重症肌无力病友之家问答讨论 → [求助]选择激素还是中药

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小芹菜


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    刚刚从青岛回来,到从志强医生那儿看了病。我之前从没用过激素,我现在面临一个选择,选择激素还是用中药。

     我已患病十二年了,一直是右眼,从刚开始的下垂到眼球活动受限、复视。由于种种原因得不到系统的治疗。我从没用过激素,我知道副作用很大,但我想尝试。可是家人都很反对。我不知道在用激素的朋友们的情况怎样?我想了解一下。虽然我仅仅是在吃广州中医附院的强肌健力胶囊。我在武汉,找不着擅长治mg的中医。广州医生开的药方我也一直没法抓药吃。我知道中药没副作用,可是我现在没有方便的条件,也不知道中医是否有效,无法预期到底要多久。

      我不知道该如何选择,我想全盘考虑,找出适合我的治疗方案。

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风中泪


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激素有一定的副做用

建议用小明  中药    梅花针

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wxy
 


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广州的中药可试三个月,无效即停。我两个病友一个吃半年完全治愈,一个用药一个月后效果良好。看你对它敏不敏感。

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bluestory
 


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不发展的全身不建议激素

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小芹菜


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我的想法是,先通过用激素,取得了一定的疗效后再用中药,慢慢将激素停下。

只是我想激素一旦开始用了,怕是不好停下来,且副作用确实挺大的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-10-11 19:47:47  IP:已记录
妍妍
 


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我就在丛志强那里治疗,已经有2年了,曾经治疗的很不错但由于学习繁重加之没拿这病当回事,不注意休息就复发了 ,之后就改用其他方法治疗了(用过759的针剂4个月,吃过中药半年等等),走了很多弯路,把病情弄的越发的严重.事实证明对我来说还是丛教授的治疗方案比较适合我,就又回到了起点,重新治疗,现在症状基本全无,可以正常生活,但一直在用激素,目前口服7片小松,(减量较之以前困难多了.这就是复发导致的危害).我说这些的目的并不是说用激素就好,中药也不见得不好使,只是对当时的"我"来说其他方法不起作用,而激素在当时确实给了我力气,给了我治疗下去的勇气.激素是有副作用,但激素的副作用是完全可以用辅助药物控制的,唯一没办法很好控制的就是肥胖,但我想较之身体健康来说胖点没什么大不了的吧?!我不知道你的具体情况,但我想如果是单纯的眼肌型的话中药是可以很好控制并治疗的吧,因为我是全身型的并且当时最严重到吞咽不大好,每天吃不了几粒米身体抵抗力差得很,家人不敢在单纯靠中药慢慢恢复治疗了怕再出现最为严重的呼吸困难,就赶紧上医院求助丛教授了,我也是在当时太倔强,心想不到万不得以决不再用激素,就一直在甘挺,有一段时间症状一天不如一天,我却仍旧不采取治疗措施,所以才会加重的厉害,现在想想,当时的我太固执了,要是早点重新用激素,我的症状其实会很快消失的,这回治疗花了8个月的时间才治疗到现在的成果,真是来之不易啊,我想说的是治疗既要综合全面因素又要果敢,不能犹豫不决.进快找出适合自己的治疗方案.

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-10-13 10:03:05  IP:已记录
梅子
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激素要是没用过,劝你去尝试一下!

拿激素冲一下(眼肌。。日量最大6片,待症状缓解的最好时,再花去半年时间减药)

说不定会好一些!(我患病29年,在2003年就没系统的用过激素,去年3月,拿小强冲了50天,效果肯定)

呵呵!我的一点建议!~~!~供你参考!

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梅子
护法长老
 


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特记。拿激素冲时!你要补一下钙片。钾片,还有维生素B族。。。。

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xjd2000
 


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对,激素的副作用没那么可怕,关键是他对你有正作用吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-10-14 05:31:57  IP:已记录
小芹菜


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首先真的很感谢你们。

其次我想说,我并不害怕激素的副作用。只是家人强烈地反对,我无法完全不顾及他们的感受。我出来读大学以后,自己找医生看病,去北京去广州去青岛,他们不喜欢我这样,认为我太任性了,一切事情不跟他们说就自己决定。因为我坚持要激素,已经和他们起了好些争执了。他们为我好,怕我并没治好,反而将身体弄坏了。

然后是,我确实是想能有比较大的进展,很想改善现状。因为这病,在生活中受到了很多限制,我想有所突破。西药见效较快,无疑满足我现在想有所改善的愿望。而中药的话,我现在没有条件去熬药,隔段时间看医生换换药方。这样的话,无法将中药的效用发挥到最大。

况且,我可以感觉到,虽然说我的病情变化很慢很细微,但是确实是在变化。我有时会想,会不会有一天我的眼球就固定了,会不会有一天我全身的力气就消失了。

我考虑了很多,觉得先用激素,后来再用中药养。

其实当时看完医生,我想了很久决定了。但受到家人的阻挠,确实让我不得不停下了再思考思考。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-10-14 22:14:12  IP:已记录
妍妍
 


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不知道你现在有没有拿出一个确定的方案并执行,但我想这病光听别人介绍自己的体验还远远不行,因为"因人而异"在这个病上发挥了很大作用,有些方法别人见效但说不定自己用了反而加重,就拿激素小强来说吧,有些人对它敏感的表现为用上就改善,但有些人则表现为缓慢的前进,更有甚者加重切过敏,所以别人的想法和建议只能是参考,到底怎样治疗以及疗后效果怎样还得自己充分考虑后作出适合自己的决定.祝愿你的病情能早日有气色.

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-10-20 09:04:06  IP:已记录
迷猫
 


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支持妍妍的意见,深有体会呀!

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-10-20 17:30:16  IP:已记录
小芹菜


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我已经下决定了,用激素治疗.

最近眼睛的状况很不好,必须马上采取措施了。中药现不能控制我的病情,希望激素能有所缓解.

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-10-25 19:28:07  IP:已记录
白杨
 


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激素肯定会有用,但用起来容易减起来难,而且副作用非常大.我用了三年激素之后,双眼都发生了严重的白内障,视力只有0.03看什么都是一片白茫茫的,跟瞎子差不多.由于激素抑制了免疫力,染上了肺结核,吃了一年抗结核药,把肝也吃坏了;免疫力低老是感冒,肺感染,又引起了支气管扩张.其实眼肌型是重症肌无力中最轻的一种,打些黄芪针,吃些中药加小明是可以解决问题的.就算是病情严重到必须用激素的话,和中药一起用也可以减少激素的用量和使用的时间.用激素最可怕的就是它起的是抑制免疫力的作用,让你身体的免疫力等于零,碰上什么病就会传染上什么病.对此我深有体会,望你三思而行!另外问一句,你有没有吃小明?每天吃几片?为什么不通过多吃些小明来控制病情呢?

 

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-10-25 23:12:37  IP:已记录
为妈妈治病的女孩
 


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我妈妈去年得病

一开始出现危象

所以只能用激素救命

后来好转出院了

但是激素不能降,所以引发了乙肝携带者到乙肝大三阳的转变

所以激素的副作用是很大的

现在在吃邓老的中药,但是因为不是去广州治疗

只是吃邮寄的方子

所以效果很慢

我们就是想慢慢将西药转为中药

将激素降下来直至最后全部停用

当然这个过程是很漫长的

今天发现这个网站,很欣喜

希望能和大家交流

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-10-27 09:20:44  IP:已记录
小芹菜


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 我大概三年前吃过一年的小明,但是对我没多大的用.吃到后来,我反而觉得越吃越糟糕.后来就停了.

   我也想一直吃中药,可是我没有条件来煎中药.

    我的想法是西药中药结合起来.我有成都中医附院的杨克刚教授给我开的药方,他说可以在用激素时吃中药.

    也许是我有些迫切想要有一点起色,所以才想用激素.因为我已经吃了四年的激素,一点起色都没有.

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