romana，每天晚上200个仰卧起坐太夸张了。这样会引起重症肌无力的疲劳吗？五年以来，尽管我已经完全没有出现任何症状了，但我仍不认为自己康复了，我只是很高兴能重新过上正常的生活。

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Margaret

南威尔士

英国

［此帖子已被 海蓝港湾 在 2010-7-9 9:03:10 编辑过］

JohnnyG:JohnnyG
428 posts
Jun 17, 2010
3:32 AM

我患上重症肌无力时体重是150磅。以前我每天会花20分钟的时间跑完5公里，这肯定这诱发了重症肌无力的发作，因为这么跑会让身体过于疲劳。所以一旦我染上腺热，免疫系统就会出事。

不管怎样，患病后的5年内，我的体重一直在逐步增加。患病后，我不敢做太多运动。当我最终被确诊时，我的体重已经是160磅，此时离我患病已有5年。

我开始服用“强的松”，这药确实很有效。几个月后，药量降至20毫克。

我出现小型的“满月脸”症状，体重也慢慢上升到170磅。

我对于饮食方面十分注意，并且做了一些调整。以前骑车去上班时我经常买烤饼吃，现在我改吃香蕉。我坚持把香蕉带在身边，一旦我想吃点东西，我就只能吃香蕉。我想我可以出一本关于香蕉饮食的书了。我也停止在食物中放盐。

我发现如果自己注意点的话，体重会保持得很好。但有人跟我说，如果我停止工作并且吃多的话，体重还是会增加。

18个月前，我的体重达到178磅。去年我的重症肌无力已经被控制得很好了，一切仿佛又恢复了正常。我重新开始跑步，滑雪。运动让我能选择的食物范围又多了一些。过去的6个月，体重开始下降，共下降了10磅。“强的松”的药量也减为17.5毫克。

今年五月底，我参加了渥太华的“周末5公里”长跑比赛。

我的编号是17992，用时23分36秒冲过终点——这多亏了“强的松”。

John

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渥太华，加拿大

rick11
22 posts
Jun 17, 2010
5:49 AM

你好Canadagirl，我患上重症肌无力已经有2年了。我开始服用“强的松”时药量是20毫克，服用前两周药效很好。现在的药量是5毫克，病情也得到很好的控制。现在我的体重不会轻易增加，只有在身体不适时才会增加几磅。但我不能像romanna一样每天做200个仰卧起坐。自从患上重症肌无力后，我已经无法进行那种强度的运动了。每天我都要慢慢的走路，不然我会虚脱。我们的病情不同，祝我们都好运！                             

----RICK

romanna
5 posts
Jun 17, 2010
9:23 AM

在看完你们的回复后，我很庆幸自己的病情能很快得到控制。这多亏了“强的松”。吡啶斯的明对我没起到多大作用。对于你们的问题，我想说，即使工作1小时我仍没有出现任何症状，做仰卧起坐也后也没感觉不适。事实上，我做200个仰卧起坐已经做了好几年了。当然，当去年11月份重症肌无力发作时我不得不停止，2个月前我又开始回复这一习惯。但当时也正因为做仰卧起坐，我才知道我的重症肌无力又发作了。因为我发现躺下时我根本起不了身。现在我又好了。

真的，我想说自今年2月底，我的症状真的缓解好多了。我觉得自己真的十分幸运，希望一直保持这种状态。老天保佑我所有的努力都能尽早有所回报。因为如果你花很多时间在某一件事情上，但却一直没有任何结果，你会感到很沮丧。

祝愿所有的人，希望你们在跟重症肌无力的抗争中都能取胜。希望你们的（还有我的）“满月脸”能尽早消失。

Biddy
12 posts
Jun 18, 2010
3:27 PM

你好Canada Girl。

现在我没服用任何药物，因为在这个月底之前我还要做一些检查。我的医生也跟我讨论过是否服用低剂量的“强的松”。

你能把你提到的书名跟我说吗？

我从不在我的食物中加盐。但我肯定任何一类包装食品中都含有很多盐。

我得提前做好准备。

加油！

CanadaGirl
13 posts
Jun 22, 2010
7:19 PM

你好biddy，抱歉回复晚了。我好几天没上这个网站了。

据我读过的那两本书以及另外一本书的说法，每天只能摄入少量热量，和大概500毫克的盐。不幸的是，为了减少钠的摄入量，你说得对——必须禁止食用一切的包装食品，而且坚持吃新鲜食物。是的，我发现要做到这些很麻烦。特别是开始的前两周，非常困难。但我现在已经有很多方法了，所以也不会感到那么麻烦了（比如在加拿大有人做了无盐薯条——鬼才知道）。但我每次去餐馆还是觉得很恐怖。

我的医生跟我说“强的松”引起的体重增加症状大概在服药两个月后出现。我已经服用6周了，体重还没增加。这种感觉就像等待另外一只鞋子掉下来。如果找不到其他参考资料，那两本书还算挺有用的。他们都能在亚马逊订购（但我不知道你住在哪）。我不知道摄入太多的钠会有什么危险（自我开始服药前就没想过这个问题）。但起码这本书告诉了我们一些知识。对每个人来说，减少钠的摄入都是有好处的，特别是对于儿童。所以如果你像我一样给孩子做饭，你就要特别注意。希望你服用此药后一切顺利！如果可以的话，请让我们知道你后续的情况。我们很乐意听到病友们病情的进展消息。

书目：

1、皮肤的秘密——盐如何导致发胖，一种简单有效的低纳饮食法让你在4周内成功减肥，保持健康。（平装版）

Lyssie Lakatos R.D. (作者), Tammy Lakatos Shames R.D.

2、如何使用“强的松”（以及其他与“可的松”相关的药物）（平装版）

Eugenia Zukerman and Julie R Ingelfinger M.D.

Biddy
19 posts
Jun 23, 2010
3:08 PM

你好。Cannda Girl。

谢谢你的推荐。

我会把这些告诉我的姐姐。她患上甲状腺眼疾，所以也是断断续续的在服用强的松。

Biddy

悉尼，澳大利亚

结贴。感谢各位志愿者的辛苦工作。尤其感谢中山大学理工学院陈同学。

［此帖子已被 海蓝港湾 在 2010-7-9 9:14:21 编辑过］

其实还有很多翻译得不好的地方，希望大家多多指出。这几天我会继续修改的！

<DIV id=div13302 style="OVERFLOW: auto">I'll stay with you in the rest of my life</DIV>

虽然我很久没有来，并不代表我不关心大家，我也会在我有生之年和你们在一起。相信明天会更好，希望大家身体健康，我想老天爷真的会开眼的。天助自助者，希望大家不要气馁，好好锻炼身体，坚持就是胜利。

虽然我很久没有来，并不代表我不关心大家，I'll stay with you in the rest of my life我也会在我有生之年和你们在一起。相信明天会更好，希望大家身体健康，我想老天爷真的会开眼的。天助自助者，希望大家不要气馁，好好锻炼身体，坚持就是胜利。