我05年就查出胸腺增生，至今没做手术，最近考虑去做，但是不知道哪里做微创的好？我深圳。全身型肌无力

手术档案
网名或实名:linyuan		出生年月:1954		MG类型:全身
施行手术医院：中山大学第一附属医院 主治医生:刘卫彬 主刀医生:陈振光 简单病历:起病很缓慢，因为症状不符合医学教科书，看遍各科，一直查不出原因。最后被诊断为很少见的“肠道型肌无力”。开头不想动手术，但情况越来越重，才决定手术。手术后，联合用数种药物，最终于今年春天断药。目前状况：象正常人，只不过力气稍小而已。
手术前力气及用药	手术前胸腺情况	手术时间,方式,总费用	手术后用药情况	手术后恢复状况	其他
曾经小强2小明5	做CT的说没问题，神经内科教授说增生	2006年7月 一万三 开胸	三个月胸腺五肽，同时一片小强等，并辅以中药汤剂。具体请看我当时发的帖，地址见下方	现在完全停药。

http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?topage=1&id=3267

［此帖子已被 linyuan 在 2010-5-2 20:27:07 编辑过］

引用：

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原文由 海魂 发表于 2010-2-20 21:30:17 :

在论坛上有很多病友在咨询或者讨论关于手术的问题，帖子又太多，无法统计。我自己也在看手术方面的帖子，希望对我以后有帮助。我现在想做下统计，看论坛中“真正做过手术的，到底后来能有多大的改善。”希望做过手术的病友把表格复制下来，跟在下面每层楼，按例子真实进行填写。我希望能有100位以上做过手术的人跟贴，当然越多越好。希望给未做过手术的广大病友提供帮助。

手术档案
网名或实名:小chen		出生年月:1988.10.24		MG类型:眼肌型
施行手术医院:贵州省人民医院		主治医生:		主刀医生:
简单病历:03年得了MG，一直吃药.07年病情加重，07年9月在人民医院做了胸腺增生切除手术.术后效果明显.吃了一年的小明后病情加重，之后就一直停药到现在，这几天病情又加重了
手术前力气及用药	手术前胸腺情况	手术日期,方式,  总费用	手术后用药情况	手术后恢复状况	其他
术前吃的是小明.眼睛也睁得很小	胸腺增生	07年9月正中开刀.费用1万	吃了一年小明	恢复很好

 

 

［此帖子已被 海魂 在 2010-2-23 17:52:49 编辑过］

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引用：

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手术档案
网名或实名: 忘掉MG		出生年月: 1987		MG类型:眼肌型
施行手术医院: 武汉协和		主治医生:		主刀医生:
简单病历:  89年发现MG，92年摘除胸腺
手术前力气及用药	手术前胸腺情况	手术日期,方式,  总费用	手术后用药情况	手术后恢复状况	其他
双眼眼睛睑下垂	有胸腺瘤	1992年一次胸骨劈开	中药+小明	眼睑下垂反复发作，一直用中药+小明

PS。当年手术的时候我才四岁半，还是个什么都不晓得的小P孩，我的主治医生我只记得是个很慈祥的大妈~对我很好，那里的医生护士阿姨都很喜欢我，总是来病房跟我玩~我病房那时有好多好多的玩具~哈哈，记得刚动完手术的那会儿，刀口下面有个乒乓球大小的洞，刚开始换药的时候妈妈会遮住我的眼睛不让我看，后来我有了个掌上游戏机，打俄罗斯方块的那种，从那以后，医生来给我换药我就打我的游戏机，哈哈~这样就不会觉得痛拉~~

     现在差不多过去有20年了，MG一直伴随着我，眼睛还是时好时坏的，中药一直在吃，小明，眼睛下垂的厉害的时候会吃点（我只要吃了小明，肚子一饿，肌肉就会跳动的厉害，所以一般我不会去吃小明）。

     对于MG，我觉得心态最重要~ 保持乐观的心去看待一切~

      但是随着年龄的增长，我越来越没以前那么开朗乐观了最近总是纠结着我的MG，还因为这个老跟我妈顶嘴我也不晓得我到底是怎么了，总以我是MG为借口在逃避，真不晓得以前的那个活泼开朗的我去哪了

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说明: 这个可不是我,我没手术,这个例子我随便编的一个)      

手术档案
网名或实名:依凉		出生年月:19890103		MG类型:全身型伴胸腺增生
施行手术医院:四川华西医院		主治医生:刘纶旭		主刀医生:刘纶旭
简单病历:2000年患病.但是2003年初才在华西医院查处是此病.并在3月20做了胸腺切除手术.之后就一直吃溴吡斯的明.到现在无康复
手术前力气及用药	手术前胸腺情况	手术日期,方式, 总费用	手术后用药情况	手术后恢复状况	其他
上下楼梯困难,常摔倒 不易起来.咀嚼无力  复视 四肢无力  眼睑偶尔下垂   没有吃有效的药	机电图检查 胸腺增生	2003.03  20 正中开胸  3万多	小强5片/天 小明3片/天	6天才出了重症监护室 出院后一直没有离药  到现在也是如此	觉得项目不够者可在这里填加

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依凉同志：你没手术，你来这里凑什么热闹啊，而且还胡编乱造，有意思吗？

依凉 是 引用表格的时候忘了把那句 海魂帖子里的 话删了吧~

表格里的内容可以看出 依凉 有根据情况改动的

我的没参考价值 手术后挺好 又复发了呵呵  还是要顶下有心人

 

手术档案
网名或实名:		出生年月:1989.2.20		MG类型:全身型伴胸腺瘤
施行手术医院:北京海军总医院		现在主治医生:乞国艳		主刀医生:我忘了他叫什么好像是王伟
简单病历:我2005年12月开始眼睑下垂，咀嚼无力，舌头发僵。确诊一个月后手术，感觉不错，吃小明维持，因上学复发严重导致轻微四肢无力，上下楼梯困难，呼吸不好。找到以领吃他中药 不管用，后来08年4月到乞大夫那治疗，至今主治大夫还是乞大夫，现在身体还好，无症状 在家休养
手术前力气及用药	手术前胸腺情况	手术日期,方式, 总费用	手术后用药情况	手术后恢复状况	其他
右眼睑下垂，咀嚼无力，舌头发僵，面无表情	加强CT检查 胸腺瘤	06年正月14  正中开胸  1万左右	术后就吃一片小明现在是激素还有中药	术后力气就改善	觉得项目不够者可在这里填加

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手术档案
网名或实名:柳青		出生年月:1980		MG类型:全身
施行手术医院:广州陆军		主治医生:		主刀医生:
简单病历:06年3月眼睑下垂，同年确诊此病并已发展到全身型。期间住院四次，抢救两次，小强最多12片/天，小明最多8片/天。服中药。近两年试着减小强，多次过不了4片/天，所以考虑手术（09年7月微创）。
手术前力气及用药	手术前胸腺情况	手术日期,方式,  总费用	手术后用药情况	手术后恢复状况	其他
术前状况良好，（因为是经过一段时间的准备，等比较稳定的时候才去手术的，希望避免术后上呼吸机）。当时小强4片/天，小明3片/天。	报告说退化不全	09年7月中，微创，前后共住院15天，单手术这次住院共用两万多	现在小强3片/天，小明3片/天。中药。	有反复，例假前和感冒时状况较明显。个人觉得总体情况比术前还是有点好转。	曾试着再减四分之一片小强的，但感觉不好，所以又吃回3片

 

引用：

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手术档案
网名或实名:		出生年月:1973		MG类型:全身
简单病历:
手术前力气及用药	手术前胸腺情况	手术时间,方式,总费用	手术后用药情况	手术后恢复状况	其他
08.2月开始		08.2正中开胸,费用一万三

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请问4岁小孩能不能做手术？

顶下。。大家多发表下。。才这以几个人

我的表格在医院的大病例里呢。

口述一下：02年手术，北京医院。片子看不见增生，但开胸后有见增生，据说有半个巴掌大。

医生：许贤豪

术前状况：小明最多时8片，不吃药严重时不能起床，走路摔跤，双手抱这牙刷刷牙，笑容僵硬，眼睑下垂，偶有复视，说话大舌头。当时很吓人的。

手术第二天立即可以单手刷牙，手脚有力，眼睛容易疲劳，说话久了舌头僵硬。身体比较虚弱吧。但基本好了，但很容易疲劳。感觉奇迹出现了。

开始吃依木兰，小明。

期间一直在家，没出去工作。04年8月停药，完全好人一个，以为从此告别肌无力了。05年5月眼睛有点朦，累了舌头有点僵。邓中光中药吃了2周，加在家休养，症状消失。

06年春节流产，同年5月复发。变成眼肌型。眼睑下垂，复视。分别吃邓中光和刘小斌中药和小明，不见好转，改用针灸，效果微弱，挡不住病情加重的步伐。7月开始吃依木兰加小明，半年后复视基本好了，下垂还很重。停用依木兰本年后怀孕。怀孕后小明也停了，怀孕期间比较累，家务什么都不敢做。08年5月生孩子，生孩子时比较累，但没加重很多，半年后断奶，继续依木兰加小明。逐渐好转。如今症状还在，不吃药症状就来捣乱，服药后立即变好。感觉像在吸毒。

引用：

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原文由 海魂 发表于 2010-2-20 21:30:17 :

在论坛上有很多病友在咨询或者讨论关于手术的问题，帖子又太多，无法统计。我自己也在看手术方面的帖子，希望对我以后有帮助。我现在想做下统计，看论坛中“真正做过手术的，到底后来能有多大的改善。”希望做过手术的病友把表格复制下来，跟在下面每层楼，按例子真实进行填写。我希望能有100位以上做过手术的人跟贴，当然越多越好。希望给未做过手术的广大病友提供帮助。

手术档案
网名或实名:肖玉芹		出生年月:1943-8-11		MG类型:
施行手术医院:北大医院		主治医生:林刚		主刀医生:林刚
简单病历:
手术前力气及用药	手术前胸腺情况	手术日期,方式,  总费用	手术后用药情况	手术后恢复状况	其他
复视，眼睑下垂	胸腺瘤	2009-4-15微创手术，费用1.9万	没用药	一周眼睛就睁开了，复视消失。两个月内不服用户任何药，状态很好。09年9月底复发，再次入院，服激素12片，10年4月，胸椎第12节骨折，激素迅速减量，同时加依木兰，每周验一次血，白血球很快降下来

 

 

［此帖子已被 海魂 在 2010-2-23 17:52:49 编辑过］

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