重症肌无力病友之家眼肌专栏 → 潜水很久,今天来说说我的MG经历

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满天繁星
 


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2006年6月的时候突感看东西双影,有时候头偏下看的又是正常的。后来从外地回WH了,拖了一个都星期吧,觉得右眼眼睑下垂。当时不知道是怎么回事,哎....

 

去了协和医院,由于2000年的时候得过甲亢(眼球有些凸出),就去了内分泌科治疗,忘了那个医生叫什么啦,只知道那个医生的态度不咋样,没有办法啊,咱看病求人似乎低人一等似的,这个社会....那个医生刚开始给我开的是强的松,一天两次,一次四片(似乎记得是这么多),然后就是桑葚合剂,还有一个什么药忘了....吃着吃着,眼睛也好些啦,然后将强的松慢慢减量,可怜的我啊,长成了个大饼脸,如果能好,我也认了,不过这样吃着吃着,强的松降到了一天一粒吧,眼睛还是好好歹歹....这个过程中我都不知道我得了MG.....

 

2008年10月想了想,西医不行,那就中医吧,就去HB中医院找了老中医看了看,那个老中医态度蛮好的,比协和的那个好多了,不管能不能治好,心里也让人舒服点吧,当时当眼睛有问题看了两个月吧,结果也是反反复复。那个老中医让我去看看眼科,眼科诊断我为Grave's眼病,还在我的右眼打了一针不是什么的药,还搞了个什么学位疗法,还检查了下甲亢三项,结果一切正常,这位眼科医生态度还蛮好的,建议我去看看本院的一个比较权威看甲亢的医生,大约隔了几天中午等到了那位专家的专家门诊,那位权威一看我右眼抬不起来,建议我去看TJ神经内科的YMS教授,没有办法啊,请假去了,TJ那个人多得吓人,YMS教授每次就十个号,没有办法啊,离那里远啊,排不到,只有加号,还并不是每次给加的,YMS看了我的症状,诊断为MG,让我做了个胸部的核磁共振和眼部的CT,一次花了一千多,哎...结果核磁共振显示无胸腺增生,CT显示为Grave眼病,然后就开了小明(一天三片)还有一个叫强筋什么的,还有一个叫什么益平的,时间长了忘了,这样来来回回看了半年吧,每次一样的药,折腾的要死,也没有看好,眼睑没有下拉而已,重影依旧,最好的时候有某些角度有重影....

 

到TJ求医的经历是痛苦的,挂号不好挂,还要请假,本来看病就把自己攒的钱花光了,还请假扣钱去看病...后来看到了这个论坛,发现大家都说中药比较适合治疗这个病,所以又找到了之前HB中医院的和蔼的老中医,告诉我的症状,

不过之前找他的原因是当时我咳嗽老不好,现在吃了三个多月的中药(周日坐证比较方便),眼睛有时候好,有时候稍微严重,朝轻暮重,小明三天一颗,效果还是不明显啊....我的现在的症状时地图舌,眼睛复视,眼睑倒没有下垂,只是感觉两个眼球活动不一致,后背有时候不舒服,容易感冒,诊断为肝肾阴虚...上个周日去,医生说我吃煎药吃多了,刮油水,而且每次要等一个多小时等煎药,开了两种中成药,杞菊地黄丸和益脑胶囊,先吃着看下...

哎,我都被MG折腾得...30了还是Single一个,不知道未来如何啊....大家有啥好的建议给我下,自认我还是比较乐观的,但是时间长了我不知道能否还是如此啊

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2010-1-19 16:12:51 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-01-18 19:46:00  IP:已记录
y63760127
 


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我跟你有蛮相似的情况,一开始我也被一个医院误诊,半个月后换了医院才知道自己得了MG。

现在30也不是很大啊,我都23了,还没出去工作过,现在过了也很好啊,马上我也要去找工作了还不知道会遇到什么,未来对我门来说一样存着挑战,只要我门活着,我门就会胜利,我虽然23但是我觉得活着就很好了,没什么可以让人屈服的,人类从猿人进化到现在,面对的困难和艰辛,不是几个世纪可以说清楚的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-01-18 21:35:34  IP:已记录
风吹杨柳
 


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最好找个论坛里推荐的医生啊,比如说上海的李庚和、广州的刘小斌、石家庄的乞国艳大夫都是不错的啊。我是眼肌型,在乞大夫那里治的。

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晨梦朝阳
 


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又一个可怜的同病人,武汉的老杨人还是很好的,但是说到治MG虽说很有名气,我实在不敢苟同,有时间交流一下吧,我现也在武汉

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-01-19 10:57:15  IP:已记录
满天繁星
 


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晨梦朝阳
现在你也是武汉的?眼肌型的吗?目前在哪里治疗?效果如何?也想过去论坛提到的医生那里治疗,但是工作不由人啊,来回跑...难道武汉这么大,医院那么多,没有治疗这方面的权威吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-01-19 19:43:59  IP:已记录
米唐
 


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楼主在武汉么,我也在武汉看过 ,我是宜昌的

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雨一直下


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我挺羡慕眼肌型的,延髓和全身的肌无力症状都让人生不如死啊

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雨一直下


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试试敲梅花针吧?我对梅花针比较敏感,敲完后力气马上上来了

5

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杨洋


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谁说羡慕眼肌型的啊?眼睛是面部最重要的器官,眼睛出了问题影响可大了,就业结婚,我看论坛里工作结婚都还比较顺利的应该就是眼睛看不出症状的吧,还是抓紧治疗,最好是不得病,这病怎样都不值得羡慕

 

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杨洋,我如果是你,我才不会那么忧心呢,起码你还能跑能吃能喝,找份电话客服的工作,日子就能过得挺滋润的。

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yjn
 


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LZ,貌似你还没有找对医生哦~

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