*****此帖关闭了吧，阿姐7月3号已经去了另一个世界了，没有病痛的世界*****
我已经几天没有来论坛了。这几天我忙两个事，一个是自己在外地办婚事，办完的第二天就回老家带阿姐去治病。悲喜两重天！
也许命中注定如此，也许人活着就是为了受罪。
我姐的病情加重了，且恶化复杂了！
今天，我找了一个网吧，想把我姐最近的情况写下来，已经不在为了别的，因为希望很渺茫了，留下的这些，仅供我们当中MG的朋友参考。
这是今年第三次住院了，前两次是口腔严重溃疡与剥落性皮炎（都有发过帖子，得到了大家的帮助），这一次是持续拉肚子导致MG复发。
入院检查有：血常规、血钾、粪便常规、胸部平扫CT、B超、肿瘤血相等
结果：CT结果说肝上有问题，今天做完B超排除肝内有肿瘤，但是膈上有实密度占位。肿瘤血相严重超标，怀疑是膈上肿瘤。
（医院里有些不负责的医生随便检查，如CT中心的，而后来遇到的B超的主任就很负责的给我们检查，在不清楚的情况下，找了很多人来会诊，且换了几台机器，才排除了CT中说肝内有问题的说法）
目前现状：吞咽困难、全身剥落性皮炎、人体消瘦（70斤不到，仅剩皮与骨头）、落发、持续性拉肚子。
治疗：静脉输入氯化钾、氨基酸、头胞类消炎；口服强的松8片/日，小明分5次/天，1片/次（口服药要磨碎成粉状）
饮食：稀饭等半流质
医生建议：重症肌无力、皮炎、拉肚子都只是表现，目前她整个免疫系统已经出了严重的故障。同时考虑到是肌无力综合症（这个病与重症肌无力很类似，建议大家可以关注下）从血相上估测膈上物体应该是肿瘤，且是恶性的。但我姐做过胸腺瘤手术，体内留有金属，且体质对增强CT的造影剂碘海醇过敏，故在此医院无法确定。建议我们去省立医院等有PET/CT设备的医院再作治疗。
PET做一次大概1W的费用，同时考虑到体质非常差，如果确认是瘤，也因体虚不能动手术。医生说目前情况很危险，有随时发生窒息的可能。
家人的想法：每次去医院都要从头检查，这两光是抽血就抽了6管，身体更差了。如果真如医生所说，那么这个肿瘤在目前也没有办法处理，她经不起任何打击了，不然，人会活活的被治死。
也许前面真的没有多少路可以走了，也许人生真的如昙一现，但我要告诉我姐与周边所有的朋友们：
生命是脆弱的，珍惜每一刻，
即使是在最后的一瞬间，
我们都要坚强！
愿大家早日康复！！！
［此帖子已被 eteek 在 2011-7-1 9:54:43 编辑过］
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发表时间：2010-06-10 12:03:56 
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