重症肌无力病友之家有缘相逢 → 重症肌无力引起斜视20年患者的一点治疗经历,希望能对大家有帮助~

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dudongyi
 


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朋友们:

        大家好~~~~~~~~

      先自我介绍下,我来自湖南娄底,现在在深圳。  说起重症肌无力,还是很小时候就有的了。 我是81年的,大概在5岁的样子突然有一天右眼眼睑下垂了,当时看了很多地方,就是说不出来是什么病,也试过很多办法,当时有医院还用医用胶布把眼皮撑开   。

      差不多1/2年后,我老爸带我到长沙湘雅医院(湖南医科大学附属医院),才确疹为重症肌无力,我只记得当时打了好多针,有发了好多药(有印象的就是新斯的明和嗅比斯的明了),大概坚持服了1年多吧,每次服药后,就感觉手臂上/大腿上/胸部的肌肉老一下一下的跳,又有点想吐,还有点出汗,那种感觉 永远也忘不了~~~~~~~~~~~~

      但当时病情一直反复, 吃药了就好点,下午特别旁晚明显眼睑下垂,后来上学了,就没怎么管它了,但身体不好 记得老感冒~`   每次感冒病情就加重~~~ 

      就这样到大概16/7岁(中间一直停药),那时在中专读寄宿,差不多2 年的时间 我每天坚持跑步和其他强度比较大的运动(每天有1-2个小时),真的感觉对身体有很大的帮助,虽然效果不是当时马上出来,虽然那时眼睑还是有下垂 虽然因为强度较大/比较疲劳也导致下垂加重(我也看了 现在好多网站上说MG患者不适宜剧烈运动)  不过我还是感觉那段时间的锻炼对我体质改善的作用~~~~~~

        18 以后,我也是一直没用药 眼睑下垂也好转好多 ,在平时基本上没什么症状,也很少下垂,只是在感冒或劳累 长途火车等时有点下垂 不吃药 休息 和感冒好了 症状也消失了 。特别去前年开始 感觉不到什么症状了 可以说就稳定了吧 ~有时感冒也不见得会眼睑下垂~~~~~~~~~~

         有个情况一直没说,因为具体症状开始的年份不是很记得了 。可能10来岁? 我右眼慢慢外斜了,(有以前照片98年大概外斜35度 04年检查右眼外斜45到50度 这算很偏的了 )    这几年检查的说法就是重症肌无力引起右眼内直肌麻痹  右眼内直肌功能消失,右眼内转不过中线。可以说16/7以前我没怎么留意这个问题 但长大了 面子问题要的紧了

 有过这种经历才会体会人家看你时你那心情~~~~~~~~~~  我真的好自卑

         99年到深圳 中间经历了好多事 这里省掉吧,直到今年5月份我才下定决心要治好斜视(5月正好亏光了)。于是拼命查资料(这也是我5月在这里注册会员的原因),本也想去广州邓老那去的 还是没去成,最后先在深圳市中医院针灸了3-4个疗程(10天一疗程) 这样花了2 个月时间(6月7月)  针灸感觉不是很好,就开始20天 能明显感觉刺激了内直肌吧 右眼内转好一点点,但对我斜度是不起实际作用啊 ~~~~~~(大家有兴趣可在百度搜针灸治疗麻痹性斜视)。

        在听取了多家医院的建议和自己查资料掌握的情况后,我决定手术矫正斜视,我查了北京同仁  中山医科大学广州附属第一医院和深圳市眼科医院 综合考虑 还是选在深圳眼科医院做手术。   多次检查后 ,8月16号办入院, 18号手术,历时1.5小时,共做了2 个眼睛4条肌肉(术前有个厉害的主任检查说不只一条肌肉麻痹,所以做了2个眼睛上下斜和左右斜4条肌肉)。术后基本正常。 (下图)哦 那主任还说 我的眼肌恢复了部分功能 可能是针灸的功效吧。       23号出的院 住院1个星期 总计费用2700元全包(还是比较满意的)25号去拆的线  拆线那天正好我过24的生日  哈哈 我就想 终于重获新生了,24年了 2 个轮回

        能做到今天这效果  我真的很开心 这可能是我今年最大的收获吧~~~~~~~~~~~

        太开心了 所以录入这些希望帮到大家 供参考吧  哈哈 凌晨3点  我要睡去了啊

       几点忠告:

                 1,先搞清楚自己的症状,不行的话多查点资料,多问几个医院/医生。

                 2,一定到正规的医疗结构,我就去过深圳一些私立的医院,它就一步步套你的钱

                 3,决定了想清楚了就不要担心这担心那的,我开始也是没什么把握,而且现在的公立医院的医生不是很负责,谁也不敢说包你什么样的话,私立的医院又是说的什么都好 什么都没问题 只是做起来 斩你血没商量 我的情况我到深圳阳光医院问下 她说难做 做下去要10000多块  还要分3次做  而且不晓得结果~~~~~~~~~~~~~

                休息去,欢迎联系我 QQ:185063800   E-MAIL:dudongyi888@163.com

                现在的照片大家可以到我的QQ相册里看看  呵呵 ~~~~~~~~~~~~~~~~~

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-11-05 03:23:19  IP:已记录
bluestory
 


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楼上的朋友为大家开辟了一条新的道路(也算是折中的办法吧)

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-11-05 10:33:19  IP:已记录
lemon
 


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上次我听一眼科医生说:如果是神经方面引起的斜视,即使做了矫正手术也不行的,因为怕又会变啊。

不过还是感谢楼主的经验,

谢谢!

还有一问题:手术做了以后,眼睛转动好吗?

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