重症肌无力病友之家问答讨论 → [求助]我要结婚了,可是姐姐病情加重了

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eteek


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小弟6月5号要结婚了,正在我准备着、忙碌着的时候,我姐姐的病情加重,让我心情很郁闷。

阿姐全身型的,今年去过两次医院,虽然不是MG引起来的,但是都是MG的并发症,有全身性剥落性皮炎、拉肚子、脱发等。4月份才从医院回来,持续性拉肚子,人非常的消瘦。但总算稳定了。一直在慢慢的调理中,不敢吃油重的。

在医院期间,医生用小美冲击了,静脉10颗/天。出院后口服8颗/天,出院15天后复查,将小美换成了小强,每天6颗。

这两天病情加重,出现无力、胸闷、呼吸难受、吞咽困难。特别是到晚上的时候,妈妈在胸闷的时候使用我在论坛里学到的牙刷敲打法。的确是很好办法,但是我不知道下一步该如何?是再加一颗小强还是其它的办法?

这两天胃口不好也吞咽不好,在挂葡萄糖中。村里的医生来听诊了,说还是缺钾。

原定6月5号结婚的我,现身在外地。焦急万分。我不想在姐姐病重的时候办事,但是都已经通知亲友,特别是老婆家的家人都已经定好票准备过来了。推迟婚期也头疼。

我怕影响妻子心情,一直没有告诉她加重的事。

去医院是最后的办法,因为爸妈身体差,晕车更是厉害,姐姐也晕车。但是到了医院也已经站不住了。

 

在这里请教大家,在MG加重时如以上现象,无力、胸闷、呼吸难受、吞咽时,你们是如何处理?这个时间估计要多久?如果加小强,一次加多少?

******************2010-5-31*********************

我真的好难受,今天妻子的父母来了,我强装笑脸去欢迎他们,假装一切都无所谓(怕他们担心),我还要面对婚前的那些琐事,事已至此,不可能停了不办。我的父亲也已经来不了。我不知道我在婚礼那天会是怎么样的心情。

满脑子里都是父母无助的眼神,姐姐的瘦小的身躯。 

[此帖子已被 eteek 在 2010-5-31 15:38:58 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-05-25 16:21:23  IP:已记录
金晓寒
 


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你姐姐在医院时冲击了多久?另外在医院是否出现加重?现在不确定是因为激素正常的加重过程还是激素的减药过程造成的加重。如果是激素的加重过程是会过去的。如果是减药过程就要加药了吧。减药时一定要是状态感觉还可以的情况下在减。如果想加就要一个个的加,。每片在一周或半个月后在加。加到8个以上多维持一阵。看效果 。这是我个人看法。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-05-25 20:10:08  IP:已记录
媛媛
 


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晓寒说对

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-05-26 06:58:58  IP:已记录
eteek


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在医院没有出现MG加重,主要是剥落性皮炎与拉肚子。MG加重大概一个星期左右了。冲击是10个小美,回来口服8个/天,15天后复查换成小强6个每天。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-05-26 08:38:57  IP:已记录
小瑜
 


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小美不好吗?,为什么要换小强

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-05-26 18:45:56  IP:已记录
eteek


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老家买不到小美。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-05-28 11:37:16  IP:已记录
小黑裙
 


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以自己以前的经历,还是要告诉大家:心情真的非常重要。。

大概是信念吧,心中有希望,有念想,会好过一点。

以前我连公车都很害怕上,有时候经常车来了,却没有勇气上车,等到后面没人了,或者车站没人了才敢上车。

真希望你姐姐赶快好起来!

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-05-31 01:08:16  IP:已记录
zhoulianyang


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抱抱吧,我爸爸在我结婚时不能讲话,让他和我的心里都非常难过。祈祷上天,给我们一些希望吧!!

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