重症肌无力病友之家问答讨论 → (小强)这真是哭泣没有泪滴

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媛媛
 


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我是女,33岁,0811月确诊,走路困难,091月吃强 的松      2个吃7   4个吃7   6个吃7   8 吃7   10个吃一个月,    108个隔日吃14天,  106隔日吃14     104隔日吃14   102隔日吃14       10个隔日吃一个月     8个隔日吃一月   6个隔日吃一月    5个隔日吃一月     4个隔日吃 一月     3个隔日吃2个月    2个隔日吃2个月       (以上这样吃和正常人一样有力气的,当强的松减到隔日6个时,嗅吡啶斯的明片就没有吃了)      2个隔日吃3个月后走路困难了  (症状回到原来一模一样)     我的问题出在哪里? 小强  又要从来一遍?请有经验的病友在百忙中助 我一臂之力 ,谢谢!给我发短信也行 (我现在刚刚换吃美卓乐了)

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-04-10 20:29:58  IP:已记录
玉米糖果
 


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好复杂的吃法,那么多数字都把我弄糊涂了!呵呵,就只吃这个吗,你的病情比较轻我觉得你早点用上中药会好得多!

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海蓝港湾
 


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你应该在隔日7片维持一年。

你多看看,就知道最低有效量多么重要。

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飘渺
 


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楼主减的快了,我是1/4粒维持半年再减,很缓慢,3年来才减了2粒,觉得还可以。

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清新空气


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我个人觉得你要维持一直吃的,还有中药一定要吃,你现在就是拿激素来冲的 激素不能减太快

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媛媛
 


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感谢海蓝大哥创建这个家,这里的兄弟姐妹真的很好!谢谢你们!我要加激素了,我总是羡慕以前吃激素不用吃小明的日子,早上一起来就可以奔跑,还有中药难吃的很,看来也得喝,你们如有好建议请和我说,谢了!!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-04-12 08:11:43  IP:已记录
香格里拉


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中药!中药!中药!      小明!小明!        激素!

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木木2010


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MG的中药不难喝的,最好用中药调理

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-04-14 16:05:19  IP:已记录
海底珊瑚
 


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4月11------4月16每天3个小美,一个钙尔奇,一个小明,白天与正常人一样有力气,就是每天早上起来很累,就是手脚沉重,7点一片小明和粥同吃,7点30分,手脚沉重消失,能出去溜达溜达,,,,,

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胡集
 


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我也是啊哈哈哈哈哈

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