手术档案
网名或实名:H-stone		出生年月:1984.10		MG类型:手术后两年复发为全身
简单病历:06年6月做手术，手术前眼皮抬不开、长时间说话会无声、吞咽功能弱，确诊后在北京301做手术，术后一切症状消失！但08年国庆期间复发为全身性，使用激素冲击法加依木兰，每天三粒小明，住院40多天基本能自理。现在外表看不出有病
手术前力气及用药	手术前胸腺情况	手术时间,方式,总费用	手术后用药情况	手术后恢复状况	其他
说话不清楚，吃饭困难，	胸腺增生	06年切除，包括家人在北京吃饭，住宿等等共4万多，报销近2万	现在小明3粒/天，依木兰2片/天，激素3片/天	正常上班，而且时间比较长，没有因本身病请过假	因时间过长，加上现在已基本痊愈，所以很多专业词语忘了..不太准确

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引用：

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原文由 海魂 发表于 2010-2-20 21:30:17 :

在论坛上有很多病友在咨询或者讨论关于手术的问题，帖子又太多，无法统计。我自己也在看手术方面的帖子，希望对我以后有帮助。我现在想做下统计，看论坛中“真正做过手术的，到底后来能有多大的改善。”希望做过手术的病友把表格复制下来，跟在下面每层楼，按例子真实进行填写。我希望能有100位以上做过手术的人跟贴，当然越多越好。希望给未做过手术的广大病友提供帮助。

手术档案
网名或实名:		出生年月:1981		MG类型:眼肌型
施行手术医院:武汉协和		主治医生:某医生		主刀医生:某医生
简单病历:于2009年初分娩，产后五个月上班，其间晚上带孩子加熬夜看书，于九月份左右开始觉得眼睛疲劳，酸胀，没往这病方面想，十二月右眼睑下垂，做CT确诊为此病。在次提醒广大女性朋友，产后因为体内免疫系统失衡，不注意保重身体很容易出状况。
手术前力气及用药	手术前胸腺情况	手术日期,方式,  总费用	手术后用药情况	手术后恢复状况	其他
右眼睑下垂，视物不清，复视。用药不到二周，一次一片半小明，效果不甚明显。	普通CT怀疑胸腺瘤，多排CT示胸腺增生可能性大。	阴历2009.12.15日，住院20天左右，费用3.6万总计	一天三次，一次一片小明，术后两个月上班后，病情稍加重，小明加四分之一片，外带中药。	术后情况很好，近一个月内如常人，后因春节劳累，稍有复视，神经内科检查无特殊发现，眼科怀疑视疲劳，觉得身体不错上班，整日面对电脑，双侧眼睑稍下垂，右眼斜视，小明加量，又加服中药，现情况稳定。	现在上班已近两月，感觉不错，但夜间睡眠不好或情绪不佳，状态就会很差，重在保养。心态最重要。中药调理很有效。

 

 

［此帖子已被 海魂 在 2010-2-23 17:52:49 编辑过］

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原文由 毛毛兔89 发表于 2010-5-13 20:07:00 :

.........如今症状还在，不吃药症状就来捣乱，服药后立即变好。感觉像在吸毒。

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说得太正常了，我们何时是个头呀？

手术档案
网名或实名:dxl831120		出生年月:1983.11		MG类型:延髓型
施行手术医院:安徽省立医院		主治医生:徐美清		主刀医生:徐美清
简单病历:确切的说是07年初得的MG，当时主要是说话气息不顺畅，说话言语不清楚，咀嚼无力。当时眼睛应该也有问题（没怎么注意）。到08年初确诊的。一直就吃小明和小强，不过自己经常把药给停了，隔三叉五的吃上一粒。不过现在相对于以前好多了，不过以上症状有时还会出现。现在每天就吃一粒小明，没有其他的治疗！但吃药的当天，病情能控制住，还可以爬山唱歌！当时检查的时候主要是胸腺有点增生
手术前力气及用药	手术前胸腺情况	手术日期,方式,  总费用	手术后用药情况	手术后恢复状况	其他
术前属于延髓型，每天吃小明1-2粒。	胸腺增生	09年11月，费用大概13000	术后每天一粒小明，4个月后停止用药	症状基本消失，药物全部停用

请问楼上那位，咱俩情况差不多，我是今年3月4号做的手术，现在每天一粒小明，我现在想回单位去工作，可又怕复发，你有这方面的经验吗?谢谢

手术档案
网名或实名:Turcy		出生年月:1985,11,17		MG类型:眼肌型和吞咽肌混合型
施行手术医院:华北石油总医院		主治医生:心胸外科康主任		主刀医生:康主任
简单病历:我在2009年7月份第一次感觉右眼睛很容易疲劳，后来是说话有发音不清楚的情况发生，但后来一直没有查出来是什么病，因为我从事销售工作，所以一直说话比较多，说话不清楚的症状越来越严重，在十一月份吃饭开始出现困难，吞咽较费力，在12月做了CT，医生怀疑是胸腺瘤，10年1月份的一次发高烧，连烧了七天，发现病情加重了，已经没有办法吃饭，又再次去医院做了增强CT，确诊为胸腺增生，在此同时开始服用小明，2010年3月4号做了胸腺切除术，术后每八小时吃一次小明，恢复较快，九天后出院
手术前力气及用药	手术前胸腺情况	手术日期,方式,  总费用	手术后用药情况	手术后恢复状况	其他
右眼睑下垂，眼睛容易疲劳，吞咽困难，术前几乎很少用药	胸腺增生	2010年3月4号，总花费21000，报销8000	手术后前两个月每8小时一片，之后就一日1片	现在已经三个半月，坚持每天一片小明，还没有严重的情况出现，在家调养中	现在正在考虑是否继续去工作，担心复发，正在纠结中

 

 

引用：

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手术档案
网名或实名:jennifer		出生年月:1981.04.20		MG类型:全身型
施行手术医院:广州南方医院		主治医生:		主刀医生:
简单病历:     我在2006年11月份生完小孩，小孩在一两个月时喝奶时总觉得胸闷，左手感觉很难受，总感觉自己想揍它那样，后来在我小孩三、四个月时，眼睛出现复视，说话不清楚，象大舌头那样，吃东西没胃口，对什么都提不起兴趣，去过医院看过说过喉咙发炎，开了一些药吃没什么效果，后来东西吃不下，喝水从鼻孔呛出来，后来去市人民医院眼科看说没什么问题，去看神经科，神经科的医生叫我们去广州的南方医院，当时神经科的医生诊断为神经发炎，直接开单住院了，当天就在背上搞点麻醉抽了脑脊髓去化验，我怀疑这个加重了病情，因为之后我就发展到呼吸困难了，没做手术前都要气管切开，住ICU两个多月，我都不知道怎么说了，又受过感染，情况挺复杂，还是不说了。
手术前力气及用药	手术前胸腺情况	手术日期,方式,  总费用	手术后用药情况	手术后恢复状况	其他
眼睛复视，说话不清楚，象大舌头那样，吃东西没胃口，吞咽困难（当时都迷迷糊糊，怎么用药都不清楚）	胸腺瘤	2007年3月，开胸骨，医院花费16万，加上其他费用20几万，全自费	手术后用丙球蛋白冲击、拔管后用激素冲击，最大量口服16粒/天	出院后一年时间恢复得很好，生活完全没有问题，这三年都和常人没什么分别，不过最近复发了	复发了，正在纠结中要不要加激素

 

 

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暂时把上面的结果统计一下,

目前已经有27人填写了手术档案,胸腺增生19例,胸腺瘤6例,胸腺情况患者不明的1例,胸腺退化的1例.其中术后好转但不能断药的22例,术后彻底断药的4例,术后无变化的1例.

具体如下:

1)胸腺增生术后好转,但不能断药的有15例,他们依次是 美好的未来,一一,季节,猪宝宝,xumei,糖,秒秒,阿兰,小chen,依凉,毛毛兔,H-stone,love紫涵,土豆爱跑车,jennifer

2)术后断药的4例:属胸腺增生有厚朴,linyuan,dx1831120;萧萧属于胸腺不明.

3)胸腺瘤,术后好转,不能断药的6例有梅,半S糖半S伤,他国,兔子,xiaobao,邓波儿.

4)胸腺增生,术后无变化的1例是梅子;

5)胸腺退化,手术后好转但不能断药的1例是柳青.

以上是目前手术情况,可能随着时间的推移和治疗的得当,上面的结果有可能会发生变化,届时各位根据自己实际情况在本贴中通知我,我重新进行修正.

手术的档案数量远远还不够,还不足以说明情况,有过手术,但未在这里进行档案填写请继续参与,希望可以给我们一个指导.谢谢大家的合作.

手术档案
网名或实名:逆风		出生年月:1983.11		MG类型:全身
施行手术医院:江苏省人民医院		主治医生:陈亮		主刀医生:陈亮
简单病历:2009年11月感觉手脚无力，后发展为上下楼梯摔跤。2010年3月在地级泰州市人民医院神经内科确诊为胸腺增生，重症肌无力。4月1日在本省人民医院行胸腺全切术。目前每日小明4颗。
手术前力气及用药	手术前胸腺情况	手术日期,方式,  总费用	手术后用药情况	手术后恢复状况	其他
术前吞咽偶尔困难，不愿下床走路	增生		小明4颗	一般，目前全天状况变化无常，偶有说话鼻音重，说话吐字不清的现象。

引用：

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原文由 厚朴 发表于 2010-2-21 11:25:07 :

手术档案
网名或实名:		出生年月:1987,8		MG类型:全身
简单病历:发病前的多年素爱吃生冷食物，08年初，南方大雪灾，火车站一度的拥堵，而也是在这仅有的寒冷的几天假期里，选择了从广州回家（一天时间的路途）路上提着较重的行李，造成手的麻、酸、痛，之后的几天里一直没恢复过来，而又只在家里呆了两天，继而又投入了加班加点的工作中，后发现手脚难与抬举，无力端起饭碗，洗刷困难。前往检查，而被确诊。
手术前力气及用药	手术前胸腺情况	手术时间,方式,总费用	手术后用药情况	手术后恢复状况	其他
08.2月开始出现全身无力,多次摔倒,但当时从事长时间体力工作,没服用任药物	胸腺增生,但医生说确诊为胸腺瘤	08.6正中开胸,费用一万三（普通病房住院18天	从此至终没用任何药物,无论术前术后，都没服用过任何西药（但偶尔会自己配中药来熬，考虑到自己的专业性，可能不科学，目前有打算去看刘小斌）	断断续续参加工作,病情较平稳,但亦不能过劳今年三月份重新参加工作至今，因工作须用电脑，现在主要症状为，打字的手指无力，无法打扫卫生等一些家务体力活，眼皮稍微下垂，但不明显，目前多采用药膳进行调理）

很感谢海魂的统计，以上蓝色字体部分是是现在加与补充的

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［此帖子已被 厚朴 在 2010-7-17 12:52:42 编辑过］

病友们，是该手术还是不手术，我觉得是个重要问题，得考虑清楚！我上网视频搜索，看了邓铁涛教授关于重症肌无力的讲座，我赞同他里面的观点！建议大家可以看看，互相交流一下心得。

引用：

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原文由 海魂 发表于 2010-2-20 21:30:17 :

在论坛上有很多病友在咨询或者讨论关于手术的问题，帖子又太多，无法统计。我自己也在看手术方面的帖子，希望对我以后有帮助。我现在想做下统计，看论坛中“真正做过手术的，到底后来能有多大的改善。”希望做过手术的病友把表格复制下来，跟在下面每层楼，按例子真实进行填写。我希望能有100位以上做过手术的人跟贴，当然越多越好。希望给未做过手术的广大病友提供帮助。

手术档案
网名或实名:张蒙蒙		出生年月:1987/11/06		MG类型:延髓肌
施行手术医院:北京307医院		主治医生:陈医生		主刀医生:黄主任
简单病历:生过小孩一个月出现症状
手术前力气及用药	手术前胸腺情况	手术日期,方式,  总费用	手术后用药情况	手术后恢复状况	其他
上肢无力，说话不清楚，吃饭困难，吃小明1片	胸腺瘤	5月11做开胸手术，费用1万5	吃小明1片半	症状没有明显改善

 

 

［此帖子已被 海魂 在 2010-2-23 17:52:49 编辑过］

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［此帖子已被 donghaibin 在 2010-7-18 7:20:25 编辑过］

手术档案
网名或实名:SHUPING		出生年月:1989。12		MG类型:轻微全身型伴眼肌
施行手术医院:深圳宝安人民医院		主治医生:李灼		主刀医生:李灼
简单病历:  割除胸腺术前两眼眼睑下垂、复视、很难定焦点，术后左眼基本正常，却仍是朝轻暮重，但相对于右眼，已算好太多了，右眼眼睑仍旧下垂，但双眼眼球均已恢复到正中央。并伴有甲亢，后续： 于2010。12月动甲亢割除手术，局麻状态下进行，术后右眼眼皮仍是呈下垂，并因手术导致钙流失，进行雾化去痰时出现由下肢麻痹到脑壳，服了几天治疗骨质疏松症的药情况好转，出院时双眼均好转如常人一般，只是还是对光线有所敏感，现在只吃小明，并用黄芪进行食补。
手术前力气及用药	手术前胸腺情况	手术日期,方式,  总费用	手术后用药情况	手术后恢复状况	其他
术前手脚一直处于水肿状态，无法感知力气的变化，小明每天三颗 甲亢术后：手脚无力并不经常偶发出现，只是经期会无力，仍是小明三颗	胸线增生 甲状腺双侧切除	手术日期：2010.3 方式：正中开胸 费用：2.5万 甲亢：2010.12 费用：七千	小明每天三颗不变，中药两天一贴 甲亢：小明三颗，进行药膳食补	偶尔会感觉到手脚无力，左眼基本正常，右眼花缭乱眼睑依然下垂。 甲亢：双眼能维持白天正常不下垂，只是晚上就有点无力感。

 

 

 

［此帖子已被 SHUPING 在 2011-1-17 18:09:45 编辑过］

原文

手术档案
网名或实名:CH		出生年月:1987年6月18日		MG类型:全身型伴胸腺增生
施行手术医院:北京宣武医院		主治医生:刘磊		主刀医生:刘磊
简单病历:我2006年3月双腿偶尔无力，2007年出现四肢无力，上下楼梯困难。2008开始眼睑下垂，东西重影，咀嚼无力，舌头发僵。2008.11月在兰州第二附属医院用激素冲了一个疗程后，半年后复发。2010年7月到北京宣武医院做了胸腺切除手术
手术前力气及用药	手术前胸腺情况	手术日期,方式,  总费用	手术后用药情况	手术后恢复状况	其他
眼睑下垂，东西重影，咀嚼无力，舌头发僵。四肢无力，不能上下楼梯，经常跌交	胸腺增生	2008年7月     微创     2.2万	手术完第一个月小明3片/天， 剩下的5个月减完	术后力气就改善	切记预防感冒和拉肚子

 

［此帖子已被 ch 在 2010-8-31 11:02:50 编辑过］

 

手术档案
网名或实名:xtob		出生年月:78		MG类型:眼肌型
施行手术医院:合肥省立		主治医生:朱晓枫		主刀医生:
简单病历:之前眼眼有复视，偶尔的也没在意，2010.8月10号右眼突然睁不开了，马上到安医查说是重症肌无力，手术费用要3万，之后2，3天就感觉四脚无力，手抖，后到省立医院，也说是此病，费用2万，2010.8.17住省立，23号开大刀，一直吃泼尼松和小明，10号出院，现在右眼睁开正常，但还是容易疲劳，手抖，正在术后恢复中。
手术前力气及用药	手术前胸腺情况	手术日期,方式,  总费用	手术后用药情况	手术后恢复状况	其他
眼睑下垂，偶尔看东西重影，有胸闷，四肢感觉疲劳，手抖吃小明3片,	ct片子上无问题，医生说增生	2010.8.17，费用2万	暂时4片激素，3片小明	右眼挣开还好，手脚还是有点疲劳，抖

 

我qq:19511341,也欢迎病友联系，交流意见

［此帖子已被 xtob 在 2010-9-11 10:15:49 编辑过］

［此帖子已被 xtob 在 2010-9-14 18:33:29 编辑过］