我是一位老师，由于六一前夕工作忙一直没有注意女儿的不同。直到发现女儿左眼睑下垂才看医生，检查胸腺和ct都正常。可是医生还是告诉了我一个不愿听到的词语，重症肌无力眼肌型，经过近一周的调试，现在的我心情平淡了很多。但是我让孩子放弃了她喜爱的舞蹈课，因为感觉到了眼睛的变化，孩子很懂事，再也不缠着我们要冰棍吃了。

       为了保护孩子的生活不起太大的变化，我没有告诉孩子的老师孩子的真实病情，只是说她营养不良需要多休息。周遭的人的关心我也笑着回答，孩子没有什么！我不希望别人用异样的眼光看待孩子，当然我知道那都是爱护，可我不希望让孩子感觉到她与别人的不同！除了控制好运动量外，她和别人可以一样蹦蹦跳跳！要知道我那可爱的女儿曾经是老师的骄傲，不管是绘画还是跳舞都很棒，就是一个小能人！除了吃饭让人头疼以外！

        到了今天我发现了这个大集体，希望有同样经历的家长告诉我我这种做法正确吗？你们是怎么做的呢？谢谢你们了！

 请加群16439352，儿童MG群，那里有近200名家长，有着和你共同的经历，大家每天都在一起交流

 我也是一位MG孩子的家长，开始接触这病肯定是绝望，彷徨，但只要找对正确的治疗方法并不可怕，群里很多孩子恢复得很好，我们正常上学，玩耍，同样是快乐的，所以这位家长不要太过着急，会好的。

孩子会好的！我们共同加油~！

     群似乎已经满了，加不进了！就在这儿留言吧！很感激楼上的几位，我会和你们一样加油的！希望我们的孩子都可以拥有幸福的未来！

 1群满员了，请加2群102110682

坚持中药治疗，会慢慢地好转的。

别让孩子玩得太疯。注意运动量。一次别玩得太久。

我也是个MG妈妈，你的心情我也体会过了，绝望！但为了孩子我们要在绝望中救生。我是带孩子在上海李庚和教授那看的，吃药五个月了，目前没有任何症状。和正常孩子一样。但还在吃药。你带孩子找个好医生开中药。会好起来的。加油！

    谢谢楼上的各位，昨天又发现孩子有地图舌。听有的朋友介绍吃小施尔康，可是MG患儿在服用各种维生素方面有没有什么需要注意的呢？

加油!

加油。。。

我家孩子是在2009年4月出现症状并确诊的眼肌型，在天津儿童医院脑系内科张玉琴主任处治疗并好转的，当时的主要症状是眼睑下垂和歪脖，接受治疗后几天病症就消失了，然后经过一段时间吃药、减药、停药，停药1年半左右，无任何症状，同正常小孩，但在约20天前（2012.3月底）孩子由于上学写字有些累，突然出现斜视，和孩子确认出现复试，到现在症状稳定，无明显恶化与减轻，现在正在附近中医院吃中药调整脾胃虚的问题（孩子睡觉盗汗严重，我怀疑孩子的这个病与盗汗有关系),我打算过几天再次去儿童医院找张大夫看一下，看看这种情况还需不需要继续服西药治疗，但中药我不打算停，不管能不能有效果，我决定试一下

锻炼不能过度，疲劳容易反复。我觉得重视和注意还是必须的。希望孩子好大家都一样，但不能因此就不管他的平时玩耍，很多孩子都玩累了才休息。对孩子不是很好的。

吃饭一定要注意，想着法子让她吃啊。这病好些还有些营养方面的原因。我孩子也是比较挑食，而且以前喜欢出去吃，青菜等吃的少，不知道缺维生素呢还是吃的肉吸收的少。