我说浓咖啡，怎么一问到你自己的自身情况，就把问题转嫁了，甚至还更过分了，心虚了不是~~还是那句话，公道自在人心。至于你什么意图，我实在不敢恭维，虽然不认识你，但觉得你在这论坛里很奇怪，从来没说过自己的情况，根本不像生病的病友，说的话也很是尖酸刻薄，甚至怀疑你是什么医托之类的，只要有朋友在论坛上写到吃什么药好，你就不服气，害怕“抢”你“生意”？还是怎样？反正你这人怪怪的，弄不清，也懒得和你再纠缠了。

好帖是要顶的。。。鄙视看了不回的哦 

 

2010年3月19日

前几天妈妈买了一双带点小跟的皮鞋，我看中了，就掠夺过来了，想想自从生病后就一直没有买过带跟的鞋，腿都没劲，穿高跟鞋小腿会用力，所以，以前根本不敢穿，怕摔跤。这天气慢慢变热了，这一阵觉得腿上有些力气，就想把这双鞋弄到手，尝试一下，跟也不高，大概也就3-4厘米左右，昨天晚上出去散步，觉得力气还可以就决定走“五台山”，我们这里的地势是一个大坡型，所以修了“五台山”，其实就是很多楼梯，分五层次，每层又有三层小楼梯，没小层也就是10节左右，大概就是这样的，刚开始下去的时候觉得没什么感觉，但下着下着，就觉得小腿肚子有些酸，等下完了，就觉得小腿肚子有些颤，休息一会还好，但还是感觉稍差一些，不过今天早上起来还好，腿不是很疼（上次就会很疼），只是觉得有点酸，早上被妈妈叫起来的时候已经8点半了，妈妈让我和她去银行办点事顺便买裤子，平时吃药都是早起先吃饭同步吃西药，一个小时后吃中药，但现在要出门，只能吃完饭先吃中药，等出门一个小时候后在吃西药，这样方便些，外面太阳很好，妈妈骑车子带我，有时候会下来走一阵，还是穿的小跟鞋，小腿还是会酸，不过走平路是没有一点问题，没有什么感觉，上楼梯也没关系，就是下坡路或者下楼梯，就会觉得小腿有点酸乏吃力。今天天气很好，有点微风，很舒服，还试了两条裤子，想着以前都不会买裤子，因为试裤子是一件让我痛苦的事情，又要穿又要拖，很费力气，每次试完都会很累，所以近几年很少买裤子，也没怎么买衣服，也可能是天气暖和了，比起冬天精神好了很多，力气也大了很多，至少走路不会太累，不用直着膝盖走，只要不是费过太大劲，蹲下起来是可以做到的。阳光虽然并不是很烈，但是会感到眼睛很怕刺眼的光，虽然眼睑不下垂，但是太阳下晒久了眼皮会觉得容易疲劳。天气变好了，大家要运动运动，晒晒太阳，虽然有些病友可能做不到，但是尽量做些运动，是件帮助恢复的事情，天气好，心情就好，我们这里是一个大学家属区，所以环境很美，有时候在校园里散散步，坐在草地上看看书，真的很惬意，我相信会一天比一天好的~~~希望大家也是一样~~~

猫咪疯丫头，看了你的叙述，觉得你的病情应该算比较严重的。胸腺检查了吗？   天气开始转暖了，多数MG人的病情会感觉好转。吃激素比较大的病友看是否能逐渐减些激素。

  尽可能多运动。不行的话，叫家人帮忙敲打任脉与督脉，还有相关的穴位。总之，尽一切可能让血液循环通畅。

   还有营养、休息等方面的，自己看相关文章。这个病要学会自己当医生。

大洋彼岸  谢谢你的支持  我除过危象呼吸困难，基本上症状都出现过，只不过有的只是偶尔出现的，我去年6月在309检查的胸腺，有一点增生，不过我不选择做手术，因为从我的这病我就信中医才能有治愈的可能，西医只是用来救命的（危象），我也看过很多中医的书，包括经络学，黄帝内经等等，我想MG有很多病友都是久病成医了，虽然还不那么精深，但是算是略懂一些些皮毛养生之类的，有时还会看看佛经，道家的养生，这样很帮助病情的恢复，从外到内一起调理到最好状态，希望你也加油，看你的情况，你有痊愈的可能，加油，我刚才还在楼下散步，试着小跑了几下，觉得还可以，我会继续努力的，你也是啊~~~

楼主我佩服你对中医很有研究。我真搞不懂你怎么会上这么低级的江湖骗子的当？？粉粉药全世界人都知道是假的。

肌有力    谢谢你的关注，得这病的病友们，大家都是饱受摧残，还有不少上过当的，我也是，但是看看我们治疗过的途径，真真假假，什么是真，什么是假呢，经过一番折腾，我突然觉得吃的药有效果就是真的，再好的大医院（309医院药费那么贵），给的药没有效果，那我觉得就是假的，这种东西尤其是中药，一个人体制不一样就会结果不同，不管是不是药粉，只要有效，我有劲了，而且把西药一切都停了还是像正常人一样，那就说明我找对路子了，你说对么？这种情况是大家都向往的，我也会努力的，希望你继续关注~~~也祝你好运啦~~

 我相信中医对某些人来说会彻底治愈，但我也相信西医对某些人来说也会彻底治愈。

  我个人认为西医（合理的用量）能迅速稳定病情。人的一生有太多的事情要做，特别是年轻阶段，错过了这个时期，命运可能就不一样了。花大量的时间与花少量的时间使病情稳定比，哪一个更值得？

希望大家早点康复，

2010年4月1日

好久没来发发贴了，到现在为止，江西邓医生的药已经吃到两个月零3天，目前为止情况已经基本稳定下来，意思就是没有像原来时好时坏的状况发现，虽然效果还没有达到很好的状态正常人的状态，但是基本上可以一个人出门转转了，有时候天气好还去校园里走走，听着歌散着步，不知不觉的已经走了很远，当然，走得多了还是会觉得有些累，但是稍稍休息就能恢复过来，前几天还尝试着骑了一下自行车，当然了，那时候比较有力气才敢骑，蹬了几下大约骑了一站多路才停下来（平路），好久没骑过车，觉得有些心理恐慌了。一天中也会有相比来说不舒服的时候，早上起来吃药前就会有觉得胳膊的力气会小一些，但是刷牙洗脸没有问题的，洗漱上一个台阶到洗手间也是一步就跨上来，没有太大的感觉，但是若是做操（例如将胳膊伸直向上，就会觉得心有余而力不足），扎头发也是勉勉强强的，总之就是胳膊的力量还是不足，腿部的力量还行，早起可以微蹲坚持一阵，也就是几秒钟了，吃过饭和小明后就会不一样了，打太极都可以，胳膊也可以向上伸直，扎头发也行，这样的状态一直到下午2、3点左右，一直到下午4、5点，这段时间会相对感觉精神差一些，整体力气小一些，但我试过走平路和上几个台阶还是可以的，但就是人整体都不舒服。前两天天气总下雨，又把毛裤穿上了，虽然天气也会有些影响，但是还好，力气小一些，但不影响正常生活，没有以前那样要死不活的。今天天气很好，准备下午状态好的话出去转转。天气暖了，我想就会好一些吧，还有就是，最近可能上网较久，眼皮有些不舒服，容易累，我看还是少上网的好啊。

［此帖子已被 猫咪疯丫头 在 2010-4-1 11:47:04 编辑过］

其实自我感觉就是不要太劳累，还要心态要保持好，不要想太多，相信自己会好起来的。

好久没有上网看信息，没想到你还写了这么记录啊。加油啊！康复了，浓咖啡，大洋彼岸，肌有力的话就当提醒你的忠言吧。还有什么比无力更痛苦呢？受到的谩骂、失望、抛弃算什么呢？一切都是为了有力，一切都是为了恢复健康，过上正常人的生活。努力吧！疯丫头！

2010年4月17日

       从上次写完日记后的第二天就感到比以往难受些，力气也小很多，早上起来力气也不是很好，就和吃药前一样，一直好好坏坏的大约10天(这段时间是生理期前10天)，我一般之前会有些不好的反应，但这个月会觉得反映明显些，很不舒服，在这10天当中刚好又出现便秘难解的情况，所以费了很多力气，感觉气不足了，总之就是状态不佳，尤其是下午，会更觉得力气小些，生理期一到就会好一些了，虽然症状有所缓解，但还是比不上上两个月有力气的状态，估计过了这时间就会慢慢恢复吧。这两天觉得还不错，但是下午还是会觉得力气小，昨天下午去洗澡都会觉得累。今天好一些，早上起来吃过药饭后还可以做做操，锻炼锻炼，上下蹲起几次没什么问题，就怕到了下午就会不舒服，晚上的感觉还是比较好的，可以自己出门散散步之类的，就是不能上下太多楼梯，多了就会感到累了。前一阵我们这里还下雨夹雪，蛮冷的，又把毛裤穿上了，天气真的很影响呢，大家多注意保暖啊~~~~

2010年4月29日

哇~~这里好冷清啊，这个版块真的人好少啊。我还是写我的吧，原有缘人能看到~~

这10天左右一直比较稳定，情况还不错，晚上基本上每天都会去散步，听着MP3按着节奏走着，不知不觉就在校园里走了一大圈，开始出门的时候下楼再上台阶等等不会觉得累，等走完一大圈回来再下台阶、坡还有上楼梯就会觉得有些累了，但是这种累走平路是很正常的。昨天还去澡堂洗了个澡，过程还蛮顺利，当然搓澡会有些累，休息一阵就好了，开心的是，第一次洗完澡回来的路上下台阶没有感到腿部没力气，往常计算状态不错但是洗完澡在下楼梯也会觉得小心翼翼的，这次不用扶自己下楼再上楼都没有太大的感觉，所以我很开心。这几天天气也不错，几次去银行办事情都是自己去办的，一个人坐公交再回来，还算顺利。要说不好，就是中午吃完饭，会觉得精神状态比别的时间差些，尤其是脸部肌肉有些不舒服，眼睛也不舒服，力气相对来说也会小一些，过了5点就好了。

总体看，目前比较稳定，没有太大的反复，要已经吃了3个月了，从下个礼拜开始就会开始减小明的计划了，一个礼拜减4分之1片，一个月减一片，希望一切顺利~~~大家也要加油了~~这段时间有力气时就很想工作，真的想快点好啊~~

 

这个病很容易受天气影响，你那个地方最近应该比较冷。今天我这里下大雨，搞得的鞋子裤子都湿了，穿着拖鞋上班。