重症肌无力病友之家问答讨论 → [求助]今天确诊,是否做手术很纠结,麻烦各位帮忙看看

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cecil
 


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我替老婆先说一声,谢谢!

老婆从上月开始检查到今天28号,经过了1个月的各项检查;

症状1个月以来表现为;

1、嘴周围吃饭时麻木、无力。但咀嚼还是可以,吞咽也没问题

2、眼睑没有下垂,但眼睛周围麻木,皱眉幅度不大

3、身体没有症状

4、说话、四肢走到都正常

检查结果;

1、抗体(ACHR.AB)=0.344   参考 < 0.367

2、血清检查正常

3、胸腺CT ;可见少量残存胸腺组织

4、肌电图RNS;口轮肌-93 眼轮肌-77 ,低频明显波幅衰减

            SFEMG:JITTER 异常

5、没有做过小明的测试

北京医院今天通过肌电图确诊,重症肌无力。要求住院并切除胸腺

我在咱们论坛里有1个多月的时间,也看了很多病友的治疗经历,现在

我很为难是否做手术,我老婆现在的症状除了吃饭有些慢,别的情况都

是正常的,我该怎么选择呢?

中药我们连续吃了2周,我觉得有一些效果,她的气色好一些了,大便现在

很正常(以前特别不好,一周不大便),噘嘴我感觉也比之前灵活一点,起码

我觉得近1个月以来她的症状还是稳定的,没有加重。

麻烦大家帮我看一看,谢谢,非常感谢

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-04-28 11:57:32  IP:已记录
cecil
 


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海蓝老师在吗,很想听听您的意见

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-04-28 12:32:51  IP:已记录
海蓝港湾
 


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暂时不考虑手术。

充分利用中药和自身的调整缓解。

缓解后尽快怀孕。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-04-28 12:59:48  IP:已记录
cecil
 


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好的,您说的有道理。我现在也是这么打算

谢谢您的回答

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-04-28 13:09:14  IP:已记录
rare


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没必要这么快就决定手术

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-04-28 20:49:47  IP:已记录
E世
 


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我也觉得,我当初就是放弃住院和手术的。在西苑医院一直坚持吃中药半年了。感觉要好很多了。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-04-29 10:54:04  IP:已记录
开心妮妮
 


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我个人觉得,现在完全没有必要手术,而且手术后加重的病友也有很多.

中药有效果是最好的,继续中药治疗吧!

希望能越来越好.还是提醒楼主不要小看它,MG的波动性和反复性是它的特点,要格外的小心,中药贵在坚持.

加油!

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-04-29 15:06:05  IP:已记录
cecil
 


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我明白,一点不敢轻视的。有打持久战的准备,我个人是非常相信中药的

谢谢这么多好心人的回复,祝福大家

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-04-29 18:21:36  IP:已记录
桔子红了


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建议你中西医结合,到北京民族医院重症肌无力专科找马文杰主任

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毛毛兔89
 


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每个人都不一样的,只能自己多去尝试啊

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-05-01 15:53:08  IP:已记录
fantexi
 


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看病要趁轻啊   !

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-05-03 18:47:34  IP:已记录
随缘的人
 


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最好不要做手术,做了手术都不能断尾,最多是短期缓解。

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胡集
 


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是的

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-05-05 14:52:06  IP:已记录
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