阳光是灿烂的，生活是美好的，我一直在想像着，我的明天也一定会是幸福的。可是老天为什么会这样对待我？重症肌无力,一种几乎闻所未闻的怪病降临到我身上,发病率约为6~10/10万,而我居然成了那6-10人中"幸运儿",这样的几率,我应该中500万才是.面对这突如其来的病魔,我真的是手足无措.
2009年11月6日,我因惊吓从一个1米多高的梯子上跳了下来,当时并没有什么感觉,3个小时后突然发现右手不能正常上举了,我也没在意,这样的情况持续到两个周后,左手也出现了同样的现象,慢慢的双手不能正常的工作了,不能穿衣脱衣,不能梳头,甚至洗脸的双手也用不起劲了,看东西变的越来越模糊,一位好朋友介绍了位老中医,听说看病很不错，我就抱着试试看的心理，去开了一周的中药回来喝,药很苦,当然,俗话说的好"良药苦口".我就坚持喝完了一周的药,当时老中医说我是风湿,信誓旦旦的说，吃了这几副药你的病症一定有所缓解,我还一直期盼着，一周后我的这些症状都能消失或有好转呢,可是结果不然,药也吃完了,我的病症却还是照旧.这回是真的有点担心了,我自己一个人摇摇晃晃(因为看东西复视)跑去新桥医院做了检查,没想到遇见的又是一个庸医,什么毛病都没检查出来,就给我开了一堆的药回来,我也死马当作活马医的吃了两天,但是心理总觉得不对劲,就停药了.最后还是在岳伯伯的帮助下找到了神经内科的博士后专家邓志宽.经过初步的检查,当时他当即要求我住院治疗,于是我在2010年的1月4日办理了住院手续.紧接着,接下来的日子,除了输液,就是做各种不同的检查,什么心电图,脑电图,CT,磁共震,B超,胸片,肺片,颈椎片,最痛苦的要算做肌电图了,当一根根的针刺入我的手臂,腿,眉心,头部,还有眼睛的时候,那种感觉真的是......然后还有无休止的验血验尿,总之,在医院里的一切一切都是让人难以忍受的.但又能如何呢?住院的第二天，医生早上查房,突然又发现我的眼睛有异常,本来大大的眼睛居然开始慢慢的变小,而且眼珠子不能正常的转动了.病症在一天天的加重,我不知道为什么会这样?我的心态曾是如此乐观,性格是如此的开朗,以至于我刚进病房的时候谁都不知道是我要住院.可是现在我真的有点担心了,在神经内科住了20天,在这20天里,医生一直没有给我一个明确的答复,只说可能是肌营养不良?或者是病毒性肌炎?或者重症肌无力?也或者肌无力综合症?邓博说我的病很特殊,在临床医学上很罕见.也没有什么特效药,只有回家慢慢观察.医生建议我出院并定期随访.无奈下也只有如此了,可是没曾想,祸不单行,出院的前一天又查出双侧畸胎瘤,09年6月底才做完这项手术，没想到这么快又复发了,而医生这时候却认为这并不是一个太坏的消息,他说肌无力的病可能就是瘤子引起的,畸胎瘤手术切除后有可能肌无力就可以慢慢恢复了,接着我就被转入了妇产科，因为病情的特殊，害怕手术过程中出现肌无力而窒息，甚至要用上呼吸机。所以手术一拖再拖，后来结合了眼科，胸腺科，神经内科，内分泌科，麻醉科的多次会诊后才定下了具体的手术方案。1月29日8点进了手术室，老公一直陪在我身边，我笑着说，我会平安出来的，我一定不用呼吸机。在等待了紧张又漫长的4个小时之后，我终于被安全的送下了手术台,我知道此时此刻老公的心情是难以言喻的，还好还有那么多的朋友陪伴着。在重症监护病房度过了难熬的24小时后，我又回到了病房，到了第三天，我能慢慢的下地走路了，虽然眼睛看东西还是很模糊，但是明显的双手和双脚都比原来好的多，甚至我可以自己穿衣梳头了，我真的好高兴，真的比中500万还高兴。我以为，就这样我会慢慢好起来的。
2010年2月3日，离过年还有10天的日子，我终于出院了。一天过去了，两天过去了，三天过去了，，，我想我应该越来越好的，可是为什么慢慢的，我的手又开始不听话了呢？又回到了从前，甚至连话语也说不清楚了，大口喝水也能从鼻子里面流出来，走几步路就两腿发软，出一身的汗，每天都只能吃稀饭，喝汤，看着一桌子的菜，都只能望而兴叹，什么也吞不下去，因为吞咽肌也几乎无法工作了，因为吃不下而导致的营养不良，从住院到现在，人几乎瘦了快20斤。我不知道这样的生活还要继续多久，我也不知道我能坚持多久，我真的感觉很累了。
在这段漫长的求医道路上，老公一直陪伴在我身边，为了全心照顾我，他把公司丢给了下面的业务员，自己则每天到医院来陪我，从家里到医院单程要个把小时，有时候遇上堵车还要更久，回家后还要给我煲汤，其实我知道，看着我的样子，老公心里需要承受着多大的压力，而有时候还要不断的来安慰我，鼓励我。记得生病到现在，我就哭过一次，那是在神经内科做完新斯的明试验的那天晚上，医生告诉我，重症肌无力的可能性很大。那天晚上我脑子很乱，也想了很多，躺在床上给老公发信息，我说“老公，如果我真的得了重症肌无力，我一定不拖累你，我想好了，我们离婚吧。”老公看了信息后一条一条的回复我，鼓励我，要我坚强，要我保持好心态，他说他会一直陪着我，我无语，我不知道该说什么。但是我知道，我心很痛，为了我。也为了我老公。回到家后，老公依然细心的照顾着我，家里的所有事情忙完后总要想着我今天吃点什么。（虽然我什么也吃不下）有时候老公看着我什么也不吃或只吃一点点，他就要跟我急，我知道他也是为了我好。老公真的是为我操尽了心。我感动，却也无奈。
新年过去了，我的病也一直不见好转，以至于现在晚上睡觉都有一种呼吸不畅的感觉，这样发展下去，有可能会导致窒息死亡。我感觉的到，躺在我身边，听着那令人窒息的呼吸声，老公每晚都在煎熬。吃了3天的激素药，目前还没有感觉到效果，所以下午老公又陪我去重医（医学研究院）做了检查，医生给我眼睛做了一个重复电刺激（肌电图），80%确定是重症肌无力，为了避免晚上睡觉呼吸不畅造成窒息，医生强烈要求住院。我真的开始害怕了。。。。。怎么办啊？？？？？？？
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发表时间：2010-02-26 13:21:59 
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