重症肌无力病友之家文字心情 → (原创) 让自私的我走开,去爱去付出去关怀

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永不言败
 


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重症肌无力”10年多来,妈妈一直是我的精神和经济支柱,她给了我无穷的力量和宽慰还有所有的支持和包容。

       今天,妈妈的血压又升高了,脸色非常难看,不断的吃救心丸。她对着我喃喃的说妈妈可能感觉有点挺不住了。最近真的太累,累心......有的时候想想还不如死了省心。我呆呆的望着疲惫的妈妈,心里酸痛的五味杂陈。

       我一直嚷嚷着去广州复诊或者去上海看病,妈妈怕我没钱上火早早的给我准备了机票钱,我又要批量购买今年的中药,还有在看病一周的食宿费用,加起来最少也要五、六千元。我很自私,我知道妈妈不会让我为难,不会让我上火。我心安理得的等待一切的安排和给予。然而他,确切的说是我心爱的人我的老公,在这个时候要买房子,为了减少他在汇市的损失,他想要让我借几万块钱先交上房款,然后再还。我不加思索的告诉了妈妈,我不想他为难,我不想他着急,更不想让他觉得我是没用的。妈妈也善解人意地爽快的答应了,尽管后来我才知道,有两万二年的死期明年就到期了。我根本就没有考虑过妈妈的损失,好像她为我损失都是应该的,而我不应该让他损失一点点,至少我能做的,我一定要竭尽全力为他做所有的,即使我做不到,也要让我的家人为他做。这种想法已经习惯了很久,也许是因为爱,也许是因为我一直以来因病的自责和对他的愧疚,也许是因为他一个人在另外一个城市不易。

       也就是几乎在一两天内发生的事情,爸爸的多年挚友也要买房,妻子是博导由于特殊原因要周转一下现金,希望好朋友在关键时候能够帮一下忙。因为我的原因,妈妈非常为难和愧疚的拒绝了人家。只是用一个月而已"“那也不行,她要是交钱的时候不还,一着急犯病可咋办”,妈妈一再强调我和我的身体对于她的重要性。我此时可以说还在洋洋得意,丝毫没有觉察到妈妈内心对爸爸要求无法满足的矛盾和挣扎。

紧接着,又知道经常有咽喉疾患的二姨最近因发炎已经封喉无法吞咽食物,看病没有钱,用了妈妈给姥姥送去的包烧费,还没有确诊。妈妈可能还要领她到肿瘤医院去看病。还有然后,不敢想。爸爸多年的糖尿病和高血压经常加重复发每天靠胰岛素和用药维持,因下岗加上琐事情绪不佳,一直无法有效控制。妈妈半个月前才花了2000多打的点滴治疗脑梗和冠心病还有高血压。为了这个家,为了我,还有一个八十岁的姥姥,妈妈一直坚持,一直挺着,辛劳了一辈子,也不知道何时是个头儿。因为二姨有病,姥姥接到了家里,住处成了问题,原来和弟弟挤在一个单人床上。现在弟弟上班很累,那样也休息不好。姥姥还经常会因为爸爸不上班,年纪大了,挑出他很多莫名其妙的毛病,让爸爸的心情倍加郁闷。爸爸多数会压抑着内心的苦闷,但是对于莫须有的罪名人人都会愤慨。这样一来妈妈在爸爸和姥姥之间经常处于两难境地。无奈,人老了还是要赡养的,这是做儿女的义务,妈妈如是说。但我们就不指望你们了,照顾好自己就行了,妈妈经常这样说。

爸爸明天去买床给姥姥。妈妈此时打开钱包,里面竟然没有一张100元的,干干静静。妈妈从来没这么残吧?爸爸从兜里掏出200给妈妈,妈妈扔给了爸爸,你买床去吧,我过几天就开支了爸爸你咋有那么多钱?"我在一边看着好像不是这个家里的人一样冷漠,让我自己都讨厌这个我。这是你小弟弟的第一个月工资,他给我800”那你咋不给他存起来?娶媳妇”“给他存起来,我花啥呀,咱家花啥呀?这个月那么多事儿…….”

一瞬间,空气变得凝重,好久没有的呼吸困难的感觉让我胸口堵的无法吸进一点气息.,,我真的很自私.真的.尤其对我的家人来说.生病让我躺在痛苦里期待和等待着所有的人的爱护,尤其是最爱最疼我的妈妈和爸爸,还有三十多岁至今仍然孑然一身的弟弟.

我只有好起来,减少西药,控制病情然后才能有能力回报爱我的人,我要好起来,等着我.我亲爱的,为我付出爱的每一个人.我不会让你们失望的,我再也不要做那个只想着自己有多痛苦,多么不幸的自私鬼.我要坚强和真正的独立起来.不靠在任何人的肩膀上仍然可以快乐生活的人.有了你们我就有了动力.

感谢你们这么多年来,为我付出的所有,多少次感冒中我心中思念着他.是你们在我的身边无微不至的照顾我,忍耐我的坏脾气;多少次在我无助和彷徨的时候,是你们告诉我别怕,有这个家作你的后盾,永远都不孤单;多少次生与死的边缘是你们给了我生的希望;多少次啊,泪水模糊了我的双眼……

   虎年到了.我要从心里对你们说.我爱你们.我会珍惜的.珍惜生活,珍惜生命,珍惜爱情,珍惜亲情,珍惜友情.珍惜我的一切一切.

   我会好的!”.此时我大声的喊了出来.相信我亲爱的妈妈!!!!

[此帖子已被 永不言败 在 2010-2-7 13:17:47 编辑过]

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永不言败
 


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沙发自己坐下.把心扉打开的感觉真好.

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海蓝港湾
 


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没钱的穷人也能布施吗?可以的,因为布施不一定要花许多花钱的,是哪七种布施呢?

 

一、心施:就是凡事都心存诚恳而不虚情假意;心存恭敬而不藐视他人;心存谦让而不贡高傲慢;心存和乐而不厌烦暴燥;心存感恩而不自赞己功;心存善愍而不幸灾乐福;心存法善而不贪恋物欲;心存宽恕而不吹毛求疵。

 

二、面施:时时保持微笑,不要板起面孔,好像很了不起的样子,也不要扮着满面愁容的苦瓜脸。如有一本书这样写:「你不须花费什么,但能使人受益无穷,这使获得者得到利益,但给者无损的──那即是微笑

 

四、身施:身施就是去为人群服务,以身作则,看到有人需要帮忙,我们就去帮忙;在时间许可下,就去替别人服务,将别人的困难当成自己的困难,像当今社会有许多义工都是无条件的为人服务的,有读者在各公共场所及斋铺放置善书,也是身施的表现。

 

五、言施:言施是要说好话、不要讲是非;要赞叹好人、不要毁谤别人;有能力就去说法度众,无能力也能劝人多看经典善书,或是多念佛号「南无阿弥陀佛」,或多说祝语「愿上帝赐福您」,少说一些无益的话。

 

六、座施:座施就是乘船坐车时,多将自己的座位让给老弱妇孺,让人间充满温馨、温情,只要有人这样做,等到我们老了,也会有人让座位给我们坐。

 

七、房施:房施是将自己有空下来的房子提供出来,做图书室、念佛堂、小讲堂,或其它公益的事。以上七种布施都是不须要花钱的布施,但虽然不须要花钱却能使人受惠无穷。布施是很要的,而布施不一定是要出钱的,但有钱而不布施就是悭吝的表现,贫穷也能布施才是难得的胸怀。

 

以上是人人皆能做到的「无财七施──心施、面施、眼施、身施、言施、座施、房施。

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海蓝港湾
 


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以上是网摘的,我想还可以加一条:

八、网施:就是把自己的生活感悟,治病的经验等写下来发到网络上,让别人读后能从中受益。

这样说来,先要感谢楼主的网施呢。

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苹果妹妹08
 


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网施,我已经写了两年MG治疗心得了,老大,网施这名词绝对是独创。

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永不言败
 


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谢谢老大的回复.说实话,是我应该感谢大家才对.我们之间在病友之家里,更多是分享我们的经历让初患的战友少走弯路,坚定目标.还有彼此的理解和相互间真诚的鼓励.甚至还有熟识之后的玩笑和调侃......

是MG让我懂得了更多.感悟了更多,我可以说我是论坛受益者.真的十分乐意和大家一起继续分享在这个大家庭里所有的快乐,担心,牵挂.以及MG所带来的生活中的苦乐酸甜.

虎年就要到了,在小年过后的第二天,借此机会,特别感谢创建论坛的老大,QQ群主雪莲阿姨,可爱的亲爱的开心妮妮,坦率透明的晓寒,乐观知性而又婉约的珍惜生活,文笔流畅清新脱俗的冷香处处,坚强的才女清昭,还有幽默风趣的暖阳等等,重未曾谋面但却时常挂念的病友们.在此祝福你们和你们的家人虎年福寿康健,万事如意!我们自己早点干掉"爱母鸡"!

[此帖子已被 永不言败 在 2010-2-7 20:08:52 编辑过]

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天山雪莲


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本来我是坐板凳的,电脑出了问题回复失败了。

Mg患者的无奈心情楼主在此文中表露无遗,我想每一个病友都曾经有过这样的经历,我的Mg已经踏进了12个年头,家人的付出常常让我夜阑人静时热泪滚滚。

不能说我们是自私的,但凡有一点能力,我们都不会把这么重的负担压在家人身上的。所以楼主不要走开,要把家人的支持化作力量积极治疗,有了健康的身体才能报答爱你的亲人。相信自己会好起来的,你的情况本来就不错,刚才我先生看了你的文章,他说看见你的时候你不像肌无力病人,我相信你会康复的,这是你的目标,也是爱你的所有人的希望。

新的一年来到了,祝你和论坛上的朋友们心情更好一些!健康更棒一些!钱包更满一些!喜事更多一些!

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肌无力·你吓死我了
 


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感叹 警醒

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水袖
 


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看的想掉眼泪,因为字里行间的真情实感。

只希望大家都能好起来。

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开心妮妮
 


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真是的,亲爱的又让我掉眼泪.

妈妈永远是我们最强大的依靠,

在我最痛苦最无助的时候,

嘴里会不由自主的喃喃:妈妈,妈妈 。。。。

爸爸妈妈永远是这个世界上最疼爱我们的人。

我们能为他们做的,永远不及他们为我们付出的。

哪怕十分之一也没有。

亲爱的。加油哦,我们都要好起来。

虎年来了,冬天也要过去了,

为了我们的妈妈,努力!加油吧!

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越来越好了


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我认为,所有的mg经过治疗都能和正常人一样的,有的用了强的松好,有的用了依木兰好,只是有些人因为恐惧药物的副作用而不敢用这个药消极地等待抗体的消失,(实话说,机会渺茫啊)所以,一年年的浪费时间。很可惜。

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2010-2-8 12:07:58 编辑过]

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猫咪疯丫头


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真心希望你快点好起来,多为家里人着想一下吧,加油。

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杨洋


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感觉的确有点自私,看病还坐飞机?我觉得虽然有病不是我们的错,应该有很多病友家庭状况都不好吧?不是每个人都坐得起飞机.我觉得能省则省,现在我在尽力挣每一分钱,昨天坐火车回来的时候,火车晚点,原本四小时坐了9个多小时,在车上我硬是不舍得买一点吃的,(因为考虑到很快就能到家,之前就没有准备)可能我们身体状况不同,但是我觉得看你的文字,感觉你真的有点自私,可能我从小缺乏安全感,我知道我的亲人爱我,但我始终相信久病床前无孝子,所以只要给我一个舞台我都会拼命赚钱.我不是想说楼主什么,我的观点就是不能挣钱那就尽量省钱

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-02-11 19:35:43  IP:已记录
金晓寒
 


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我绝不会拿别人的钱去帮他。我也是自私的。自私到我不敢拿我妈的养老钱去赌我不可能赢的爱情。也因为这样我会注定失去它/不过到什么时候有我妈在。我只要她在。

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永不言败
 


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谢谢所有回复的亲们噢.有些事情真的很奇怪,当你认识到了.当你用心的付出了.结果真的会让人惊喜噢.

借妈妈的钱已经还她老人家了.呵呵.她还一再说:"本来就不想要的,买房子是大事情,你的身体不好也帮不上他.妈只希望你们好就行了......".真的是可怜天下父母心啊.

       昨天他去给妈妈买了一款智能手机.妈妈非常喜欢.让我出乎意料,喜出望外,此时我真的要感谢他.人真的是奇怪的动物.应该说情感是复杂的.呵呵.

    节前发过帖子后,尤其看了大家的回复,我信心倍增.呵呵.当看到我汗流浃背的打扫房间时,我看到了父母脸上久违了的开心笑容.爸爸一再说:我姑娘今年最好了.看见你这样,比我吃啥都高兴,呵呵.

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永不言败
 


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亲爱的杨洋,谢谢你的回复.特别想要对你说的是,下次不要为了省钱饿肚子好么?我们吃小强小明本身胃就不好的,对自己好一点,学会爱护自己,照顾自己.让自己少一些反复,多一些稳定,才是爱我们的人最想要的结果,不是吗?去年东北大雪,我为了省下打车钱坚持连续几天坐公交去上班,结果感冒点滴了七天.花钱不说,病情急转之下.我是这样想的.得不偿失啊.

其实生病十年来,总结下来对于中度全身型来说,不复发,病情稳定就是挣钱了.该省的省,该花的钱是应该要花的.呵呵.

我们每一个人的微笑,每一个人对生活的热爱,对未来的希望,我们的心情好坏,我们的病情起伏不止是我们在承受,还有我们的父母,我们的至亲至爱在和我们一起分担分享.过新年了,给她们一个美丽的笑容吧.举起你的酒杯对她们说一声"妈妈爸爸,你们辛苦了,祝你们虎年福寿康宁,万事顺意......有你们的爱我一定会好起来的,真的要感谢你们的付出......"你会发现她的眼中闪现的泪花.呵呵.说到要做到噢.

 

[此帖子已被 永不言败 在 2010-2-12 15:43:23 编辑过]

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