重症肌无力病友之家问答讨论 → 重症肌无力“手术档案”统计

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海魂
 


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在论坛上有很多病友在咨询或者讨论关于手术的问题,帖子又太多,无法统计。我自己也在看手术方面的帖子,希望对我以后有帮助。我现在想做下统计,看论坛中“真正做过手术的,到底后来能有多大的改善。”希望做过手术的病友把表格复制下来,跟在下面每层楼,按例子真实进行填写。我希望能有100位以上做过手术的人跟贴,当然越多越好。希望给未做过手术的广大病友提供帮助。

手术档案

网名或实名:出生年月:MG类型:
施行手术医院:主治医生:主刀医生:
简单病历:
手术前力气及用药手术前胸腺情况手术日期,方式,  总费用手术后用药情况手术后恢复状况其他
      

 

 

[此帖子已被 海魂 在 2010-2-23 17:52:49 编辑过]

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海魂
 


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大家要复制表格时,点一楼或者上一楼帖子上面的"引用"即可复制下来.

示例:     (说明: 这个可不是我,我没手术,这个例子我随便编的一个)      

手术档案

网名或实名:张三出生年月:1976.3.14MG类型:全身型伴胸腺增生
施行手术医院:重庆西南医院主治医生:李四主刀医生:王五
简单病历:简单病历:我2008年3月开始眼睑下垂,咀嚼无力,舌头发僵。一月后出现四肢无力,上下楼梯困难,经常跌交。2008.5月在西南医院行开胸手术胸贤切除后,半年恢复正常人,现已经未用任何药物,也未见身体异常。    

 

手术前力气及用药手术前胸腺情况手术日期,方式, 总费用手术后用药情况手术后恢复状况其他
 

上下楼梯困难,常摔倒 

小强5片/天

小明3片/天

CT检查

胸腺增生

2008.5 

正中开胸 

3.1万

 

小强5片/天

小明3片/天

中药。。。。。。

 

术后一周后力气就改善,

6个月后恢复正常人。

2009.5月后已经未吃任何药

 觉得项目不够者可在这里填加


 

[此帖子已被 海魂 在 2010-2-23 17:53:17 编辑过]

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壹月32号
 


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支持楼主!!!

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美好的未来


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你好,我不知道怎么复制,就说一下吧

我今年21岁,12岁时就得了病,但13岁时才查出来的,是全身型可能也带延髓,因为我眼睛闭不起来,起初就是说话渐渐的发展全身的,我03年动的手术,手术前很严重,一天吃3,4粒小明,具体的忘了,医生说是胸腺增生,动完手术在医院吃的小强和小明,小明吃5粒的,出院后我就把小强给停了,因为我吃的没效果,个人情况不同,别瞎减,之后就一直吃小明一直到现在,现在药也减的一天吃1~2粒,手术过后没做任何的治疗,也没吃任何的中药,靠自己恢复,现在已经在外地上学4年了,情况也比那几年好很多了,现在虽然还是反复,但几天就好了,好的时候小明不用吃都还好。。。这就是我的情况,

还有,手术并不是每个人都适合的,要去医院查自己有没有胸腺的问题,

一开始查出来时医生建议我手术,家里人怕危险没肯,去外地吃了几个月中药,一点用也没有,到最后因为肺炎住院,医生说最好动手术所以才动的,不过我是胸腺增生,、。。

还有,我动手术的时候是03年,现在医疗不比那时先进多了,大医院应该没事的。。。。。

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一一


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我是眼肌型的,2009年2月份得病,眼皮下垂,后来查出胸腺增生,其间吃药反反复复,小强6片小明3片于2009年12月4号做的微创手术,手术后状况很好,我的医生让我减了2片小强,2个月后可能减药太快复发了,眼皮下垂,加小强8片,10天后眼睛睁开,可视力模糊至今未好,本人就眼睛不好别的都还好,

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厚朴
 


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手术档案

网名或实名:

出生年月:1987,8

MG类型:全身
简单病历:
手术前力气及用药手术前胸腺情况手术时间,方式,总费用手术后用药情况手术后恢复状况其他

 08.2月开始出现全身无力,多次摔倒,但当时从事长时间体力工作,没服用任药物

 

 胸腺增生,但医生说确诊为胸腺瘤 08.6正中开胸,费用一万三 从此至终没用任何药物, 断断续续参加工作,病情较平稳,但亦不能过劳 


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y63760127
 


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手术档案

网名或实名:y63760127(亮)

出生年月:1988.04.03

MG类型:眼肌型

简单病历:01年开始发现手指出现无力现象,一个一个手指逐步出现至十指,接着左眼下垂,

接受半个月的激素治疗,不见效果,这时未确诊MG,做小明实验,确诊全身MG,吃小明5颗

/天 停了激素 按固定时间进药,至今恢复还不错,已从全身型转变为眼肌型,小明半颗/4天,目前

眼睛疲劳时会下垂,身体情况好

手术前力气及用药手术前胸腺情况手术时间,方式,总费用手术后用药情况手术后恢复状况其他
 无手术 无增生 无  无 无


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转播到腾讯微博 发表时间:2010-02-21 11:26:28  IP:已记录
y63760127
 


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啊,手术当案,没注意,不好意思哦

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天山雪莲


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很好的建议,置顶了。

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海魂
 


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谢谢雪莲姐姐和广大病友支持.

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季节
 


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引用

手术档案

网名或实名:季节出生年月:MG类型:全身型
简单病历:1974年开始,发觉看东西重影,约两个月后手脚无力,举步艰难,嘴嚼无力,抬起手臂只能维持约30秒,此时双眼已无力睁开,曾到多间医院就医都没有确诊是重症肌无力,也许当时的医学没有现在这样昌明,病情拖延到半年后,本人已经不能动,像个活死人一样瘫在床上,后经人介绍到广州市第一人民医院外科,先用新斯的明针济,再加美斯的明西药,中药调理,将病情控制后,再用针麻(当时医生一点药用麻药都没有用上)进行胸腺切除.
手术前力气及用药手术前胸腺情况手术时间,方式,总费用手术后用药情况手术后恢复状况其他
 无力气 增生 74年,针麻,约几十元,以前跟妈妈单位,所以有劳保 当时用新斯的明,现在每天一粒嗅吡斯的明,中药 手术后两三年有反复复发,到后期不停服用中药调理,现在控制得好好. 


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明天我想看的跟清楚
 


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原文由 海魂 发表于 2010-2-20 21:30:17 :

在论坛上有很多病友在咨询或者讨论关于手术的问题,帖子又太多,无法统计。我自己也在看手术方面的帖子,希望对我以后有帮助。我现在想做下统计,看论坛中“真正做过手术的,到底后来能有多大的改善。”希望做过手术的病友把表格复制下来,跟在下面每层楼,按例子真实进行填写。我希望能有100位以上做过手术的人跟贴,当然越多越好。希望给未做过手术的广大病友提供帮助。

手术档案

网名或实名:梅南鹏出生年月:1991MG类型:眼肌型
手术前力气及用药手术前胸腺情况手术时间,方式,总费用手术后用药情况手术后恢复状况其他
      


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转播到腾讯微博 发表时间:2010-02-21 16:37:15  IP:已记录
海魂
 


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明天我想看的跟清楚

 

你怎么把表格空起了.没内容呀.

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-02-21 18:06:06  IP:已记录
萧萧
 


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原文由 海魂 发表于 2010-2-20 21:30:17 :

在论坛上有很多病友在咨询或者讨论关于手术的问题,帖子又太多,无法统计。我自己也在看手术方面的帖子,希望对我以后有帮助。我现在想做下统计,看论坛中“真正做过手术的,到底后来能有多大的改善。”希望做过手术的病友把表格复制下来,跟在下面每层楼,按例子真实进行填写。我希望能有100位以上做过手术的人跟贴,当然越多越好。希望给未做过手术的广大病友提供帮助。

手术档案

网名或实名:萧萧出生年月:1987.10MG类型:全身型
简单病历:03年初做手术,但因手术当晚出现无自主呼吸,在口插管上呼吸机仍不能脱离后气管切开。直至77天恢复出院,又因小强减的太快又发生危象在当地医院住了两个月。
手术前力气及用药手术前胸腺情况手术时间,方式,总费用手术后用药情况手术后恢复状况其他
说话不清楚,吃饭困难,活动不行,笑不自然 忘了.... 03年初,切除,包括在济南吃饭,住宿等等两次住院共11万,报销5万 现在啥也不吃了(例假前后有时吃点小明) 正常上班,而且时间比较长,没有因本身病请过假,除非是感冒引起无力因时间过长,加上现在已基本痊愈,所以很多专业词语忘了..不太准确 


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转播到腾讯微博 发表时间:2010-02-21 20:54:12  IP:已记录
猪宝宝
 


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网名或实名:猪宝宝出生年月:1971年12月MG类型:全身型
简单病历:2009年10月初发病,右眼稍下垂,手稍没力,在当地医院当成面部神经炎治疗六天,其中用了地塞米松三天静脉输,强的松3片每天,越来越没力气,去武汉协和确诊为MG,住院15天,每天输胎盘多肽和贝科能共两瓶,小明4.5片每天。第一星期眼睛有所有好转,但感冒加重了,回家带1个月的胎盘多肽和贝科能,结果输了一个星期坚持不住,去北京309做了手术,胸腺增生。又从北京带回2个月那里的中药,每天三瓶309的中药和4.5片小明。
手术前力气及用药手术前胸腺情况手术时间,方式,总费用手术后用药情况手术后恢复状况其他
双眼交替下垂,全身没力气,蹲下起不来,楼梯上不动,咀嚼费力增生2009年11月中旬小明4.5片,309中药两个月,现在当地找中医另外号脉开的,小明也减为4片每天,因那半片实在不好切,干脆不吃,也没什么影响左眼仍下垂,手没什么力气,能上楼梯,下蹲没问题,咀嚼没事了 

[此帖子已被 猪宝宝 在 2011-8-20 15:11:19 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-02-22 11:49:03  IP:已记录
海魂
 


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惭愧,再加上施行手术医院,主治医生和主刀医生.

主刀医生大家记不起了,可不写.

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-02-22 22:03:02  IP:已记录
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