我8岁就换重症肌无力，到现在13年了，病情总是反反复复的，好几年又复发...今年年初病又复发，延髓肌无力，构音不清，说话说不清楚，还有点吞咽困难，但是没有影响其他地方，去医院检查出来胸腺有增生，医生建议做胸腺切除手术，术后效果很好，吃东西说话都没什么问题了，可是一个星期以后病情反而加重，溴吡斯的明一天7粒，药量也算大了，术后一个月之后因为调药服用没什么效果，又回医院住院，又做了免疫吸附，做了出来当时效果也很好，能说清楚话了，药量也减成了一天5粒，但是也是出院回家之后病情又开始反复了，我已经很小心照顾自己了，每天早起早睡，营养也跟上了....别人穿一件我穿两件，就是怕感冒了，可是还是感冒了，病情又加重了，现在又说话困难了...真不知道怎么办了....

求求各位病友帮帮忙，到底要怎么保养才好呀.....

吃西药的同时吃中药调理，相信对你有帮助的。

我跟你的症状是一样的，也做了手术，已经三个月了，症状没有加重，但是还在吃小明，想回去工作，但我之前做的是汽车销售，正在考虑会不会引起病情复发，正在纠结中，希望得到帮助

不知你营养是怎么跟上的，你没有写，我吃粥熬的烂烂的，并每天把肉用搅肉机搅成肉馅状一部分放粥里同熬（即肉粥），一部分和蔬菜（蔬菜搅碎更好，我是切碎的）熬汤（把肉馅放锅里放适量凉水烧开再放菜这样不放油的很清香，当然怎么做都行），可在粥和汤开锅时撇去浮沬去掉肉膻味，我熬粥先把米泡了后用高压锅做的，反正怎么好消化吸收我怎么做感觉还可以，另外我没做胸腺手术，别的不懂只能提点做饭做菜的建议，祝端午节快乐身体健康

黄芪不是可以增加抵抗力么，我几乎天天都有泡来喝...辛辣的东西现在都不吃了，经常熬燕麦粥..荞麦粥..小米，玉米，豆浆，这些..还有菇类，多吃水产..  这样应该够营养了吧...可是就是不知道为什么，老是容易复发...就是这次出院后没有去抓中药来调理..唉..

在去医院，就只有冲刺激素了，本来做免疫吸附就是为了不上激素的，难道真的要用激素才能好么？

我是去年确诊的又胸腺增生考虑做手术。看了楼主的情况不敢做了。我现在吃4片溴比，没加激素，

病情的控制和治疗主要是靠激素,小明只是临时起作用,关于手术问题目前有两种:化疗和手术,化疗有两种不同价格,主要是对身体损伤程度不同.我是全身型的,去年12月份做的手术,手术后效果基本可以,主要是靠激素、依木蓝治疗、最多小强一天20粒，现在隔天15粒，总体情在好转，

手术后加重病情的情况是很少的，看个体差异...我做手术前，医生也说了的，有30%的人是会术后加重病情，我以为我不会那么倒霉，可是..呵呵..不过没什么，精神战胜一切...最近今天心情调理好了，两天一副中药，现在慢慢好转了，能说得出话了....大家加油！

      你可以试一下上海中西医结合医院的；参蚧胶囊。适合你这种延髓型。