重症肌无力病友之家问答讨论 → [求助]现在该怎么办?

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我现在有复视,左眼很不舒服,右眼完全正常,四肢没太大力气,不过也不严重,10几斤重的东西还能拿拿,右手手指明显使不上力,上楼梯慢慢走没问题,不过要是快了,2层一隔往上蹬,会感觉小腿酸。现在去了我们这的南京第1医院和军区总院,没明确说法,就是说基本可以确定是MG,医生让我立即住院,接受检查和治疗,她的治疗方法是先冲大量激素,然后慢慢减。我还在考虑,现在医生让我先多吃一些牛处乳,香蕉,橘子,用黄芪泡水喝。在我的要求下给我开了一瓶小明。不过1次只让我吃1/4片,6小时1次。检查的一系列报告都没问题,甲状腺正常,抗体全为阴性,胸部CT也不见明显异常,不过新思的明针报告为阳性。肌电图显示异常,但是医生说达不到重症肌无力的标准。。很想请教各位前辈,我现在要不要住院接受治疗,还是就开点小明先吃着,再找个中医开个中药方子跟着吃,很矛盾。我现在可以说不影响正常生活,刚开始的时候还有到了下午左眼皮耷下来的症状,这两天没用任何药反而没有这症状了,就是看东西很不舒服。希望各位有经验的前辈给我点建议,谢谢大家了!

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看东西眼睛皮会累?闷的,是不?

你要是站那立定跳 会不会感觉力不从心,没信心跳出去?确定MG也不一定得激素冲的。

你吃小明有什么效果没有?只要你呼吸没问题应该不用住院吧。住院是怕出现危象,可以及时抢救回来

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-02-26 18:05:46  IP:已记录
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是哦,看东西眼睛会累。

今天第1次吃小明,只吃了1/4,感觉效果不明显,看东西还是复视,不过眼睛要舒服些,我呼吸没问题,不过医生让我住院说是怕大量冲激素会造成危象。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-02-26 18:13:36  IP:已记录
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我想问像我这种情况就吃小明加中药可以吗?不吃激素。。

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这要看你自己啊,如果吃小明和中药(作用效果慢),可以控制住病情,就不要吃激素了吧,后面都是中药调理。小强就是在吃小明没什么作用的情况下才去吃吧?应该是这样。你吃小明的量很小,为什么就吃那么点?我最开始吃小明都是每天吃5颗的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-02-26 18:34:46  IP:已记录
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我也不知道啊,医生还特别嘱咐一定要按照她的指示吃,6小时一次,一次1/4

我也郁闷呢。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-02-26 18:45:34  IP:已记录
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估计她认为我现阶段应该是直接住院治疗。开这药也只是怕我难受开点给我减轻症状的。。

都不知道该不该听她的。

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壹月32号
 


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      你的情况和我差不多,也就小腿有时无力,其它正常。有经验的西医用激素是很少出现危象的,个人认为没必要住院。

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医生都有他自己的办法吧,但是我们这个病说实话谁都没把握的,我是靠吃小明吃好的,这个得你自己去决断,大家只能给你提个建议。你多跟医生交流。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-02-26 18:58:33  IP:已记录
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我知道这个病是疑难杂症,我只是觉得我现在的症状很轻,应该属于初发阶段,所以想找一个最好的治疗方法,现在这样就直接住院接受“下楼梯”法,会不会没这个必要,说不定直接中药+小明能治疗好呢。所以想广泛听取本版各位前辈的意见。再次谢谢大家

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-02-26 19:13:35  IP:已记录
猫咪疯丫头


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和我当时一样,我当时检查都正常,肌电图有点异常但不明显,那时候也很轻,后来不重视就慢慢发展的严重了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-02-26 20:32:53  IP:已记录
大洋彼岸


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看来南京第1医院和军区总院对MG的治疗不怎么样,要换医院。真不明白,南京怎么大的城市,医生水平还不如福州的?

以你目前的情况,MG不是太严重。先吃中药与小明,记住要连续吃较长时间。

我是脾胃虚寒型的,我的中医生嘱咐我香蕉最好不吃,实际情况也是如此。橘子吃多了胃也不好受。

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那我现在的情况,是在南京找家中医院给我开个方子呢还是去找有名点的中医例如李大夫给我开方子呢?

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-02-27 11:44:37  IP:已记录
大洋彼岸


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南京到上海还是有一段距离吧?先在南京找一个好的中医看吧。医生若不会开小明,就自己加。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-02-27 13:43:34  IP:已记录
本命年的MG


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我也是南京的,看了很多家大医院,没有一家医院的医生能确定的告诉我是MG,我是去上海华山医院看后确诊的。现在吃小明和小强,有点作用,但是眼睑还是有点下垂,眼睛看东西还是发花,尤其是电脑屏幕。

我现在一直休假在家,因为害怕病情加重。顺便问问各位:我这样眼肌型的已经在治疗了,能去上班吗?我一上班就要长时间看电脑,而且上班时间又比较长,心理很担心会加重。但是不去上班,平时在家好像也没什么事情可做,矛盾呢。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-03-01 13:10:56  IP:已记录
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南京的苦命人还真不少。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-03-01 16:13:33  IP:已记录
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