重症肌无力病友之家问答讨论 → 三次插管 四次气管切开!说几句心里话。。

发表一个新主题 回复帖子您是本帖第 4111 个阅读者  浏览上一篇主题 刷新本主题 浏览下一篇主题
 主题三次插管 四次气管切开!说几句心里话。。 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
gaobj


经验值:15

社区币:15

发贴数:13

注册:2008-12-26

体力值:110

状态:离线

查看gaobj的个人资料 发送短讯息给gaobj 把gaobj加入好友 搜索gaobj发表过的所有主题 搜索gaobj回复过的所有主题 发送电邮给gaobj 访问gaobj的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

哈哈 大家好 大家先下看看我的注册时间。。。嘿嘿 好早哦。。。病了快8年了。这8年里住院的次数我已经记不清了 但有一点我记得很清:我一共做过3次气管插管,4次气管切开!因窒息昏迷过2次 其中一次抢救中断断续续昏迷9天!2年多没来这里了!这2年啊一言难尽!这两年里我被抢救3次,气管切开2次,其中一次因为危象来得很突然,当120来接我的时候我已经因窒息昏迷过去了。我是02年查出这病的 一开始就是延髓型的后来很快发展为全身性。最严重的时候 瘫在床上任何地方都不能动,包括口腔都不能动 所以连药都无法服下!——大家现在知道 为什么我2年都没有来这里了?因为这2年里 大部分时间我无力上网(2年之前的情况也比这好不了多少)!!但现在我已经好多了。已经正常上班(我是在学校的搞行政工作)其原因是:1,我与08年2月做了胸腺切除(我没有胸腺瘤),现在已经开始起效。2,常年固定服用我这当地一位中医的中药(根据病情药方随时调整)。3,每天强的松9片/次(从12片减下来的 按计划继续要减) 小明2片/4次。

本人感觉:

1,手术明显有效,不光我觉得有效,同时这么多年多次住院 碰到很多手术的病友他们都觉的有效。

2,强的松绝对不能减得太快!大部分医生都会告诉你 按每月1片或半片的速度减量,但是我和很多病友共同的感觉是,最好按每月1/3片或者1/4片的速度哦!尤其是当减到8片以下时要格外小心!

3.关于中药,个体差异用药的效果区别会很大!中药不光要“对症”更重要的是要“对人”!同样的药同样的病但不同的人服用后 会有很大差别!所以我个人的感觉是,与其跑偏全国找所谓的名医 花高额费用买所谓的名药,其实倒不如就近找一个有经验负责人的好中医(我强调是好医生,而不是名医!),中医和中药见效和对道是需要根据不同的人 不同的病 不同的时令 慢慢摸索逐渐靠拢 然后才能明确把脉肯定用药,同时,定方以后还需要你和你的医生密切配合以随时调整!这样才能真正起到持久攻坚,固正扶本的作用。并做到最终治病。所以 中医的根本是“扶!”不是“治”!这一点一定要明白!期望任何中药能有什么神奇的功效这是不现实的!从这点来说,任何已成品的成药(中药)其实从中医学的观点来说都是 违背中药治疗精神的。所以,中医治疗 更重要的是要让你的医生有较长时间的对你了解和掌握,你要信耐你的医生(当然前提是他是个好医生,我再说一次是好医生不是什么名医!而且这样的医生并不难找 就在你身边就有 在我看来许多所谓的名医其本质上和江湖骗子没什么区别),不要轻易的 频繁的换医生!还有就是 要坚持!其实这样的治疗办法费用很低 效果却不差——至少我在上了很多次当 受了很多次骗 跑了很多所谓的名医名院后发现 最终效果最好的是后者!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-04-23 18:00:25  IP:已记录
希望会来吗
 


经验值:122

社区币:122

发贴数:80

注册:2010-04-21

体力值:139

状态:离线

查看希望会来吗的个人资料 发送短讯息给希望会来吗 把希望会来吗加入好友 搜索希望会来吗发表过的所有主题 搜索希望会来吗回复过的所有主题发送电邮给希望会来吗 访问希望会来吗的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

呵呵 说的很有道理  有见解  佩服

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-04-23 19:05:41  IP:已记录
大洋彼岸


经验值:2121

社区币:2111

发贴数:2005

注册:2008-06-28

体力值:120

状态:离线

查看大洋彼岸的个人资料 发送短讯息给大洋彼岸 把大洋彼岸加入好友 搜索大洋彼岸发表过的所有主题 搜索大洋彼岸回复过的所有主题发送电邮给大洋彼岸 访问大洋彼岸的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

gaobj,我想知道你这两年在什么情况下病情严重,住院切气管的?

我是08年6月进入论坛的,从此我再也不敢停药。(停1、2天还是有的)。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-04-23 19:55:43  IP:已记录
博爱的母亲
 


经验值:29

社区币:29

发贴数:25

注册:2009-08-25

体力值:140

状态:离线

查看博爱的母亲的个人资料 发送短讯息给博爱的母亲 把博爱的母亲加入好友 搜索博爱的母亲发表过的所有主题 搜索博爱的母亲回复过的所有主题发送电邮给博爱的母亲 访问博爱的母亲的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

  请问你是哪里人?什麽情况下出现的危象?我是延髓型12年,去年住院激素冲击第三天(点滴时),小明停药(医生让停做肌电图)21小时,之前6片/天的情况下突然呼吸肌麻痹,注射两支新斯的明无效做的气切。一次都感觉是生死线上走一回,总结经验做自己的医生吧。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-04-23 20:15:50  IP:已记录
mg苦命儿
 


经验值:728

社区币:308

发贴数:656

注册:2008-12-21

体力值:148

状态:离线

查看mg苦命儿的个人资料 发送短讯息给mg苦命儿 把mg苦命儿加入好友 搜索mg苦命儿发表过的所有主题 搜索mg苦命儿回复过的所有主题发送电邮给mg苦命儿 访问mg苦命儿的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

手术有效果,但还要三次插管 四次气管切开!

你真是太有才了!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-04-24 20:15:56  IP:已记录
金晓寒
 


经验值:2607

社区币:10596

发贴数:2336

注册:2005-04-12

体力值:100

状态:离线

查看金晓寒的个人资料 发送短讯息给金晓寒 把金晓寒加入好友 搜索金晓寒发表过的所有主题 搜索金晓寒回复过的所有主题发送电邮给金晓寒 访问金晓寒的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

真是说到心里去了

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-04-25 17:34:22  IP:已记录
eteek


经验值:268

社区币:167

发贴数:220

注册:2008-04-01

体力值:99

状态:离线

查看eteek的个人资料 发送短讯息给eteek 把eteek加入好友 搜索eteek发表过的所有主题 搜索eteek回复过的所有主题发送电邮给eteek 访问eteek的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

真心话,学习了!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-04-26 16:15:21  IP:已记录
gaobj


经验值:15

社区币:15

发贴数:13

注册:2008-12-26

体力值:110

状态:离线

查看gaobj的个人资料 发送短讯息给gaobj 把gaobj加入好友 搜索gaobj发表过的所有主题 搜索gaobj回复过的所有主题发送电邮给gaobj 访问gaobj的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

哈哈 经验之谈。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-04-29 13:03:14  IP:已记录
gaobj


经验值:15

社区币:15

发贴数:13

注册:2008-12-26

体力值:110

状态:离线

查看gaobj的个人资料 发送短讯息给gaobj 把gaobj加入好友 搜索gaobj发表过的所有主题 搜索gaobj回复过的所有主题发送电邮给gaobj 访问gaobj的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-04-29 13:04:01  IP:已记录
gaobj


经验值:15

社区币:15

发贴数:13

注册:2008-12-26

体力值:110

状态:离线

查看gaobj的个人资料 发送短讯息给gaobj 把gaobj加入好友 搜索gaobj发表过的所有主题 搜索gaobj回复过的所有主题发送电邮给gaobj 访问gaobj的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

哈哈 一次是5.12地震的那天 我正好在医院住院 加上严重感冒。还有一次是去年甲流感流行 我正好赶上 而自己不知道 在家发烧3天 给耽搁了

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-04-29 13:08:44  IP:已记录
gaobj


经验值:15

社区币:15

发贴数:13

注册:2008-12-26

体力值:110

状态:离线

查看gaobj的个人资料 发送短讯息给gaobj 把gaobj加入好友 搜索gaobj发表过的所有主题 搜索gaobj回复过的所有主题发送电邮给gaobj 访问gaobj的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我是说地震的时候 医院一片混乱 我也私自跑回家突然中断治疗和用药,后导致危象发生

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-04-29 13:13:03  IP:已记录
gaobj


经验值:15

社区币:15

发贴数:13

注册:2008-12-26

体力值:110

状态:离线

查看gaobj的个人资料 发送短讯息给gaobj 把gaobj加入好友 搜索gaobj发表过的所有主题 搜索gaobj回复过的所有主题发送电邮给gaobj 访问gaobj的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

引用
原文由 mg苦命儿 发表于 2010-4-24 20:15:56 :

手术有效果,但还要三次插管 四次气管切开!

你真是太有才了!


请看清楚后再回复。。。我是说8年中一共切4次 而做手术之前我几乎行走困难 生活不能自理  手术之后渐渐恢复基本生活能力 直到现在正常上班。

对于我们这病来说 突然性的危象发生 其原因往往有很多种 这并不能代表并请在下滑或者加重!——0K?

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-04-29 13:22:22  IP:已记录
浓咖啡


经验值:165

社区币:165

发贴数:151

注册:2009-01-30

体力值:99

状态:离线

查看浓咖啡的个人资料 发送短讯息给浓咖啡 把浓咖啡加入好友 搜索浓咖啡发表过的所有主题 搜索浓咖啡回复过的所有主题发送电邮给浓咖啡 访问浓咖啡的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

真实的感受.特别是对中药的认识值得借鉴.谢谢!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-04-29 13:55:52  IP:已记录
苹果妹妹08
 


经验值:2308

社区币:2308

发贴数:2092

注册:2008-02-10

体力值:123

状态:离线

查看苹果妹妹08的个人资料 发送短讯息给苹果妹妹08 把苹果妹妹08加入好友 搜索苹果妹妹08发表过的所有主题 搜索苹果妹妹08回复过的所有主题发送电邮给苹果妹妹08 访问苹果妹妹08的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

楼主,你真是吃苦了。相信不少病友有你一样的痛苦经历。

浓咖啡,好像你不太喜欢用中药。病好了没有?认识这么久了,也不知道你现在如何?

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-04-29 19:09:47  IP:已记录
gaobj


经验值:15

社区币:15

发贴数:13

注册:2008-12-26

体力值:110

状态:离线

查看gaobj的个人资料 发送短讯息给gaobj 把gaobj加入好友 搜索gaobj发表过的所有主题 搜索gaobj回复过的所有主题发送电邮给gaobj 访问gaobj的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

哈哈 谢谢苹果妹妹。只要还活着就还有希望哈

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-05-02 11:59:38  IP:已记录
随缘的人
 


经验值:23

社区币:23

发贴数:21

注册:2010-05-01

体力值:100

状态:离线

查看随缘的人的个人资料 发送短讯息给随缘的人 把随缘的人加入好友 搜索随缘的人发表过的所有主题 搜索随缘的人回复过的所有主题发送电邮给随缘的人 访问随缘的人的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我妈都多次出现危象,好睬是我妈没有插管,现在还在医院治疗。她都系用大激素来冲击。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-05-03 10:12:50  IP:已记录
本主题共有 2 页 [ 1 2 ] 收藏帖子 | 取消收藏 | 返回页首 

Powered by BBSxp /Licence © 1998-2005
Script Execution Time:0ms
晋ICP备07500169号-1