我住院时听说一个病友，半年复发一次，进医院上一回呼吸机。连续几年了。究其原因，就是激素减得太快！这些医生，根本不听病人的体会，只相信自己是老大。

好久没登录论坛回贴了。虽然一直都会来论坛，却已经不再想多说什么。在这里只愿大家一切安好！

刚看到小翼的这个帖子。

希望你早点好起来。祝福。

多保重噢~其实小强也并不像大家想象得那么可怕的~

谢谢大家的关心和嘱托，我会谨慎减激素的。也做好了长征的准备。

今天上午出去溜达了一圈，天气不错，心情不错，状态也挺好。

宝贝，回来就好

 

激素对我耒说并不可怕,我服了十七年,现在巳连续八年跟正常人一样,也没有明显的副作用.为了防止对肝脏损害,我用的是强的松龙,为了防止骨质疏松症,我每天坚持长时间步行.我现在小强巳减至每天一粒半,自我感觉良好,生活质量高.我今年六十三岁了,还想健健康康地活过九十岁呢.作为前辈,我希望你能坚定信心,坚持治疗,你一定会有美好的前途.

谢谢有情和wgs。
回wgs：我翻看过您的帖子，知道您已经基本痊愈，非常敬佩您的精神。我会听从您对减轻激素副作用的建议，也会好好生活的。也祝愿您越来越健康，越来越有活力，越来越年轻:)

小翼，不好意思，好久没有上来了。祝你好运。既然吃了激素，就要有长期抗战的准备，千万不要减的太快了。我的经验，每过四个月，如果情况稳定，可以减量四分之一。