回西安有近半个月了 网上搜到了病友之家 感觉很温暖 我和多数人看病的经历很相似 起初对MG根本不了解 先去查了喉科 超正常 又去查了心脏 超正常 于是以这种“正常”的状态活了10年  如果说我是重肌 那我也有几次危象（许多病友描述的一样） 但自己挺过来了（不知道怎么回事 只能硬挺） 但是我和大多数病友不同的是 我四肢正常 眼睛有力 面部自然 完全没有得病的迹象 只是吞咽比较困难 偶尔胸闷气短。。。。。。

       今天又去西京医院了 西安这么热的天 舅舅从头天晚上排队挂号为了能让我第二天早诊断少遭罪  这样子不是一两次了 可使人郁闷的是 我就是却不了珍 ct正常 磁共振正常 老教授看着血液报告单 也没下的了解论 做了一些临床检查也都OK  又叫我去查喉科 是不是接着又是 呼吸科 心脏内科？！ 得MG是不幸的 就像被生命的法庭判了患病的无期监禁 命中注定要“舍得”  即使这样我也做好了准备去接受它  但是我目前比不幸还不幸的是 似有似无的MG症状这让全家的心都悬着 不能确诊不能对症下药是非常痛苦的 

         说用小明测试 可是怎么作用不是很明显 因为我在外观上一切正常 反而第一次注射难受的像要要了我的命 肌肉激烈跳动 胃痛的要死还痉挛 都快把胃吐出去了 别说能不能吞咽了 舌头发麻 整个喉腔有种后重感  当时就想死人不过就一口气呢 也用不上这样要死不活的    于是 我回家就吃小明（一日四片） 吞咽并没有明显改善 就是觉得气短几乎消失了   这两天好像又有所恢复 不吃小明也没觉得怎么地

        求助个位资深病友  有没和我症状相似的（只是吞咽困难胸闷气短） 最后还是确诊为MG的 这个闹心的！

你去做肌肉测试试试呢

肌肉测试 是不是 测试肌电图   肌电图室医生说这是测试四肢的 看你四肢有力 不用做了   之后 老教授也没建议我做肌电图

看看论坛里的“确诊不难”这个版块。

我是轻度延髓型么

你做没做过脑CT？如果没做过建议做一下或脑彩超之类的

脑ct是不是 磁共振

脑部 磁共振也行，脑CT也行，主要是排除一下延髓处有没有问题（因为延髓处有问题会影响吞咽）

谢谢搂上  脑部磁共振做了 正常 哎。。。。

正常比啥都好（延髓有毛病更难办），别叹气多注意保养不是说“重视保健比重视疾病更重要”吗，边保健边治疗吧。

这种情况本人还未听说

我跟你的情况差不多,我肌电图做了,正常,胸腺也正常,脑部磁共振也做了,四肢有力,只是吞咽有问题,在得病的8年中,三次住院都是因为不会吃.医生说我是延髓的.我现在一天喝2次中药,小强2粒,小明没有吃.跟正常人没区别.在上班,回家后还要照顾小孩,因家中没有老人,一切家务包括小孩都要自己管.因每次住院都用激素冲,所以小强现在一直断不了.

［此帖子已被 顽强的活着 在 2010-7-2 19:43:11 编辑过］