我家孩子（17岁高二）是半年前发现右眼下垂，伴有轻度复视。以为是玩电脑+学习累的，因为睡一觉就好。上个月在家附近眼科检查，说有白内障，是天生的，不碍事，建议上当地最好的医院看一下。在最好医院眼科医生看了一眼，就把号退给我们，让换神经内科的号。神内医生说打一针新斯地明，在门口等20--30分钟再进来。眼皮真的抬起来啦，说怀疑是“重症肌无力”，让约核磁查胸腺和脑，大约需15天。什么、什么呀，都没听说过，去个P的吧，我还是去省里最好的医院确诊吧。
找人联系好了，让在当地拍个胸、脑CT（拍完问了一下大夫说没事）带过去就行。去了结果一样，还找了省里最好的中医院，让住院针灸治疗，住什么住，上着学那，他们推荐回当地找霍大夫（他开的医院）治。回来一早四点就爬起来赶去排队卦他的号（一天只看20个），7点开始，第三号，人家九点才出诊，留个心眼，没说什么病，让他摸摸脉，他也真聪明，摸着聊着，就问孩子，你的眼睛怎么了？，，，你就是来看这毛病的吧？只能实话实说了，还给他看了片子，说没事，在我这住院吧，我治好了两例了，，，让护士开住院通知单，并让带着去王院长（他们的副董事长，专门看神内的）那看看，态度不十分友好，但绝对是个好人，因为他让打了小剂量的新斯地明+什么药后，让上北京医院找许贤豪确诊，如果需要在来他们院治疗。
马上联系北京的同学，帮挂号。这边在家加紧做“功课”，在网上了解这病、及治疗地方。深入了解才感觉到这病的可怕，属于世界顽疾，完全治好是不可能的，能治的地方也真不少。三天后，同学回话许教授住院，什么时候出诊不一定。还好有备选的309院、及亲戚朋友推荐的上海的李、广州的刘等，这期间也找到了这个病友之家。从这又知道了石家庄的乞大夫，梅花针（感觉有点悬排在备选后面）。当地医院眼科又推荐了同仁医院的景筠，在网上了解也不错。又让同学帮挂她的号，周四（6日）出诊，5日出发。一切就绪，嘻嘻。
“事勿忙，忙多错”。在出发前两天，我将备选的这些一个一个的后面+骗子，在百度里搜了一下，最让我伤心的就是309医院，那个贴子上说如有不实，愿负法律责任。庆幸自己多个心眼。
“看病难、看病贵”--北京。6日早上5：38到京，赶到同仁，同学正在帮着排队，四点就来了。因为上午有会，就让他回去了，等到7点开始挂，还真不贵才9元，再等到8点上班，9点半左右看上，简单的测试后，看了片子说没事，先抽血5管，其中两管要送到德国检测三周出结果1500元现金，余下370多第二天下午取结果，再测肺80、肌疲劳忘了多少钱、肌电图390要约到六月初。住标准间200，不含早。吃什么都不便宜。除了等没事可做，也不能就这样等下去啊。找关系吧。再就是联系最近的乞大夫，说周三出门诊，说明情况后，答应来了再说。
7日下午去玩结果，直奔石家庄。下午在住院部见到乞大夫，人非常好，还说我们这刚走一个，发现片子有问题。但坚持在一个地方治疗。找人传来消息，周一可以做肌电图。周日返回北京。
周二做的，周三取结果，通过认识人在找景大夫，说：是眼肌型。等放假来做胸腺手术，不用看片子，肯定有问题。下午就赶往石家庄，入院。
至今。（待续）
（续）昨天是刚从石家庄回来（他妈去换班了），加之打字太慢，累的不行，所以没整完，见谅。
为什么说北京--看病难、看病贵。我个人认为主要集中以下两点：一是等。有病的外地人都想：好不容易来北京就找个专家给看看，心里塌实，花点钱也认。我是当天看上病的，看病时间半小时不到，能做的抽血、测肺、肌疲劳一个半小时全部搞定。剩下的时间就是等了，因为专家不是天天出诊的，点好的一周出诊两次，不好的只出诊一次。你总不能换大夫看吧，等吧。二是其它费用高。北京是个名副其实的高消费城市，差不多点的标准间，讲价也得200元左右，呆着干嘛呀，转转吧，也不能亏了孩子吃啊，晚上一算，乖乖3000就没了。永和豆浆4.5一碗，面最便宜的13块，差不多稍好点的苹果15一斤，中等大小的来5个28元（还没等拿回酒店那，就被一个姑娘要走一个，说是来北京没找到工作，钱也花没了，一天没吃东西了）
再说12日下午在北京西买了两张4点去石家庄的特快80元（动车要170），反正去了住不上院了，晚一个小时也无所谓，剩下的钱够好好吃一顿了。住“如家”（挺不错，干净舒适，上次也是住这），晚上洗个澡。
13日睡个懒觉，早八点起，吃自助，到医院找乞大夫，说出去会诊，等一会。我进病房了解重症肌无力患者情况，几个都说不错，已经有不少患者出院，回家吃中药去了。于是下决心准备住院治疗，等乞大夫回来，办理住院手续，交押金800（只有这些现金了）。回酒店准备退房，告诉孩子抓紧时间再洗一个澡，要不然可能好几天洗不上了。呵呵，下午正式入住，5点左右，遇到乞大夫，问CT做了没有（上次就说我们那做距离太远1.2厘米一张，需要重做）？我说明天不是抽血吗，一起做吧。“你们不想早点回去啊？快去，现在人少”
14日一早抽血，点滴“参附”一袋。发昨天费用明细，只有床费30，和孩子开玩笑说我们住进了最便宜的酒店。补交押金2000。
15日，点“参”一袋，激素1000，发一周中药（早晚各一袋喝的）。孩子感觉冒虚汗（这之前一直是孩子在拿行李，在校练体育）。签字认可激素副作用。
16、17、18日，点“参”一袋，激素500，胡骨头感觉痛。口服钙、溴化钾、还有一种药。补交2000。
19/20/21/22日，点“参”一袋，激素250，“钙”一袋。症状加重，中间出现一次上不来气，打了一针新斯的明，好转。
23/24/25日，点“参”一袋，激素125，“钙”一袋。症状减轻。补交2000。25日晚，可能吃坏东西，加上我要回家上火，出现上吐下泻、发烧、上不来气，折腾一夜，26日早上退烧，我回家。
26日至今激素点80。
给新老病友一点建议：
1、有病别着急上火。据我所知，除了危象外不会有生命危险的，先了解一下这病是怎么回事。
2、有病千万别乱投医。多查、多打听，最好能找到病友了解情况，他们最有发言权。找一个离自己不太远的正规医院，个人开的不建议去，打保票能彻底治好的最好不要相信。
3、如果经济不十分好，不要去高消费城市。
4、少住酒店，多住院。建议住一宿，可以解除疲劳，好好洗一个澡，卫生到条件要好，最好有自助餐并能开到早9点的，这点钱花的值，顺便还可以打听一下你认准的这家医院。住院的最大好处就是不用等，化验，检查、拍片都优先，基本不用排队，还不用自己取，出结果快。如果是看门诊，不说大家也知道。
5、少交押金，多沟通。少交住院押金，你可以进退自如。尽快和病友打成一片，了解治疗情况，好再补交也不晚。如果全是新病友，不知道以前情况的，要小心啦。千万别光听医生的。入院就要很多押金的，恐怕是个“大坑”。
6、多坐公共交通。经济、安全快捷，不绕道，还能浏览一下城市风景。
7、距石家庄不远的病友建议去乞大夫在的“人民医院”考察一下，在范西路，在火车站乘45路一元，到“市一院”下车。那里的服务是我见过最好的！我在时有内蒙、山西、桂林的病友，其他多是河北省的。好多病友都说：你们黑龙江的一个刚出院回家。
［此帖子已被 无奈无奈 在 2010-5-28 23:08:48 编辑过］
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发表时间：2010-05-27 20:39:05 
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