重症肌无力病友之家有缘相逢 → [原创]真实而全面的病历日程---妍妍

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妍妍
 


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         2002年8月23日我在家人的陪同下来到了这个大多数人向往的海滨城市青岛,即将开始我新的大学生活.

         由于初来这里的兴奋冲淡了我的一些思想(例如在开学的头几天里我常常感觉自己梳头扎马尾辫时胳膊隐隐有无力的感觉)就这样在繁忙,紧张,兴奋中我迎来了大学里的第一次全国统一考试,可能是由于太好强,给自己定的目标极高,随之压力也极大,后来考试是圆满结束了但我却随之迎来了一次重感冒,本想吃点药就能好,没想到愈发严重,最后连头都不能自己梳了,楼梯也爬不了了,这才意识到病情的严重性,于是马上到青岛开发区医院检查,各项化验都查不出毛病,医生于是说:"海滨城市气候潮湿暂时不适应,换个阳面寝室,勤晒晒被子,慢慢会好的."回校后一切按照医嘱做的,但仍没有气色,后来感冒是好了但手脚没劲的症状却没有消失,早操不能跑了,楼梯也不能顺利上去了,头发也整天披着了,这期间是我的意志力使我熬到了寒假,因为我在心中无数次告诉自己:我没有病,我能行,要坚强,要相信科学.那段日子我明显感觉到只要自己一着急,一紧张,身体就不听使唤,就没有劲了,要是慢慢的,心平气和的,稳稳的做还好些,所以这期间我的急性子也改了不少,再次回忆寒假上火车回家那一幕,我心中仍不由的打颤,当时我被赶火车的人挤倒在地,行李也跌下楼梯,眼看火车就要开了,一着急手脚也不听使唤了,像个傻子似的呆坐在那里,要不是好心人看我可怜背我上的火车,我真不知道自己能怎样,很可能就回不了家了.

         回家后的第一件事就是把我的真实情况告诉了父母,妈妈在埋怨我不早告诉家里的同时带着我去了齐市的大医院做了全面检查,结果被确诊为"类风湿"开了几千元钱的补药回家吃,说来也怪,回到家后症状就消失了,我和朋友去蹦迪都没感觉有什么吃力的,所以我更坚定了自己没什么大病的决心(在学校无力走路时曾想过自己是不是得了<<过把瘾>>中王志文的肌无力呀).直到愉快而短暂的寒假过后我又信心百倍的踏上了开往青岛的列车,但好景不长,到校后不到一个月我的症状又轻微出现了,这期间我一直是坚持着上课,腿走路不好,爱拽,我就等到晚上其他学生都回到寝室了校园里没有人时慢慢走回去.

         2003年7月正是"非典"刚刚好转时父母从齐市赶来看我,见到父母的那一刻我的眼睛模糊了,同时复视也首次出现了,当时爸妈带我到"青岛市市立医院"去检查,做了肌电图,显示完全正常,于是那个老大夫说:你根本没病,就是心里作用,不要不相信科学."我说:我连二楼都要上很久,还没病?他则说:别人上一分钟,你不会上三分钟,不就没事了.听了他的话我彻底绝望了,心想连所谓的青岛最权威的医院之一都检查不出我的毛病,那我算完了.爸爸看出了我的心思,没有和那个医生多废话就带着我回到了旅馆,然后问了旅馆老板知道了"山大医院"----青岛大学附属第一医院,我们赶到那里时我的眼睛已经复视的很严重了,就先挂了眼科,看看眼睛怎么了,结果那个专家一看就说:怀疑是轻度的"重症肌无力",叫我们挂"神经内科专家号",后又经一个大夫介绍说丛志强教授是看这病的专家,就找到了他,他给我打了一针,半个小时后就确诊了是这病,那时我终于松了一口气,因为马拉松式的确诊之路终于告一段落了,而此时的爸爸却不想相信我真的得了肌无力,记得当时爸爸伤心的眼神虽然没说什么但我知道他心里的难过.

       我一直相信这样一句话:"一个男人能够面对多大的困难就表明这个男人有多伟大".我的爸爸是伟大的,因为在此后的日子里我看到的爸爸都是极其乐观的,这种乐观不是装出来的,而是由衷的发自内心的体现.虽然爸爸没说过什么大道理,什么名言警句,但他的行动有力的告诉我:"要和他一样坚强,勇敢.一切困难都是纸老虎."

       确诊了之后就开始了为期五周的治疗,期间前四周为地塞米松7.5毫克的点滴冲击,第两周过后打了2次"环磷酰胺"化疗,一周打一次,最后一周改为口服强的松6片,一周后改为5片,在治疗的第一周里症状就完全消失,眼睛最先在3天内就停止了复视,后经历了暑假的尾声我就又回到学校了,爸妈劝我身体重要还是放弃学业回家休养,我当时觉得自己已经全好了坚持要继续上学,父母拧不过我只好合计着为了照顾我把家搬迁至青岛,两个月后我的父母如我愿的来到了青岛,在我的学校附近买房生活.

        这个学期我一直很用功,平时也做些体育活动,慢慢的我都快把这病给忘了,只是每天早上要吃几片强的松,否则和正常人没什么两样,但一切的改变都起源于期末全国统一考试,室友们都熬夜到凌晨,我也凑热闹,一周下来发觉身体疲劳,没在意,碰巧搬寝室,累的不行,恰又赶上了来月经就复发了,我这才知道这病的顽固性,复发后症状也很轻微,只是胳膊有时不太有劲,但总是感觉自己只能靠激素维持着,很难接受.

        开始上网寻找其他治疗方法,"河南固始的759疗法"使我眼前一亮,能去根,不复发是对我最大的诱惑.于是暑假时我和妈妈就去了河南固始,下了很大决心抱了很大希望在那里治疗了2个月,又带了2个月的针剂回家治疗,结果到家后病情越发严重,就停止了针剂注射,开始吃中药,吃了近半年病情缓慢后退,到去年过年那会最为严重时:手不能平举,腿不能走路,吃饭得慢慢咀嚼,说话声音轻微且说多了就变声变调,那时我整个人都要崩溃了,不光身体还有心灵,要不是父母在身旁鼓励我支持我,我想我早就见阎王爷去了,

        大年初六妈妈实在看不下去就说服我还是重新吃激素吧,一直以来我都是想摆脱激素的,因为它的存在不光使我体重增加,容貌改变,更重要的是它让我觉得自己的力量不真实,因此我极力回避激素,但那时的我再倔强下去就完蛋了,体重也急速下降,免疫力底下,于是我转了一大 圈又重新回到丛志强那里治疗,再次看到丛教授时心里的感受别提多难受了,但是没办法啊,激素的副作用我比谁都清楚,但是对当时的我来说,别的办法不但不能挽救我,还加重了病情,只有激素,它也确实让我重新有了力量,有了信心,虽然那力量含有杂质,但最起码我能走路了,能开始接受外边的阳光了,人是不能没有阳光的,真的,这点我深有感受.

       现在的我仍然在丛教授那里治疗,到目前为止已经整8个月了.从开始的地塞米松10毫克冲击到现在的每天口服6片强的松,虽然一句话就可以概括了治疗的情况,但这其中的过程实数不易啊,现在症状已经基本消失,但还不能太劳累,因为病情还不是很稳定,复发了一次病情就顽固了一次,现在减药很困难,一般要3个月才能减一片,不敢再大意了.  

       经历了病痛的折磨我开始懂得了生命的意义,懂得了亲情的可贵,懂得了人要怀着感恩的心情生活每一天.

       其实在现实生活中不是烦恼太多,是我们的胸怀不够开阔,也不是幸福太少,是我们还不懂生活!

 

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海蓝港湾
 


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感动,我第一顶.

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爱的使者


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又是一个长期得不到规范治疗的受害者,我感到无言的悲凉。

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帅鱼


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先站个坐!!妍我们一起加油!

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梅子
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好!~支持一下~!

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妍妍
 


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谢谢大家了.我们一起努力,战胜MG啊!

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风中泪


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我为你的经历所感动,为你的坚强与毅力而喝彩,为你的明天加油

我们一起努力,战胜MG

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白杨
 


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比起许多病友来,你算是很幸运的了!你是在青岛发病,主治的医生又是从志强教授,他可是国内用激素治疗重症肌无力最有经验的专家之一,1991年的时候他已经有一千多例的治疗实践了.我当初发病住院时,那里的医生对治疗此病没有什么经验,是看着从教授的论文来用激素的,对用药量和减药的时机都不能根据每个病人的的具体情况合理的掌握,其后果就是由于药量过大造成严重的副作用和减药方法不对引起肌无力危象.真是很羡慕你啊!

    

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蓝火焰


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妍祝你早日康复,加我的QQ吧9953236。

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妞妞
 


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希望 妍妍早日康复

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妍妍
 


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也许吧,也许我算是幸运的,其实我的治病经历要比我写的坎坷的多,复杂的多,心酸的多,但过去的事情就过去了,多说无益.我们要向前看,回顾历史只为借鉴它,从中吸取教训,别的没有意义.

         在我第一次去丛教授那里激素冲击时,效果非常明显,但后来复发的主要原因之一就是药减的过快了,后来别的大夫分析我的病情时说:尽管我当时症状很轻,用药后缓解的很快,但也不能太快减药,尤其在强的松5片减到4片时尤为关键,最好吃上1-2个月再减,但我当时只吃了不到半个月.我说这些的目的不是想埋怨医生,而是想说:其实再好的医生患者也不应完全依赖他,要结合自己的实际情况,毕竟一个医生要看好多的病人,而你自己最了解自己的病情况且你每天只忙呼你自己,应该很得心应手些吧.所以病友们不要盲目听从医生的一切话,而是要有选择的听从,这样效果会更好.

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-10-26 19:28:36  IP:已记录
滑翔翼
 


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写得好,很详尽,很感人。你快走出来了

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妍妍
 


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快走出来了?!走出那里?是说从病痛的折磨中走出来了吗?还是说心灵上摆脱了疾病?好象还都没有那啊,只是暂时清醒一点罢了.嘻嘻.我这么说楼上的不会失望吧?但这可是我的真实想法啊.怎么办?那我就尽力在身体上和心灵上都克服掉疾病的捆扰吧.我们一起努力.战胜它.

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小梅
 


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“大夫说:你根本没病,就是心里作用,不要不相信科学.”这也是我的数次经历,我最初有病的前六年不知道听了多少次这样的话。当时心里很矛盾,我本是一个很坚强、乐观的人,怎么会自己想出病来哪?所以,当我被确诊为MG时,我笑了,医生问我为什么笑,我说我被冤枉了六年,今天终于沉冤昭雪了。因此,我更加坚强和乐观了,很多人都不能理解我的感受,得了这么严重的病还很乐观?我想:妍妍最能理解吧?要相信自己,我们都要坚强、乐观,共同战胜MG。

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妍妍
 


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恩,我不光能理解,更能很深刻的体会到你当时的那种心情.我总觉得即使我们是论坛里互不相识的两个人但因为我们共同遭遇了MG,有了共同的经历和感受,因此即使不曾相识又如何,我们还是能很快的彼此交心,并且彼此互相牵挂,互相勉励.感觉就象亲人一样.

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妍妍
 


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在疾病面前人是变得多么的渺小,多么的无力,我得病以前不曾体会到,现在不光体会到这些,更领悟到人的主观能动的力量也是巨大无穷的,人的意志力在某种程度上可以改变命运!!!消极被动是一种活法,积极乐观也是一种活法,我们为什么不选择后者那?!我们也没有理由不选择后者的,是吧,朋友们!相信自己,相信未来!

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-10-27 19:57:21  IP:已记录
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