论复发（开心妮妮） - 重症肌无力病友之家

论反复

　　受重症肌无力病友之家论坛(http://www.9b01.net/zzjwl/）版主海蓝之约，作为重症肌无力患者的我来写这篇论反复，其实“论”倒谈不上，只是将自己生病几年来的各方面情况与就医的经历写在这里，供病友们参考，也当是病友们之间的一种交流吧！

　　2003年6月20日左右，我刚刚过完自己23周岁的生日，无意间发现自己鼓腮无力，双侧嘴角喝水时漏水，同时伴随单侧（右）眼睑下垂。约一周后又出现吞咽困难，饮水呛咳，于医院就诊。收治住院后经诊断为重症肌无力。医院采用激素冲击疗法，每日地塞米松10mg静滴连续一周后改为强的松口服，其间配合嗅吡斯的明口服。效果是明显的，20天后我出院时可以说是完全缓解，已经完全感觉不到任何无力的症状。住院期间我做了胸腺CT及各方面身体的检查，都一切正常，医生建议不用做胸腺的切除手术，我也听取了医生的建议，没有进行胸腺手术。回家后仍口服强的松及嗅吡斯的明。这种良好的状况并没有持续太久，两个月后，也就是同年9月底的时候，父亲经人介绍听说了邓铁涛教授，乘火车带我到广州中医药大学第一附属医院就诊，此时邓老由于年事已高早已不坐诊了，我们找到了他的学生刘教授，开了很多的中药。山东到广州可以说是长途跋涉，坐火车要23个小时的时间，加上我在广州时休息非常不好，来回六天，长途劳顿，回到家时我又出现了吞咽困难，饮水呛咳的症状，而且比第一次还要严重一些。大家都知道，人在喝水吃东西时，舌根部应能自如地抵住气管而保证水和食物顺利的进入食管，得以下咽。而我当时却明显感觉到自己的舌头根本无法胜任这项工作，舌头的无力现象导致水和食物呛到气管中，我几乎什么也吃不下。唯一庆幸的是，眼睑没有任何下垂的迹象。十一长假之后，我于10月8号第二次住进了医院。这次仍然是激素治疗，只是将地塞米松改为甲级强的松龙，同时配合嗅吡斯的明口服。这次住院，我开始喝从广州拿回的中药。一周的激素冲击后，我的症状又得到了明显的缓解，只是这次我不敢大意，在改为强的松口服后，我又在医院住了一个多月的时间，12月份，我出院了。

　　自从03年12月份出院一直到04年5月份，近半年的时间里，我一直口服强的松，并按医生的要求减量，而嗅吡斯的明我已经可以由一日三片减到一日一片直至完全不用再吃了。中药我也一直断断续续的喝着。这半年里我的情况非常好，没有任何无力的感觉。但重症肌无力的性质似乎决定了它反复的必然性，5月中旬，我无缘由的腹泻，呕吐，现在想来，就像是急性肠胃炎的症状，从半夜到天亮我一直腹泻到脱水。这似乎成为了重症肌无力复发的诱因，我又一次复发了。仍然是吞咽困难并日渐加重，舌头似乎完全不在我的掌控了，说话有时会有鼻音，个别字也咬不清楚。所幸眼睑没有什么问题。5月20号左右，我第三次住进了医院。激素疗法，缓解明显，出院。一次次的反复和激素的副作用让我和家人考虑到不能一直这样下去，是不是由于医生在激素的用量及减量上的把握不是很准确呢？恰在此时，我的家人又听说了青岛医科大学附属医院的丛志强教授。那时他已经收治了3000多名重症肌无力患者，虽然也是西医的激素疗法，但在激素的用法及用量上颇具研究，有着几十年的监床经验。6月底出院后，我带着一张重新拍的胸腺CT来到青岛丛教授处就诊。胸腺仍然是没有问题的，医生的意见也仍然是不需切除。由于当时去青岛就诊时我的症状是缓解的不错的，于是听从丛教授的意见，强的松六片一日。同时配合各种保护胃，补钙的药物。此后，我一直恢复的很好。强的松也两个月一片的速度在递减。

　　半年很快过去了，转眼就迈进了2005年，我以为我就此可以好起来了，于是和家人一起高兴的筹备我的婚礼。但是，1月8日婚礼之后，也许是由于天气寒冷加上忙碌的原因，我感冒了，继而发起了高烧，恰逢此时我正来月经。种种原因的累加使我的病情又出现了反复，也不知是什么原因，这次反复是明显的眼睑下垂（右），而没有出现吞咽的问题。我到青岛就诊后按照医生的要求又一次住进了医院进行了激素治疗。这是我第四次住院，这次住院我只住了很短的时间，也许是对重症肌无力，对药物，对我自身的情况有了充分的了解吧！输液几天后我的症状一得到较好的缓解我就出院了。当然，强的松的口服量又加了上去，又改为一日六片了。现在已经是05年的11月份了，从2月份出院至今8个月的时间，我的情况一直都很好。只在9月份的时候有些微小的感觉，在重症肌无力病友之家的论坛上，我看到病友们介绍的上海中西医结合医院的李庚和教授是一位医术医德兼备的好医生，于是9月中旬我在家人的陪同下来到上海，找到李庚和教授，也拿回很多中药。效果是不错的，现在我还一直坚持在喝。强的松口服三片一日，而嗅吡斯的明我已经停了一年多了。医生也说我没有吃的必要。

　　上面写了两年来我几次病情反复的过程，本着能让病友们看得更明白的原则吧，写的比较冗长，但是相信还是有很多地方写的不够详尽。下面我想谈谈患重症肌无力两年多来我对重症肌无力的一点认识或者说亲身感受吧：

　　一、激素的副作用问题：我想，这也是很多病友最关心的问题之一。也许有些病友看到我的就医经历会忍不住要问，你怎么可以这样长期使用激素呢？！激素的副作用是众所周知的，我不是医生，当然不具备医生那些全面的理论基础。但是，我具有医生所不具有的甚至是无法得到的亲身体会。激素是个让人又爱又恨的东西，它具有正、负两方面的作用。它在每个人身上的反应是不同的。相信有许多病友同我一样，每当激素的用量一减下来或者病情一有反复，一用上激素就有效果，就能够缓解病情，而有些病友也许用上大剂量的激素也没有效果或只能缓解一时。用医生的话说，我是属于激素的正作用发挥比较明显，副作用很小的那种人。每次复发一用上激素病情就能很快得到缓解。据数据记载，这种人的比例并不是很少数。在我的记录本中可以看到，每次激素冲击，少则三、四天，多则七到十天，我的症状就能够得到完全的缓解。而我服用激素两年多来，虽然脸部能够明显看出胖了，但实际体重只增加了不到十斤，其他各项检查包括血液中钙的含量、骨质的密度、血压及血脂都完全正常。当然，我并不主张病友们一定要用激素，鉴于它的副作用，如果病友们吃中药或其它方法也能够达到完全缓解，能不吃激素就不吃。我也在论坛见到有些病友因为害怕激素的副作用而拒绝使用激素。看到这些我忍不住多说几句，也就是关于“取”和“舍”的问题。举个例子吧，我们小的时候很贪玩，有的时候会为了看一场足球比赛而逃课，哪怕那是一堂非常重要的课。老师总会对我们说：同学们不要觉得自己逃了一堂课是占了便宜，也许就是因为这一堂课不听，以后就步步都根不上了！同学们不要捡了芝麻丢了西瓜啊！“芝麻”和“西瓜”，就像激素的两面性。但凡是重症肌无力患者，我想都会对那种无力的感觉有着恐惧和憎恨。更有些病情严重的病友，累及四肢及呼吸肌。这种痛苦，我想除了我们自己，没有人能够体会。如果我们仅仅为了胖瘦美丑，为了一些副作用而放弃它的正面作用，而使病情发展加重，使自己的家人担心，甚至危及生命，那是不是有些“捡了芝麻，丢了西瓜”的味道呢？

　　二、中西结合的问题：不少的病友在中医和西医之间徘徊，难以取舍。我想，最重要的是选择适合自己的治疗方法，中西医结合起来治疗。祖国的传统医学博大精深，包括中药，针炙等等。在今天的日报上我看到一篇报道，说在德国一民意测验中心公布的数据显示，61％的德国人愿意接受中西医结合这种治疗，而只有18％的德国人表示只选择单纯的西医疗法治病。这充分证明了中医在世界医学界的地位。我在使用激素的同时，也断断续续的一直在喝中药。先是喝广州中医药大学第一附属医院的中药及强肌健力胶囊；后到上海看病后又开始喝李医生开的中药和力士胶囊。我感觉效果是有的，比较而言，广州的中药是要长期喝的，一是中药的见效比较慢，二是当时医生也告诉我他开的中药，长期喝有对抗激素副作用的效果，在感冒时喝还可以缓解感冒的症状。我想，我长时间服用激素而没有太明显的副作用，除了个人体质的关系，应该有其功劳吧！上海的中药对于我来说，见效就比较快，也许是因为当时病情比较稳定不是太严重吧！不过我想，无论是西药还是中药，效果都是因人而异的！而且还要有长期喝中药的耐心。再就是针炙治疗，我没有试过针炙，但是在论坛里看到关于马文环梅花针的介绍及众多病友们好转的报道，也买了一支梅花针由家人按论坛中病友们介绍的方法敲过一段时间，后来由于各方面的原因没有坚持下去，我想病友们如果有条件可以找专门的医生试一试，相信会有一定的效果。这两年来我中医西医都看过不少，大家也知道中西医之间存在的那种微妙又复杂的关系，我真希望中西医能结合起来，各取其优势，也祝病友们都能找到适合自己的治疗方法。

　　三、关于重症肌无力病情反复的诱因问题：病友们从我几次复发的经历中可以看到，过度的劳累、严重的腹泻、感冒、女患者月经期间及激素减量过快等等都可能成为重症肌无力病情反复的诱因。我曾经咨询过医生，每次复发都有可能比前一次更加严重。而这一点在我的亲身经历中也有着深刻的体会。这就要求我们在生活中格外的注意，乐观的态度是必要的，但大意和侥幸的心理要不得。或者说，我们要尽最大的可能阻断诱因，减少复发，拉长复发的时间间隔。

　　四、重症肌无力患者的生活及工作问题：病友们有些也许同我一样，患重症肌无力两三年了，也有的病友已经患病十几甚至几十年了。我想，大家对重症肌无力一定都或多或少有些了解。也正是因为重症肌无力这种疾病本身的特殊性，因为病友们患病的时间长短不同，生活地域和环境不同，对药物的反应不同，自身的体质不同，年龄不同等各方面的原因，表现在我们身上的症状也就千差万别。比如有的病友同我一样眼睑下垂，而有些病友并没有这种情况却存在严重的复视或斜视；有些病友对感冒特别敏感而有的则在患重症肌无力后极少出现感冒的情况等等。总之，在我就医过程中遇到的重症肌无力患者中，没有哪两个人是症状完全相同的。这就要求我们在自己的生活和工作中有针对性的去注意。我的原则是：尽力而为，绝不强求，放松心情，正确看待。在生活中，针对自己的症状，不让眼睛过度疲劳，上网、看书时间不过长；尽量多活动但绝不做大运动量超出自己体力范围的运动；改变自己不良的生活方式等等。总之要让自己的心情放轻松，追求一种平淡而充实的生活。说到工作，我想，一部分缓解的很好的病友还是会选择找一份工作或回到以前的工作岗位，这样当然最好。而有些严重一些不能参与工作的病友，也绝对没有什么可悲伤的，即使躺在床上，也要保持一份良好的心态，正确看待和面对疾病。

　　五、坚定的信念和良好的心理状态问题：人说“七分精神三分病”，我认为，坚定的信念和健康、乐观的心态比任何药物都管用，是我们战胜疾病的法宝。这一点，我也有着深刻的体会。重症肌无力能好么？许多病友这样问，答案是：能！我记得在重症肌无力病友之家的QQ群里，我曾这样劝一位病友，这也是一位医生开导我时曾说过的。他说，你总是觉得重症肌无力是治不好的，什么叫治好？能够缓解的很好，能够正常生活就叫治好！也许你会说，我好了是因为我用着激素呀因为我在喝中药呀！是啊，那就像高血压和近视眼患者，高血压病人是要终身服药的，一天不吃降压药，血压就会长上去；而近视眼更不用说，除非选择做手术，不是有相当多患者选择一辈子戴眼镜么？更不用说那些糖尿病或癌症患者了。如果我们能积极的配合医生，选择适合自己的治疗方法，良好的控制病情，把重症肌无力反复的时间拉长，如果五年、八年甚至十年复发个一回两回，那我们与正常人又有什么区别呢？不是比高血压和近视眼患者要幸运么！病友们也许要说我是盲目乐观，我想说，当疾病实实在在的横在我们面前，我们就要以乐观，平和的心态去面对它，以坚定的信念和顽强的毅力去战胜它，因为你别无选择！怨天尤人只能加重病情！曾经我也这样想：我这样活着有什么意义呀？没准明天就会呼吸困难，一命呜呼了！也许病友们要笑话我了吧，可我确实这样想过。但是，即使是健康人，又有几个能预知自己的未来呢？某歌星一日从舞台高处摔下再也没有睁开眼睛；影星某某一日在高速公路上发生车祸而命归西天……如果他们能够预知自己的命运，是否早该在家里藏着唉声叹气了呢？很多时候，我们只是自己在吓唬自己罢了。我在青医附院看病时，曾见到一个20多岁的漂亮女孩，捂着脸哭着从诊室中跑出来，一打听才知道，这是一位刚刚被确诊为重症肌无力的病友。我想，一定是“重症肌无力”这几个字和对重症肌无力的不了解吓坏了她。是的，重症肌无力是可怕的，但是，如果一开始我们就把自己放在一个“我得了重症肌无力，我治不好了，我没救了！”的心理暗示中，那我们就不仅仅是被疾病吓住了，更是被自己吓住了，那我们要战胜的，就不仅仅是疾病，还有你自己！有时候，战胜自己比战胜疾病还要难！这种心情我也并非没有过，在最初诊断为重症肌无力的那些日子，我也哭过，迷茫过，甚至同样也怨天尤人。感觉每天的天都是灰色的，不明白为什么23岁的我要承受如此之重，更不知道自己的明天在哪里。是医生的话和父母亲人的爱让我振作，让我坚定了信心。我们要对今天，对将来充满信心。现在，医学技术飞速发展，许多以前没法医治的疾病现在都有了新的突破，谁知道，下一个被攻克的顽症不是重症肌无力呢？我们现在实实在在的活着，就要过好每一天，不要过多的考虑将来，活着，就要用阳光包裹着的心来迎接每一个早晨，告诉自己，今天，我要过的有意义！

　　让我们好好爱惜自己的身体，我一直相信，老天是公平的，在这里失去的，会在别的地方补回来。每个人的人生都不同，我们只不过把求医就诊，寻医问药，与疾病斗争当做习惯罢了，你又怎能确定，自己的人生一定不如别人精彩呢！

　　祝所有的重症肌无力患者早日康复！

　　祝重症肌无力病友之家论坛蒸蒸日上，被更多的重症肌无力病友所知道，有朝一日成为所有重症肌无力病友们痊愈后仍能惦念的一个家！

　　感谢论坛的创始人海蓝及所有关心我，帮助我的朋友们！

　　　　　　　　　　　　　　　　开心妮妮（雨天）

　　　　　　　　　　　　　　　2005年11月21日

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