重症肌无力病友之家问答讨论 → 重症肌无力“手术档案”统计

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xumei
 


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原文由 海魂 发表于 2010-2-20 21:30:17 :

在论坛上有很多病友在咨询或者讨论关于手术的问题,帖子又太多,无法统计。我自己也在看手术方面的帖子,希望对我以后有帮助。我现在想做下统计,看论坛中“真正做过手术的,到底后来能有多大的改善。”希望做过手术的病友把表格复制下来,跟在下面每层楼,按例子真实进行填写。我希望能有100位以上做过手术的人跟贴,当然越多越好。希望给未做过手术的广大病友提供帮助。

手术档案

网名或实名:joshang2009出生年月:700809MG类型:全身型眼饥型
施行手术医院:重庆大坪三院主治医生:谭群友主刀医生:谭群友
简单病历:MG4年,睁眼无力,上楼下楼无力,经常跌倒,CT胸腺增生
手术前力气及用药手术前胸腺情况手术时间,方式,总费用手术后用药情况手术后恢复状况其他
 小明3到4个 增生 2小时,2.4万,微创 小明3个,刘小斌中药2年, 手术已2年,症状减轻,小明半个 

 

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原文由 海魂 发表于 2010-2-20 21:30:17 :

在论坛上有很多病友在咨询或者讨论关于手术的问题,帖子又太多,无法统计。我自己也在看手术方面的帖子,希望对我以后有帮助。我现在想做下统计,看论坛中“真正做过手术的,到底后来能有多大的改善。”希望做过手术的病友把表格复制下来,跟在下面每层楼,按例子真实进行填写。我希望能有100位以上做过手术的人跟贴,当然越多越好。希望给未做过手术的广大病友提供帮助。

手术档案

网名或实名:梅出生年月:1966年12MG类型:眼肌型 轻微全身型
施行手术医院:重创主治医生:张医生主刀医生:张大夫
简单病历:最初是左眼下垂,后双眼复视,脖子有点无力.从发病到确诊近一个月,后做胸腺TC,查出有胸腺瘤,就做手术了.
手术前力气及用药手术前胸腺情况手术时间,方式,总费用手术后用药情况手术后恢复状况其他
 力一般,用小明,还用过几天的强的松,住院后,心胸外科的大夫就慢慢的减丢了,说是服用强的松对伤不好生长. 瘤不是很大.3.5*4.0术后化验为良性. 开始手术是早上九点到中午一二点吧.重创.240000 小明加中药.小明一天三次,一次半片,一年后小明一天二次,一次半片.中药一天一包,一天三次,到现在有二年半了. 50天眼睛可以睁开了,没有复视,但不能睁时间长,开始几分钟,慢慢就好点了,三个月可以做家务了. 

 

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米唐
 


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手术档案

网名或实名:糖出生年月:1987MG类型:延髓型
施行手术医院:武汉同济主治医生:主刀医生:
简单病历:2007年9月确诊,后出现危象,11月开始激素治疗,有所好转但效果不理想,也没吃中药,说话吞咽不好,激素减到4颗时出现全身症状,又把激素加了起来,后全身症状减轻很多,但说话吞咽还是不好,决定手术,手术后明显好转。
手术前力气及用药手术前胸腺情况手术时间,方式,总费用手术后用药情况手术后恢复状况其他
 说话吞咽不好,身上力气较好/小强8颗,小明4颗 拍片增生不明显,但手术后化验有明显增生 2009年3月,胸腔镜,三万多元 术后激素减至6颗,小明2颗,但激素减到4颗的时候加重又加回来了,并开始喝中药 术后三天说话吞咽明显好转,术后半年的时候,症状基本消失 虽然手术对我有效果,但是我在减激素的时候大意了,导致症状加重,一定得注意得慢慢减.....


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心有痛
 


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我爱人已经近几年三次住院了,平时药量维持到减药一般都还好,小强3-4颗、小明3颗/天,一但感冒就发危像,年前的一次还好,都没怎么听医生的,都是我自己做决定来上药,结果没有插管、没有切开、没有上呼吸机,只是丙球冲击搞定,前后二十天不到。前些年检查是没有胸腺瘤的,现在没查,不知会不会有

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落叶飘沙


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我是眼型,吃了一个月睁起来了,半年回样了,正常了,又一年加强固了,不过平常吃些喜欢吃的,没有注意药时分开吧,有些慢。

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梅子
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手术档案

网名或实名:奇木出生年月:70.9.15MG类型:眼肌型
施行手术医院:河医大二附院主治医生:王铁栓主刀医生:王铁栓
简单病历:1976.9月 右眼外伤引起右眼眼睑下垂  后两眼眼睑交替下垂 1979.2月行眼睑上提手术  1985.8右眼斜视15度矫正手术  86年开始服用溴化新斯的明约半年  95.1在河一大附二院行胸腺摘除手术 (横切)
手术前力气及用药手术前胸腺情况手术日期,方式,  总费用手术后用药情况手术后恢复状况其他
 眼球固定 眼睑下垂  偶尔吃些小明 医生说增生 95.1总费用不会超过2500 无感觉眼肌和术前无明显变化 无

 

 

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半S糖-半S伤


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手术档案

网名或实名:半S糖-半S伤出生年月:1984 02 15MG类型:眼肌型
施行手术医院:北京宣武医院主治医生:不记得主刀医生:不记得
简单病历:3岁时发病,两眼皮下垂,6岁时做的胸腺切除,竖切,出院后去青岛疗养院调理2个月时间,期间注射激素为主,恢复正常,一直未服用任何药物,直至前年,因为感冒未及时就诊眼睛出现复视现象,吃了一个月的小明恢复正常,今年过年时眼睛又有些不舒服,现在正在服药中!    (本人今年26)
手术前力气及用药手术前胸腺情况手术日期,方式,  总费用手术后用药情况手术后恢复状况其他
 眼皮下垂 胸腺瘤 大约3万元左右  基本正常,左眼转动少许受限 

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华东野战
 


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猪宝宝,有309医院的中药方吗

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海魂
 


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还差得远哟,才11个做过手术的来跟起.

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阿凡达
 


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好顶!

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taguojulie
 


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手术档案

网名或实名:他国出生年月:1986/10MG类型:全身型
施行手术医院:广东省人民医院主治医生:主刀医生:
简单病历:2009年6月发病,构音困难四肢无力,CT确诊胸腺瘤,重症肌无力。7月底做胸腔镜下行胸腺瘤切除术。
手术前力气及用药手术前胸腺情况手术日期,方式,  总费用手术后用药情况手术后恢复状况其他
 一粒强的松,三粒小明 胸腺瘤,后验为良性 2009年7月底,微创,单手术费一万多 同术前 明显好转,差不多正常水平 术后一个月放疗18次,后转刘卫彬门诊

 

 

 

[此帖子已被 taguojulie 在 2010-3-1 18:14:38 编辑过]

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秒秒
 


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手术档案

网名或实名:秒秒出生年月:1989MG类型:眼肌型
施行手术医院:重庆大坪医院主治医生:主刀医生:
简单病历:初三到现在大三,病情一直反反复复。中药,西药,手术,针灸都治疗过,最后一次发病是07年10月,但至今未痊愈。不过现目前基本处于稳定期,主要是眼皮下垂,视物双影,眼球外斜,经常呕吐,其他症状不明显了。
手术前力气及用药手术前胸腺情况手术日期,方式,  总费用手术后用药情况手术后恢复状况其他
 手术前小明3片/天,容易乏力,不敢剧烈运动。 胸腺疑似增生。

手术日期:2008年。 

手术费用:2.5万。

胸腔镜下胸腺摘除。

 手术后剂量未减。 加上术后有进行针灸治疗,有一定恢复, 

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-03-08 15:15:24  IP:已记录
百无禁忌


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顶。。。。。

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anlan911


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手术档案

网名或实名:阿兰出生年月:1982 22 07MG类型:全身
施行手术医院:石家庄第人民医院主治医生:乞主刀医生:忘了
简单病历:06年处发现的病,走了一年在年底查出的肌无力,用药物小明等中药一年,不见强,07年4月去的北京,准备手术,但用于医院原因没做,回家后不久发展道全身型,呼吸困难,当年8月病重,打120去的省最好的医院,抢救十了天,好转,但无好方法治疗,病情稳定就回家,准备回去边打听好的医院边养,转过年,2月,病加重,无法呼吸,准备去石家庄,一路打针勉强道的医院。道医院就进了ICU,抢救过两回,最中还是上的呼吸机。其严重性就不多说了!!!!!!!!!!
手术前力气及用药手术前胸腺情况手术日期,方式,  总费用手术后用药情况手术后恢复状况其他
 中药,西药,激素,丙球等。 增生

手术日期,08年6月11日。

方式切除。

在其他医院花费6万多。石家庄医院住了5个月的院.进了两次ICU.其花销就不用说了。

术后明显好转。但过半年友有点反弹,但至今没复发,可以干点轻微的活,适当运动也可以,像开车,骑车,(我是修家电的,现在都可以干)。但累着了,能感觉身体不适应,但歇几天就会好。力气可以,但说话和吃饭能看不行,也许是病留下的后遗证吧!!

其它,的这病就的有心里准备,手术成功的只能站80/100,而在这80/100中能恢复道从前,能有5/100就不错了,我走了很多家医院,病友很多,其中像全身型的,能恢复像正常人的基本没有(至今天)。如果是眼肌型的,基本都能恢复和正常人一样,但好了被累着,要不就会复发。像全身型的,我遇到一个病友,他是90年发现的病,可人家手术好后,当年就恢复和健康人一样,抗煤气管上六楼什么事都没有,这应该好了吧,可是过了数一次拔牙引起这病再次复发,所以这病按照现在的医学还不能治疗,能给稳定住,不复发就算是治疗好的,祝愿个为病友好运!!!!!!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-03-09 14:47:05  IP:已记录
海魂
 


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看来你走得挺长的,不过还是幸运,基本上算个正常人.

大伙手术过的,继续跟呀.

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-03-14 17:18:49  IP:已记录
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