2010年7月27日

这次写的有些晚了，前一阵刚好出门几天去办点事情，所以一直就忘记的写日记了。恩~~现在来汇报一下近一个月的情况.

上个月的情况不是很好，也考虑了是否是由于天气太热，所以那段时间原本又减了半片的小明后来又加上了，也就是说从减药开始到现在只减了一片小明，后来又减的半片由于不稳定又加回去了。大约半个月前，天气慢慢凉快些，会不断下雨觉得很舒服了，之后就出了一次门半点事情，总的来说情况还不错，男友见我后也说比以前好很多，因为可以和他一起走路逛街，坐公交，都不会像以前那样步步艰难，所以他很开心，早上起来看到我刷牙洗脸时胳膊可以抬起来，我看到他嘴角的微笑了，不过这些情况我上个月也都会有，但是唯一让我觉得这个月的进步是我连梳头扎头发时候也不会觉得很勉强，早起吃药前一切洗漱梳头，胳膊都可以抬起，记得上个月虽然可以勉强扎头发，但是久了会有很勉强的感觉。所以这个小细节我很开心，还尝试着伸直两个胳膊向上反方向旋转，可以做到了。虽然不能太久，但我还是很开心。男友提醒我说：你记不记得你以前刷牙缸子都端不动，毛巾也拧不干的。过了这么久，有时候还真的不太记得以前的状况，甚至还会觉得自己为什么还不好，还没劲，但是回想起来觉得确实效果是一点点积累的。

现在为止，觉得最大的感受是，现在的疗效不像开始时候那样明显，或许那是比较严重，一点变化都可以体现出来吧。现在感觉进度比较慢，也或许和自己减小明有关，但是必须要稳定才能减药的。听说好多吃着药的朋友都会有这样情况，就是几个月后效果会微微体现的，前两天还联系上一个老乡，他没有电脑，我发短信过去，他已经吃了16个月，听他说他以前只能躺在床上，话也说不清，吞咽也困难，但是现在可以干家务洗衣服，四肢基本恢复，西药也快减完了，只是吞咽还是有一点点问题~~这给我很大的鼓励，我想给自己一年的时间，我没有他那么严重，应该会好的更快些吧，常常这样想。

总结一下，现在感觉精神各方面不错，胳膊的力气觉得恢复得不错，腿部的力气不如开始的疗效好，只能维持在走平路没问题的样子，但走多了，就会害怕下坡或下楼梯。听病友说要每天下楼接接地气，不能总是坐着或躺着，所以这两天每天下去散散步，哦，对了，前几天又开始减小明了，大家如果要减记得要在稳定的状况下减，不要逞强，我是4分之1减得，维持一个星期到10天左右，如果不行就多维持一段时间，希望大家每天保持好心情~~

 

恩，对了。很多朋友想问详细情况找我，因此我建了一个群，本来只是开放老乡来讨论，但现在大家有什么问题想了解的可以通过这个找我或者讨论~~希望大家都早日康复。

QQ群：110525246 蓝天下的希望

［此帖子已被 猫咪疯丫头 在 2010-7-27 18:40:00 编辑过］

我们希望知道你现在怎么样

好久没来逛了。汇报一下这两年情况，这个药粉我只吃了将近一年的时间，当中尤其是夏天时候效果比较好，可能因为我们这边天气有点分明，我吃了3个月左右就开始减小明了，最好的状况一天就吃2片半。可是，10月份以后天气转凉，我就觉得慢慢地状态又不好了，到了冬天小明又增加到原来的4片，例假阶段还是特别不好。到了二月份我就没有再继续吃了，就觉得没有什么效果了。又吃了几个月阿姨给的药方，群里很多人也在用，还是一样的感觉，开始有效果，到了冬天就成原来的样子，但是今年冬天不怕冷了。算是个好事。现在的整体感觉是，精神状态比原来好，就算没劲，只要不动就没感觉。可以深呼吸。但是四肢问题还是一样，偶尔还出现了舌头问题，说话多了有点迟钝，吃饭也不舒服。严重时候脖子也没劲。这两年来看，总体来说细节症状稍稍加重了。整体的气息和精神状态却明显好转。希望早点找到对我口味的治疗方法。我可能准备考虑手术。汇报完毕……

中医虽然不能确定治疗MG，但是我觉得重要绝对是治疗MG的希望。西药只能治标，无法治本，而且容易出现复发，每次复发都可能让自己到鬼门关上来回一趟。我是赞成吃中药的，而且觉得只要吃着感觉对身体有好的影响，就坚持吃。重要重在调养身体内在的免疫能力。

激素吃多了容易让自己身体内产生激素的器官慢慢退化，到那时候就麻烦了。

希望疯丫头早日好起来，也期待你更多的更新帖子。

我也是今天才开始吃中药的，原来刚出现症状的时候真不该去住院，使用激素冲击疗法，把人给害死了。

不过就像昨天杨明山教授说的那句话：有药治的病就还好。

所以我们都还是幸运的，保持好的心态、好的心情，拥有好的治疗方式，慢慢地适应和MG共存的日子。

请问江西邓高明医生的地址电话是多少？