重症肌无力病友之家问答讨论 → 手术大家谈

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毛毛兔89
 


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关于手术问题,看了好多褒贬不一的议论,希望大家集中讨论讨论。尤其希望有手术几十年的病友消息,不知到底是近期好,还是远期效果更好。我以前以为自己好了,所以大意 ,以至于久病复发。

首先,自我介绍下哈,我以前注册的名字叫“小虫虫”,原来密码没记,换了电脑只好另起名字。

我是手术的受益者,手术前是全身形,术后依木兰加小明吃了两年多,临床痊愈停药。

一年后因意外流产(因为不小心,太把自己当健康人了,其实身体还是比常人虚弱)复发(06年春节期间流产,06年5月复发),变成眼肌形,复试下垂。这个以前用小虫虫的名字有过较为详细叙述。

吃了半年依木兰和小明,复试基本好转,下垂还比较明显。停依木兰半年后,带病怀孕,孕期小明也停了,怀的很累。08年5月生下儿子,活泼可爱。亲戚帮助下自己带孩子,半年后断奶,开始继续依木兰小明,如今劳累时下垂,不累,按时吃药,感觉跟好人一样。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-04-18 19:42:00  IP:已记录
金晓寒
 


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依木兰没停的情况下怀孕的吗?这对面粉他们来说太好的消息了。

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我要快乐


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啊。。。病着的时候也可以怀宝宝吗???那你怀宝宝的时候不吃小明也能行啊??只是眼睛的问题。对吗??

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香格里拉


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大好消息。

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毛毛兔89
 


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停依木兰半年怀的,医生可以吃小明,我没吃。也挺过来了!

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毛毛兔89
 


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最保守的办法是,停依木兰半年就可以怀孕,以免药物残留。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-04-20 09:29:41  IP:已记录
毛毛兔89
 


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另外,我手术前是全身型的,最严重时不吃小明就不能起床,小明就在手边都拿不到,跟在梦里似的。那情形真的十分后怕,别说其它了,有时下楼都要人背。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-04-20 09:33:15  IP:已记录
lxh2008
 


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 是的  你所说的我深有体会   手术前和复发我也是这样  不好时连小明在旁边都拿不过来好痛苦啊    做什么都累    现在拿什么都可以了   感觉很自由已恢复这样已很满足了     

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-04-20 12:15:53  IP:已记录
cyl
 


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毛毛兔89
和lxh2008
谈谈目前的用药量和身体症状情况

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毛毛兔89
 


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我目前依木兰和小明各2片,半月前还是各3片,现在想慢慢减量,就试着减了,但不如3片时好。复发前吃了两年多,经常老老实实去检查血象,每次都没事,这是复发后,怀孕前和断奶后加起来也快两年了,一直没检查血象,医生建议检查,但也默认我不查了,毕竟费钱,也没见明显副作用。还有一点奇怪的,以前吃小明要用6542,否则肉跳,生孩子后却不需用了,基本没有感觉。

另外,我对5月比较敏感,有一次轻微的复发是在5月,吃了半个月中药好了。是邓中光的,手术后和这次复发后也吃过,却没见明显效果。这次复发也是5月,06年5月。希望这个5月能有好的效果吧。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-04-21 09:00:14  IP:已记录
漫步初秋
 


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依木兰是什么药?能介绍一下吗?我是眼肌型的。谢谢!

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-04-23 07:08:11  IP:已记录
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免疫抑制剂的一种,自己不能随便吃,会对肝肾有影响,开始服用时要注意血象监测。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-04-24 20:30:20  IP:已记录
夏若水


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LZ在服木依兰期间副作用有哪些?医生开了木依兰让我爸服,他一直没服他说见说明书上副作用太大不敢用。医生说吃这个药是为了减激素。都不知该怎么劝他。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-04-26 18:43:36  IP:已记录
毛毛兔89
 


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没关系的,用吧,听医生的,我都用了几年了,没觉得有啥不适,但也有人吃后肝痛,那就赶紧停下找医生换药

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-05-01 15:56:57  IP:已记录
毛毛兔89
 


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我手术前是全身型的,复发后是眼肌肉的

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-05-13 18:32:32  IP:已记录
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