重症肌无力病友之家媒体新闻 → 上海看病归来小记

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永不言败
 


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一直想去上海看一下李庚和医生,顺路旅旅游。终于梦想成真,非常激动和兴奋。把我的经验和大家分享一下。在此也感谢之前在论坛里发帖介绍经验的病友。让我受益匪浅。在此仅仅做一下补充吧。

首先,在网上淘便宜的“春秋航空”特价机票,机票费用199元去程+299元回程+100元机场建设费+100元燃油费用,总计飞机票往返单人费用为700元(吉林长春-上海浦东)。呵呵,比火车还便宜吧。

一、从机场浦东机场到上海中西医结合医院。

1.坐机场三线到龙阳路下车(16元),在龙阳路乘坐地铁2号线(绿色的)在世纪大道站转乘地铁四号线(紫色的)到大连路下。

注意:在自动售票机上可以直接买到大连路的地铁票,这样既方便又省钱。上海人很热情,不明白可以问一下其他人。不要自己乱弄,耽误时间。乘地铁时候要看清楚方向。不要坐反了。

2、在地铁4号线3号出口出来,直走50米左右,右拐就能看到上海中西医结合医院了。

二、住宿。

在医院的对面,路口处就可以看到“如家”还有“兰侨宾馆”,我还看到不远处一个“99连锁”,沿着医院正门的小街再往前走有一个青年旅馆叫做“上海那宅青年旅社”,非常有特点也很干净,可以按照床位出租的,感兴趣的可以上网查询和预订。我们提前预订了,就住在“如家”,每晚170元。

三、看病

1、第二天一早,老公不到六点钟就到门诊大楼四楼,特需门诊处挂号。(这个要感谢病友在论坛的提醒),排到第四号。因为下雨人不是很多。七点半李医生就来了。还非常和蔼可亲的对大家说“辛苦了”,减轻了我起初的紧张感。呵呵。八点钟大家有秩序的挂号。因为期间有两人是预约的,我是第六个看病的。陈医生先仔细的询问病史和用药等情况,并做好记录。李医生来把脉,问诊,开药。期间给我印象最深的两句话确是关乎病情之外的,李医生说:"再好的医生治疗这个病也不会立竿见影药到病除,这个病是对患者精神和意志的考验......"真的很感谢李医生的鼓励和点拨,希望这样的好医生能够长命百岁吧。

我有信心和MG战斗到底,我们一起加油吧。坚持合理的治疗,规律生活起居,保持良好的精神状态,平和的心态,顽强的意志,一定能够和正常人一样快乐幸福的生活。

2、中药开了30付,380元,真的不算贵的。让我喜出望外。因为老公跟我同去,毕竟路途遥远,商量后我们又开了30付药。期待着药物的效果。

(未完待续)

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-03-18 14:30:58  IP:已记录
小涵


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哈,我是排在你前边的

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卢毅
 


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海蓝港湾
 


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林永胜


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永不言败
 


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小涵好。呵呵。一个美丽孝顺的东北老乡。也祝福你爸爸渐渐好起来。

接上帖。

我的药方如下:

黄芪30      蜜炙黄芪30     白术15    炒党参15     黄精12              葛根15

柴胡10      熟地黄15      何首乌12   半枝莲15   白花蛇舌草15  淫羊藿15

巴戟天10      当归15          茯苓15      川断12          桑寄生15    枸杞子15

四、小吃

1、在医院对面有一家“心一代豆浆”和一个中式快餐厅叫做什么轩的。再往前有一个城隍庙小吃。我们去了前两家店。感觉环境干净卫生,饭菜非常可口。价格也算适中吧。

2、特意去了豫园附近的城隍庙吃小吃,太让我失望了。又贵有难吃。真的。老公还安慰我说,可能是口味的问题。你看那么多人都来吃呢。我到觉得就是拿这个老字号来忽悠外地人和外国人的。呵呵。一个包子13元。一碗大米绿豆粥8元。战友们晓得了吧。不过,到了那里的人都想尝尝,要不不就白来了么。人啊。

3。要说最好吃的东西还得说苏州的“哑巴生煎”,那汤汁的鲜香,那外酥里嫩的口感,简直让我佩服的不行了。还有哪碗牛肉粉丝汤,汤清味浓。当老公还在拍照留念的时候,我已经两个生煎不见了踪影。等我们飞速的吃完了两盘生煎的时候,才看到桌面的提示:轻轻提起,吸一口气,吸走汤汁.....,哈哈,怪不得我们的桌面油花四溅呢,真丢人哪。一盘八个,6元一盘。大碗的牛肉粉丝汤5元。一共花费了17元。实惠又好吃。强烈推荐!我们是满意而归,流连忘返啊。第二天万七点又去品尝,无奈已经打烊了,看到老外也在品尝着中华美食,既羡慕又骄傲。

五、玩

1.上海。

按照病友在论坛的指点我们去了豫园和城隍庙还有南京路步行街。这三个地方非常近,可以一起逛一下。但是走下来真的非常累。如果状态不好的话,就不要去步行街了。全国的步行街都差不多。还是把体力留着看看风景比较好。外滩由于修建没有开通,所以没有过去,就在步行街的尽头就到了。

2,苏州。

既然已经到了上海,体力允许的话,就一定要去苏杭看看。走之前一直在去杭州和苏州之间徘徊,最后决定去苏州。事实证明我的决定是对的。

A.住宿,如果体力不好的朋友不要勉强,建议在苏州住一天,并且,一定要首先提起订好宾馆,我们预订好了“7天连锁拙政园店”129元一天。

B.交通,上海到苏州,动车大约30钟一趟,票价26元。从医院出来坐地铁4号线直接到上海火车站即可(由于4号线是环线,注意方向),我们是在医院对面的“火车票订票处”买的车票,下了火车在火车站出租车乘坐处打车,10元就到宾馆。(苏州的出租车非常规范有秩序,更不会宰外地客人。提醒大家千万不要做三轮车,也不要听火车站的人介绍去哪里哪里,门票能便宜,还有推荐一日游等等。)

C,景点。

1,第一天,去的拙政园,平江路历史古街。两者离得非常近。就在我们住的宾馆附近。苏州这座城市非常的秀美而具有诗情画意,是才子佳人辈出的地方。四大园林选择性的去一家就好,虽然风格不同但是考虑到我们的体力和财力去一个园子就够了。狮子林不是很大,以怪石和假山闻名,一天的行程去这两个地方也够了。还有苏州园林博物馆就在拙政园旁边,免费的,感兴趣可以去看一下。在博物馆傍边有一个“朱鸿兴面馆”是苏州有名的小吃。有面有各种盖浇饭,中间可以去补充一下能量,顺便休息一下。然后可以一直走到平江路历史古街,感受苏州小桥流水人家的特色。本来可以直接去观前街的。太累了。回去休息。明天再游。

2,虎丘,观前街,狮子林。

虎丘是吴中第一山,非常的美,一步一景。这是我这次旅行最难忘的景点。在7天酒店门口坐“游一”公交就到了。(苏州的旅游巴士非常方便,基本到达苏州主要的景点,有游一和游二两条线路。)在虎丘游了大概5个小时,坐车返回吃饭休息一下。去了附近的狮子林和有名的观前街步行街。回来的时候没吃上哑巴生煎,就在宾馆对面吃了一个南京的特色小吃“鸭血粉丝汤”和煎馄饨,也不错。

对了,我有《残疾人证》去上面苏州的所有景点全部免费。因为现在是淡季所以实行淡季票价,拙政园50元。虎丘40元。狮子林20元。

呵呵。上海归来,北方普降大雪。从春意浓浓的美景中回到了雪花飞舞的故乡,感触良多。因为有了这个病,曾经那么渴望活着,曾经多次期待去上海看李庚和医生,曾经那么的向往旅游,向往可以大口大口的吃美食,那么希望和自己爱的人一起走在如诗如画的风景中。我一直执着的治疗,不放弃任何一个机会和方法,如今我终于如愿以偿。虽然归来的我身体也很疲惫,但是我奇迹的发现这对于常人来说都非常紧张的行程我坚持下来了,而且我享受这个美好而难忘的过程。我也坚信,未来的路,我们都可以越走越好,越走越远,关键是坚持不变的信念,我可以好起来的,“心有多大,舞台就有多大”。保持一颗欣赏的心,欣赏他人,欣赏风景,欣赏自己!

 

 

[此帖子已被 永不言败 在 2010-3-19 19:11:06 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-03-19 19:01:39  IP:已记录
桥影流虹


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姐姐,加油。。。。。

还有,写的很详细

为以后去的战友提供一个很好的信息

我以前去过,可是我就就整理不出来

 

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-03-19 19:59:02  IP:已记录
美保
 


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写的真细 佩服 要是我就写成流水账啦

下个月我也要去上海 哈

宾馆一定要提前预定吗?

要是万一那天不能入住(比如得推迟什么的)怎么办呢

还有各种检查是不是都得在去之前重新做一遍呀?

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-03-20 08:40:23  IP:已记录
大道无形


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MG病人可以办《残疾人证》?

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永不言败
 


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美保好,由于我原来做过酒店管理,特别推荐提前预订宾馆。

一方面,不会因为地点心仪的宾馆因团队入住而没有标间,避免了提着行李四处找房的尴尬。

另一方面,由于我们大多属于散客,没有协议,而且有行李,一般的前台接待员会告诉你门市价。价格方面不会有什么优惠。还是根据病友的经验,通过网络或者电话对比后,提前预订比较好。

另外,订好了休息落脚的地方,对病人来说会比较安心,省力。呵呵。

大道无形好,我是四年前非常重的时候办的《残疾证》,我是全身型,当时上肢都没办法梳头,医生看了我的诊断说,如果加重还可以来升级啊。NAINAI 的我才不要升什么狗屁级呢。呵呵。我们的身体状态是可以恢复的。还有就是心态的问题。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-03-20 13:52:50  IP:已记录
永不言败
 


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回复美保。提前预订如果遇到行程改变是可以变更的,这个没有问题,随时和宾馆保持联系即可。一旦取消行程,或者因为航班延误,火车晚点等原因晚到记得务必通知前台取消或者保留房间。

对于是否需要重新检查的问题,要根据个人病情和情况而定。如果病情比较稳定,拿着以前的检查单子也可以。我就没有重新检查。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-03-20 14:15:34  IP:已记录
开心妮妮
 


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亲爱的,我刚到家,马上来看你的帖子!

写的好详细啊,我去上海那年,因为时间的关系,都没办法顺便去旅游,

看了你写的好羡慕啊!

最重要的是你了了自己的心愿,不仅去找李医生看了病,

还和自己心爱的人一起去那么些美好的地方旅游,

真是替你开心!

加油吧,喝上李医生的中药,相信一定可以一天比一天好的!

大家一起加油!

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-03-20 22:45:59  IP:已记录
美保
 


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哇 回答的好详细  谢谢~~~!!!!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-03-21 03:05:46  IP:已记录
肌无力·你吓死我了
 


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哎  好久不见  都来上海了啊 我快半年没去  去累了

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-03-21 20:47:31  IP:已记录
小涵


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姐姐,我看了一下你和我爸的开的中药是一样的,我爸说他吃了之后感觉到好点了呢,才吃了不到十天,比吃西药的效果好啊.

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-03-22 10:47:11  IP:已记录
永不言败
 


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小涵好,是的,是的,我吃了也是有效果的,呵呵。就是很苦,一起坚持吧。我的QQ是867667408,我们可以继续交流,期待下次的不期而遇哦。看病时候看到东北人就是亲哪。给自己和爸爸加油。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-03-23 15:47:50  IP:已记录
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