重症肌无力病友之家我的治疗 → 做了手术,我错了吗,请发表看法

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害怕却要坚强


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  2010。1。甲亢

   2010。3。左眼睑下垂,做眼部肌电图低频衰减37%,右边17%,确诊重症肌无力。做胸部MRI怀疑胸腺瘤伴淋巴转移,遂转入省会协和医院

                    自去了省会,做了CT加强后当晚,觉得自行缓解。好了差不多3天.果然第在协和做的肌电图左眼居然7%-8%,右眼10-12%.但是做了肌电图后有开始慢慢不行了,开始有重垂感.CT加强结果出来显示是胸腺增生,而非胸腺瘤。外科医生说还是要切,因为增生的胸腺会释放毒素入血,我27岁,应该退化了,而还增生,应该摘除。而一神经内科的医生说不建议手术,应用激素,问他为什么,他也不解释,说话也吊儿郎当,感觉不可靠。后外科医生说如果犹豫,可以先回去保守治疗,恶化了的话再来手术。

             茫然,但是家里人还是都偏向手术,原因如下:1。这东西放里面不好,万一是它导致病情恶化呢2。我现在相对年轻,病情也轻些,对手术的打击和耐受会好些,风险也小些;3。父母现在身体好,可以照顾我,如果再过几年,他们老了,再想来省会做手术就很难了,怕无人照顾。4.这次找了协和胸外科的主任做,比较放心一些

            于是,我在4月初在胸腔镜下做了胸腺全切术。结果显示也是胸腺增生。

            现在手术一个月了,期间有几天感觉好些.其余没有很明显的变化,眼睑仍然有重垂感,吃小明1颗3次每天加一个治疗甲亢中医的中药,他说可以MG一起调。还有从病至今,吃小明眼睛怎么都没有很大变化.

            得病到现在,我心理负担一直非常重,害怕会发展,恶化。

            我不知道当初做手术的决定到底对不对。看论坛上有人说摘除胸腺会破坏免疫系统,并且远期效果也不好。希望大家来参加讨论。

[此帖子已被 害怕却要坚强 在 2010-5-3 15:48:56 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-05-03 15:32:31  IP:已记录
y63760127
 


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你没有错,手术的效果不是说没那么快吗?急是没用的,这个得安下心才可以有好的快的方面发展的,祝你早日恢复健康

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依心
 


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既然已经做了就要肯定自己。其实做不做倒还其次,MG最怕的就是矛盾的心理,抗体的出现是内心矛盾的反应。所以一定要多肯定自己,都赞同自己。否则身体也会跟着自我攻击。对其它问题的看法也是如此,怎么做都没问题。会好的,一定会的。

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海蓝港湾
 


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你做手术的理由非常充分。现在绝不后悔,期待逐渐到来的远期疗效。

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害怕却要坚强


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多谢各位发表看法

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金晓寒
 


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兵来将挡,水来土掩。可是还没来呢就不要去想了。活好现在。慢慢的调理会好起来的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-05-04 19:34:44  IP:已记录
cyl
 


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我是全身型的09年11月做的手术,据了解很多医生都见仪手术,手术效果一般在2年后显现,据本人经验,这病不能生气,用力过度,肌肉受伤后很难灰复,冬季一定要注意保暖,平时要注意血压,血糖,眼压控制.

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-05-05 08:43:28  IP:已记录
小红帽
 


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放心,我也做过手术  ,恢复是要有过程的

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胡集
 


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我也想做手术我现在很烦年1年多了我已受够了;qq1181621201l做过手术的点一下谢谢;我吃激素不敏感吃什么都不行拜仛

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胡集
 


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引用
原文由 cyl 发表于 2010-5-5 8:43:28 :
我是全身型的09年11月做的手术,据了解很多医生都见仪手术,手术效果一般在2年后显现,据本人经验,这病不能生气,用力过度,肌肉受伤后很难灰复,冬季一定要注意保暖,平时要注意血压,血糖,眼压控制.

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-05-07 08:58:59  IP:已记录
期待康复2


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只要保持乐观心情,喜乐的心乃是良药,忧伤的心乃是苦果,

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爱在人间醉


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你们那个医生是不是痴呆 做了CT加强   甲亢做加强......你拿病理去告医院吧  那玩意要命的

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-05-08 09:00:56  IP:已记录
569570585
 


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我也是去年8月做了手术,后也没有变化,还是在医院冲激治疗好的,现在又复发了,唉  难受呀,不过没关系,一定要乐观,我那天难受的都快断气了,现在有些好转了,都3各月了,挺闹心的,现在在用穴位注射新斯的明,

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-05-08 16:38:35  IP:已记录
嘟嘟
 


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我也做了手术了,是去年2月份做的,现在时好时坏的,想吃些中药,就是不知道有什么好方子没

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-05-27 10:42:31  IP:已记录
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