2010年5月12日

有一阵没来了，是因为前几天去玩了几天。从5月1号开始减小明了，减了4分之1片，减的是下午6点钟的这一次。5号去玩的，中途还比较顺利，去的时候还是坐的火车，有妈妈送我进站，开始人多有些紧张，感觉全身肌肉有些紧，胸口感觉也闷，心悸，上车后还没有座位，一直站了快一个小时，站着时候慢慢调理自己的心情，注意呼吸，不久后就稳定一些了，到了咸阳才有座位的，坐了一会就到西安了，这次没人接，只能自己出战，坐车，不过总体还算顺利。玩的那几天，吃了好多好吃的，还买了好多东西，见到了几个月前见过的一个姐姐，她说这次见到我觉得我走路轻了很多，都不需要人扶着就能上楼梯了，因此我很开心，因为时间久了就会忘记自己以前的状况，总会觉得还没好利索，想要更好的状态。听到她的话我也有了很多耐心了。

这次来玩的这几天，觉得男友的妈妈和以往不一样了，对我不冷不热的，我也就是1月左右告诉她我的病情的，哎~~变化真大啊，不过这个也能理解，只要面子上过得去，不要太过分就好了，为此男友和他妈妈闹得很不好，他觉得他妈妈不应该这样对我，怕我受委屈，我心里很感激，其实也没把这放心上，总之，目前病好了最重要。要回家的那一天男友刚好上班，又没人送我，我有自知之明，早早收拾东西了，他妈妈还说送我怕我不行，我说不用我可以了，后来就自己坐车顺利的到了客运站，顺利的回家了。

回来后有些累了，因为在他家里没休息好，晚上早早就睡了，或许是睡的太舒服了，结果第二天就感觉不舒服，力气也小，眼睛也难受，想这是玩累了，缓几天就好些，也就没管了。算算时间该减第二个小明的4分之1了，但是身体感觉不舒服，不知道该不该减，犹豫了好久，我还是坚持减了晚上临睡前的那一个4分之1，想着这次维持时间久些，等过几天的生理期结束了再开始减第三个4分之1。后来的三天里，昨天就比前天好一些，早起和下午会没力气，今天就在好一些了，早起不舒服，现在是下午，觉得还不错，一般晚上也比较有力气。每次玩回来都需要调节上几天，想着这次应该也是吧~~

加油，为了身边的每一个人，我一定要快快好起来。

加油，为了身边的每一个人，一定要快快好起来。加油！

假药能治病？幸了你们的邪！！！！

不是假药，是药贵了。我们这个病年纪轻的只要有小量的激素（或类似激素的作用，中药中就有），就可以控制病情的。

  最近看到很多年老的病友或他们家属发的帖子，我一直关注，希望对自己的将来的治疗有帮助。

［此帖子已被 大洋彼岸 在 2010-5-12 22:46:05 编辑过］

假如确诊MG,先吃半片小明,每天3次,另外在附近开中药吃吃看,有中药方才可以,中药方不给你的,你就不吃.假如小明半片没有效果,就吃一片,另外不能劳累.来历不明的药粉不吃.如果需要吃激素就到上海大医院

没详细看完你的治疗，只能说句太神了。希望你神下去............

给病友们提个醒，治这病的中药不贵，如果没药方或不给药方的中医生最好别用。

真正的好医生能治病的医生是不怕公开药方的

 

呵呵‘我也吃啦江西邓的中药7个月’感觉不到效果、现在没有吃啦】吃她的药我感觉是撞大运‘這个事说不清楚’也许也有好的、

爱的天使  好久不见喽，最近也不见你上线了。你最近还好么？前一阵听你说不吃了，不过听你说，你是自己私下里减西药和激素所以复发了么？之前不是说还挺好的,现在在吃什么药呢？加油喽，这次可不要见得太猛了，这样容易复发的，稳定一些时候要慢慢减药的~~加油，希望你早日康复~~

2010年6月2日

好久没有来了~~时间久了就忘记写日记了。最近这里一直下雨，今天才晴朗了，很开心呢~~来报告一下近日的状况吧，从5月1号开始减小明的计划开始，到现在已经成功减掉一片小明了，目前状况稳定，没有什么很明显的不适，生理期的过程中减药的计划延长了一个礼拜左右，等生理期结束才继续的。这个月好像没什么太大的感觉，也许是慢慢稳定了吧，想象不到以前无力的感觉，只是每天都好像一个样子，可以做做操，胳膊也可以向上伸直之类的，但是有感觉不到完全像正常人的样子，像是下午2点左右会觉得困一些，需要睡一会，不然眼睛会有些不舒服，还有觉得不好的是，有时候吃完饭会觉得脸部肌肉比较僵，不太自然，但是吃饭咀嚼完全没有问题的，笑容不会很自然。有时候会出去散散步，或者自己坐车（小中巴）去朋友的店里玩一圈再回来，有时候也会觉得并不是完全有力气，但是基本不影响像是几个月前一个人出门没力气时的紧张，总的来说每次出门再回来比较顺利，除非就是遇到下坡路或者玩了一圈回来再上楼会感觉得到力气小一些，但是不会要死不活的，都可以完成~~

总体来说好像现在感觉还好，现在好像想要更高要求的自己，呵呵，有些贪心哦，想要自己像正常人一样，不管什么时候都不会出现感觉到力气小的感觉，我每天都在观察这些细微之处~~~

到现在马上就快吃完第4个月了，希望减小明顺利，听说，小明减掉后在吃中药效果会更好，那我就拭目以待~~~

和男友妈妈当初约定的是1--2年时间，真想快些好，这样问题就都解决了~~~愿大家也早日找到能够对路自己的中药，希望大家都早日康复~~

2010年6月22日

好久没来写日记了，来说说近一阵的状况，近来一阵感觉不是很好，我们这里的气温达到37度，听说街面温度达到45度，热得很难受，早晚还好，一到下午温度高的那会就觉得不舒服，下午的症状就是精神状态不好、尤其是眼皮感觉累、也会感到气不顺、热的人心烦，当然这一阵一到下午就感到力气小很多，吃饭也不想吃，热死了~~希望赶紧下一两场雨吧，应该会好些~~

我一直在关注,总觉得不踏实,说的不现实.

猫咪疯丫头，你都吃了4个月了，还有吃小明，状况还是如此。我觉得这药并不适合你。苹果妹妹08，她胃肠功能很好，她吃邓医生的药有效。但并不是每个人都有效。我知道的邓医生曾经说过，这药胃肠功能好的人才有效。善意提醒你，要换医生了。

大洋彼岸  谢谢你的提醒，最近是出现了一次波动的，可能是因为天气太热了，群里的朋友也有类似情况，出现不适的症状。现在的效果虽然还不是神速，但觉得还是有效的，至少现在洗脸刷牙，梳头都可以的，这些效果我能体会出来，所以想再给自己点时间，再试试，毕竟现在在减小明，真的不想轻易放弃了，谢谢你了，也希望你继续关注~~
 

有可能是天气原因，前些日子比较凉爽，我吃中药一段时间感觉好多了，但最近我们这里是梅雨季节，又闷又热，气都喘不上来，我就明显有无力感觉，特别上下楼梯，很吃力。这折磨人的病啊，把我的意志都快催垮了。现在对能够自如上下楼梯对于我来说真的是一种奢望了，想想去年的我每天还跑步一个小时，郁闷啊！

［此帖子已被 寒梅 在 2010-7-2 13:15:40 编辑过］

猫咪疯丫头,快一个月了,怎么不见你出来说说现在的状况呢?