<A style="CURSOR: hand" onclick="javascript:open('friend.asp?menu=post&incept=海魂','','width=320,height=170')"> <A href="javascript:copyText(document.all.yuyuzi)"> <A style="FONT-SIZE: 12px; HEIGHT: 16px" onclick="postToWb('yuyuzi');" href="javascript:void(0)">转播到腾讯微博<SCRIPT type=text/javascript> function postToWb(myid){ var neiRong='【'+document.title.replace(/ -重症肌无力病友之家/,'】')+':'+document.getElementById(myid).innerText var _url = encodeURIComponent(document.location); neiRong=neiRong.substring(0,150-document.location.href.length)+">>>"; var _t = encodeURIComponent(neiRong); var _appkey = encodeURI("e4e942d2773d48ecafb85e81945fdb1e");//你从腾讯获得的appkey var _pic = encodeURI('');//（例如：var _pic='图片url1|图片url2|图片url3....） var _site = 'http://www.9b01.net';//你的网站地址 var _u = 'http://v.t.qq.com/share/share.php?url='+_url+'&appkey='+_appkey+'&site='+_site+'&pic='+_pic+'&title='+_t; window.open( _u,'', 'width=700, height=680, top=0, left=0, toolbar=no, menubar=no, scrollbars=no, location=yes, resizable=no, status=no' ); }</SCRIPT>			No.1
手术档案 网名或实名: 出生年月:1985 MG类型:纯眼肌 施行手术医院:漳洲175医院 主治医生:忘 主刀医生:忘 简单病历:97年两眼下垂，02年查出胸腺增生并手术。之前服小明和小强。术后不久好了，停药两年，复发，继续服用小明。10年服用中药。现一天3粒小明。 手术前力气及用药 手术前胸腺情况 手术日期,方式,  总费用 手术后用药情况 手术后恢复状况 其他 　两眼下垂 增生　 　1.3W 　小明2粒

引用：

手术档案
网名或实名:人生有梦		出生年月:1974年		MG类型:全身型
施行手术医院:第三军医大学重庆大坪医院		主治医生:王如文		主刀医生:蒋耀光
简单病历:1990年底发病以来，从声音不清，吞咽困难，面部肌肉不灵活，发展到全身无力，并经历危象、两次气管切开，行胸腺切除手术，经中西医多次治疗，虽有缓解，可正常生活，但延髓方面的症状仍顽固地存在。现寻求新的治疗。
手术前力气及用药	手术前胸腺情况	手术日期,方式,  总费用	手术后用药情况	手术后恢复状况	其他
全身无力，用小明、激素、消炎药等	胸腺腺体增生	1991年11月15日，开胸手术，7千多元	小明+激素	手术后各种症状均有好转，四肢有力，但延髓症状未治愈

 

手术档案
网名或实名:阿拉蕾		出生年月:1974.10		MG类型:全身
施行手术医院:石家庄第一人民医院		主治医生:乞国艳		主刀医生:郑医生
简单病历:98年生病，全身型，所有症状都有，去过很多医院，激素冲击4次，丙球用过6次，一次次从死神手中逃脱
手术前力气及用药	手术前胸腺情况	手术日期,方式,  总费用	手术后用药情况	手术后恢复状况	其他
吃饭勉强，走路勉强，口齿不清，吃5片美卓乐	胸腺肥大	2008-2  开胸    7万（在ICU住了7天）	大剂量激素冲击+复方环磷酰胺2片+中药+小明3（慢减）	现在每天复方环磷酰胺1片，过10天也要停掉了	正常上班，每天开车来回1个小时，可以慢跑，爬山

我看你们都是很年轻的啊，有没有一些患病时间比较长的啊？不仅老了，抵抗力会越来越差啊~~！想听听大家意见呢？

华东野战
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猪宝宝，有309医院的中药方吗

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我这有309的中药方,是用数码相机拍的,7月20日刚从309回来.

生不如死
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我05年就查出胸腺增生，至今没做手术，最近考虑去做，但是不知道哪里做微创的好？我深圳。全身型肌无力

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你好!我也深圳的肌无力患者,我给你发了几个邮件都退回来了,现不知你的手术做了没?我是今年4月初发的病,本月在309做的手术,如你能看到帖子,就加入深圳肌无力群Q吧,166839474,多联系交流.

我今年25    两岁就得了眼睑型重症肌无力  对我的生活带来了太多的影响，一直吃嗅比斯的明，但是只能暂时有力，18岁在重庆做了胸腺切除术，还是没效果    现在一直吃嗅比斯的明，  有什么方法能治疗啊      

手术档案
网名或实名:		出生年月:		MG类型:
施行手术医院:		主治医生:		主刀医生:
简单病历:
手术前力气及用药	手术前胸腺情况	手术日期,方式,  总费用	手术后用药情况	手术后恢复状况	其他

学习

手术档案
网名或实名:知其		出生年月:比1976早很多		MG类型:眼肌型发展到全身型
施行手术医院:本地		主治医生:广州请的		主刀医生:广州请的，忘了
简单病历:简单病历:十几年了，开始眼睑下垂，不够注意，后继续发展，后出现四肢无力，上下楼梯困难，经常跌交。2004.5月在本地开胸手术胸腺切除后，即恢复力气，恢复较快。但有中医称其实不一定要做手术的。
手术前力气及用药	手术前胸腺情况	手术日期,方式, 总费用	手术后用药情况	手术后恢复状况	其他
上下楼梯困难,常摔倒  最多时， 小强5片/天	运刀后，胸腺未见增生	正中开胸	小强3片/天，后减为2片/天。再后加中药	术后力气就改善， 6个月后恢复正常人。 现仍坚持吃药，中西结合。	觉得项目不够者可在这里填加

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版主辛苦了！

引用：

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原文由 海魂 发表于 2010-2-20 21:30:17 :

在论坛上有很多病友在咨询或者讨论关于手术的问题，帖子又太多，无法统计。我自己也在看手术方面的帖子，希望对我以后有帮助。我现在想做下统计，看论坛中“真正做过手术的，到底后来能有多大的改善。”希望做过手术的病友把表格复制下来，跟在下面每层楼，按例子真实进行填写。我希望能有100位以上做过手术的人跟贴，当然越多越好。希望给未做过手术的广大病友提供帮助。

手术档案
网名或实名:xjo_cyczxz		出生年月:1968		MG类型:全身型
施行手术医院:武汉同济医院		主治医生:杨明山		主刀医生:潘友明
简单病历:2011年5月左眼睑出现下垂,检查确诊为重症肌无力伴胸腺瘤,期间病情迅速发展,四肢无力,生活自理困难.6月3日入同济医院胸外科,13日做胸腺切除术,29日出院.
手术前力气及用药	手术前胸腺情况	手术日期,方式,  总费用	手术后用药情况	手术后恢复状况	其他
四肢无力,咀嚼困难,竖颈无力,小明4粒/日,小强1粒/日	胸腺瘤	6月13日开胸,5万元,曾咨询医生能否微创,但医生建议开胸,怕微创清理胸腺组织不完全,不利于今后重症肌无力的治疗	出院时小明4粒/日,小强3粒/日,3个月后小强减为2粒/日至今	术后情况良好,现在症状基本消失,只是不能累

 

 

［此帖子已被 海魂 在 2010-2-23 17:52:49 编辑过］

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引用：

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原文由 海魂 发表于 2010-2-20 21:30:17 :

在论坛上有很多病友在咨询或者讨论关于手术的问题，帖子又太多，无法统计。我自己也在看手术方面的帖子，希望对我以后有帮助。我现在想做下统计，看论坛中“真正做过手术的，到底后来能有多大的改善。”希望做过手术的病友把表格复制下来，跟在下面每层楼，按例子真实进行填写。我希望能有100位以上做过手术的人跟贴，当然越多越好。希望给未做过手术的广大病友提供帮助。

手术档案
网名或实名:heqiyun		出生年月:1992		MG类型:全身型
施行手术医院:广州军区医院		主治医生:刘小斌		主刀医生:
简单病历:2010年10开始发病，全身型，全身都无力，每天吃小明
手术前力气及用药	手术前胸腺情况	手术日期,方式,  总费用	手术后用药情况	手术后恢复状况	其他
挺好，就是反反复复	增生	2011年12月22日	三颗小明和中药	挺好，但是感冒后加重

 

 

［此帖子已被 海魂 在 2010-2-23 17:52:49 编辑过］

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猪宝宝可以加我的扣扣吗，我也是因为面瘫发现肌无力的1040881671

手术档案
网名或实名:左右		出生年月:1977年		MG类型:
施行手术医院:		主治医生:		主刀医生:石闻君
简单病历:2006年7确诊肌无力，用中药治疗。2008年胸腺瘤正中开胸术，中药治疗至今，07年底停用小明。
手术前力气及用药	手术前胸腺情况	手术日期,方式, 总费用	手术后用药情况	手术后恢复状况	其他
06年发病时眼睛复视，怕光睁不开。头部抬起无力，面部没有笑容。每天3片小明。中药治疗一年半后停用小明，病状基本消失。得病两年发现胸腺瘤并实施开胸手术。术后基本无变化，中药治疗至今没有复发。	刚得病时胸腺正常，两年后长了胸腺瘤	2008年7月，正中开胸，16000元	纯中药	很好，没有什么症状了