重症肌无力病友之家眼肌专栏 → 本人是重症肌无力患者(眼肌型)[求助]

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匪我漠鼠
 


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各位病友:

        你们好,本人今年23岁,家庭条件不怎么好,不幸也跟大家一样站在同一战线共同与病魔做斗争.当然认识大家我很开心,似乎找到了依靠.请大家帮帮我.

         我印象中是2002的时候眼睛有斜视,复视.当时以为是自己读初三的时候天天看书累成这样,后来到医院检查下,医生随便开点药(记得有个药叫ATP,地塞米松,别的忘了)吃就好了.后来一直到了读高三了,不知道是学习压力大还是怎么滴,眼睛又开始不好,同样的是斜视的,复视,并带有畏光,眼皮稍微有点抬不起.高考完了我找到一家眼科医院治疗.当时只给我做个CT(没问题),就给我开了好多中药,在家吃药半个月的样子又好了.本以为这个事就这样过去了,可老天看我不顺眼,在读大学的时候也复法了一两次,我当时就开始找资料,拿着以前大夫开给我的药方自己抓药.也可以治好.一直到参加工作,这个病断断续续,我治疗也是跟着它屁股后面转,痛苦的是09年9月份,我应公司要求出差,在外地没睡好,吃好,一回到公司,双眼的眼皮就无力抬起,一直要用手把它抬起来,并且有斜视复视.当时我还是没在意,也是自己搞点药吃,可万万没想到的是,竟然无效了.

      我一直把这病从去年9月份,到今年4月份初才辞职回家入院检查.医院给我做了很多检查,什么磁共振啊,胸透,X光,肌电图,心电图,T3,T4等等一概没问题,给我打了一针新斯的明肌肉注射,眼睛在20分钟之内一下子光明了:).医生说我的试验是现阳性,诊断我是患重症肌无力患者(眼肌型).

       我该怎么办啊?现在医生要我出院了,感觉我这病是不治之症似的.我好担心啊,我这么年轻,家里的重担又全落在我肩膀上,万一以后复发成手脚无力怎么办?那我不是废了么?现在的社会竞争压力那么大,会不会影响这并的复发?

       我现在天天吃新斯的明片/4次/2片,都烦死了,有没有副作用啊?要是真能保住我的病的话,那我宁愿一直吃下去,我想去工作啊!

       当初以为是遗传我妈妈的病(我妈妈年轻的时候双目失明),现在检查出来又不是了.家里人都在担心我,而我更是担心.

       请大家帮帮我!真的,我都快顶不住了!谢谢

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-04-30 23:05:10  IP:已记录
海蓝港湾
 


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引用
原文由 匪我漠鼠 发表于 2010-4-30 23:05:10 :

      我现在天天吃新斯的明片/4次/2片,


不明白。难道是每天吃8片?

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-05-01 05:58:13  IP:已记录
匪我漠鼠
 


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是的!

    我该怎么办啊?

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-05-05 11:42:28  IP:已记录
yjn
 


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吃中药吧,小明加中药调理。千万别太急。

 

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肉肉


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我以前是全身型的 激素冲击治疗后 8年了 没吃任何药物 最近又开始复视了,  而且还怕光  不知你们有这种情况没

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-07-07 17:10:59  IP:已记录
曲径通幽
 


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我建议你在当地找一个好点的中医,吃中药吧,吃一段时间再说,小明加中药调理。千万别太急。直接去广州中医药大学第一附属医院找刘医生吧,找他才有希望

[此帖子已被 曲径通幽 在 2010-8-2 22:24:03 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-07-09 14:09:30  IP:已记录
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