我的患病经历 - 重症肌无力病友之家

我是2003年3月开始发病的（全身型），那时我在读初二（14岁），每天骑自行车上下学，突然有一天到学校觉得腿有点软没力气，上体育课跑步越跑越慢，回家告诉爸妈说我没锻炼，于是我骑车就拼命的踩，可是还是那样爸妈也没太在意，后来外婆去世我送她去上山根本就上不了，几个人拖我上去都不行。记得那时正流行非典，学校每天都要学生量体温，有一天我发烧38度多老师叫我马上回家，那次发烧后双手也开始没力气了，骑车上下学摔了好几次，后来有时自己骑不了车总要人载去，载多了谁都会烦，上下学都要经过一个很大的坡，走几步就要休息，离中考还有两个星期实在是去不了只能退学。04年妈妈带我去县里的医院检查都没检查出来，一直到05年我在电视上看广告说的症状和我的一样，就和爸妈说了，爸爸带我去街上药店的人看了说有点像肌无力，就介绍我们去市里的医院检查。医生给我开了小明，当时那个医院还买不到，是去另一家医院买的只买了一瓶，回来后吃了我就能跑能上下楼梯，爸爸看到很高兴。小明吃完了一天早上起都起不来，水也咽不下，把家人吓坏了，就带我去医院开了小明，吃了后又恢复了。期间也有几次断药，每次都要坐两个多小时的车到市里去买，后来爸爸说不要在吃小明就停了几个月没吃。05年7月爸爸又带我去市医院看，医生要我必须吃小明不然病情会越来越严重，还开了小强一天1片，小强吃了一个多月脸就有点胖也就停了，停了也没什么感觉，从那以后也断断续续吃了一些中药都没用。直到08年7月份那次感冒出现危象前后进了两次医院，在县医院实在没办法又转去市医院，在县医院危象出现过好几次，医生只给我注射斯的明，市医院插管好难受，最终我还是选择了气管切开，出院后每天6颗小强6颗小明，吃小强几个月了病情越来越严重，我就问医生要不要加量，加到12颗都没好转而且严重了，一到中午呼吸就不好，我怕又出现危象。09年3月去石家庄冲了激素，后每天口服8片一个月后回来了，在那病情没有明显好转，回来后一天比一天好，最让我想不到的是骨头出了问题，当时髋骨疼得站不起来，家人也不能乱扶，走路要家人用力撑起上半身才能慢慢的走，那段日子简直生不如死，检查是骨质疏松，后来吃了福善美慢慢的就不那么疼了，吃福善美9个多月了腿经常这疼那疼，有时还一瘸一拐的，现在激素4片半片吃，小明3片半，依木兰100毫克，前几天去拍片股骨头坏死二期，医生说必须把激素停了，可我该怎么办。治疗的费用还不知道要多少，对于我们家来说几千块都很难拿出，家里现在是负债累累，银行贷款就有7`8万，0809年治病的钱都是借的到现在还没还清，亲戚朋友看到我有病都怕我们会像他们借钱，我有个哥哥结婚了有两个小孩，他的负担也很大，看到我这样他们只能叹气。爸妈都是农民，他们辛辛苦苦赚来的钱都被我看病买药花了，如果我没有生病或许家里能过得好些，都是因为我。这世界真的很不公平！