<DIV id=yu78733>

大家好.

        我是广州的。我妈得了重症肌无力32年，都是看广州中医附属医院邓铁涛教授擅长看重症肌无力（徒弟刘小斌）。之前都说要我妈做胸腺切除手术，但我妈现在已经58岁所以一直没有做，怕她做完过不了这关。很不好睬07年的时候第一次住医院，医生給她吃了激素后就引起了糖尿病，治疗后好转出院，到现在已经住了五次医院，这次是最严重的，经常出现危象，医生让她住ICU插管呼吸打激素，但我们认为不用住ICU，后来只是让她在普通病房打呼吸机兼打激素，方便照顾。医生开了甲强龙500毫克帮她冲击，冲击五天后转吃激素强的松12颗，感觉现在有所好转，但医生说还要继续观察。（饮食方面基本以流质食物为主）

医生说用到大剂量激素来冲击已经是治疗这个病的最后一招了，有可能可以维持一段时间好转，也有可能更严重，不过单看现在情况我妈是有好转的，不过就怕这激素作用过了以后还能有什么更加好的方法来治疗这个病，请问大家有没有更好的办法来治愈这个病？

</DIV>

说句话 大家都得骂我 其实心里都明白这个理 去不了根

我比你妈小多了，没有什么经验。你妈现在的情况就是我的未来，欢迎你多发帖。

 激素冲击后，就根据情况慢慢减激素。减到一定量时（观察机体的变化），就不能再减了，终生吃激素吧（或吃中药，外加小明）。

  邻居赵大姐危像后已2个月了，一直住在医院里。这个病年龄大了就是如此，大家乘年轻还是多攒点钱。

你邻居也是重症肌无力的吗？

是。她是去年才发现胸腺瘤与肌无力的，手术后没继续吃西药（有吃中药），特别是在中药控制不了的情况下，还是没吃西药，以致出现危象。

 

［此帖子已被 大洋彼岸 在 2010-5-9 11:13:20 编辑过］

是的。我也感觉是这样的。随着年龄的增长，身体各个器官的老化。抵抗力减弱。还有药物的副作用。这个病会越来越严重的。我是这感觉。不知道你们有没有这感觉。我有二十年的病历了。当然。一定也有越来越好的了。

现在好转好多，但眼都是大小眼，嘴吃也还是会振。我听医生说这个病的最终都是呼吸困难去世的。

现在好转好多，但眼都是大小眼，嘴吃也还是会振。我听医生说这个病的最终都是呼吸困难去世的。

唉！还是得为自己攒点钱。

我看到很多病友好了后都复发，有的减药停药太快，不是说激素减到一天1-2个对身体没副作用了吗，那就一直维持1-2每天或隔天1-2个，是不是复发的比例可以降低很多了呢？我就准备等女儿康复了叫她维持1-2个隔天。总比停药后复发好吧。

激素本身是有副作用，在吃激素一段长时间后减到每天1-2粒或隔天1-2粒，可以不吃就最好不吃。我听医生讲过对危险抢救的病人就会大大降低抢救机会。

可是停药更易复发呀.

这个就不知了，看个人情况。

还是去做手术吧，去北京医院找（许教授）许贤豪，然后去换药

楼上那个"会好吗"是托,别信它的.