重症肌无力病友之家疾病资源 → [原创]妮妮-激素八问(写给新病友)

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cindy
 


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还好没有删除,让我看到了,真的是受益匪浅的。谢谢妮妮。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-05-04 18:23:35  IP:已记录
杨柳
 


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我是新来的,刚查出得这个病2个月,我是全身型的,胳膊没有力气,现在吃醋酸泼尼松7片,症状恢复挺好的也有劲了,今天我用心的看了妮妮的帖子,真的很感激也很感动,谢谢

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-05-27 17:19:11  IP:已记录
杨柳
 


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妮妮,你好,我想问问,我现在吃7片醋酸泼尼松,感觉身体挺好的,有劲了。我现在可以吃中药吗?去看哪里的中医比较好?我是全身型的2A型,还有我是青岛地区的,谢谢

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-05-27 17:24:54  IP:已记录
开心妮妮
 


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原来是青岛的妹妹,可以吃中药,但激素一定要慢慢减量。不能因为恢复的好就减的快哈,我帖子里都写明了。咱们省内可能没有太专业的治肌无力的中医,建议你去找医生版块看看,如果方便的话可以去看上海李医生或者广州刘医生。如果没愿意去那么远,当地好的中医也可以的。我也不建议病友太远的长途跋涉的去看病,因为吃中药经常要调药方。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-05-29 13:03:52  IP:已记录
金辉
 


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好贴,万千分感谢

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-06-04 20:41:13  IP:已记录
sxzk
 


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今天才看到妮妮关于激素的贴子,表示感谢了!

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-07-02 05:05:15  IP:已记录
武汉艾立
 


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看完妮妮的帖子,才对激素有了一些真正的认识。我一直在杨明山教授处看门诊、调整药量,但是他的病人太多了,基本上没有什么时间可以咨询的。

我现在一直在思考我刚确诊全身型肌无力的时候,医生就诊断使用激素冲击疗法的做法是否正确。现在看来,那也只是早和晚的事情,主要还是在于自身身体机能的恢复,这样才能更好地控制病情。

感谢妮妮,这篇帖子使我更清楚地认识到激素的作用和使用方法。我现在正处于四减三的关键时期,杨教授建议我减,我有点担心,但也希望早点减下来,然后尽快做胸腺手术。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-07-22 10:14:38  IP:已记录
梦幻柔情
 


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谢谢妮妮,只可惜我看到的太晚了,要是在我减药的时候能找到这里就好了

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-07-23 15:03:02  IP:已记录
slowkd


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请教开心妮妮!医生开给我的药是地塞米松,是否可改为用小强,地塞比小强历害

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-11-12 16:46:59  IP:已记录
向往大海1968
 


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好贴,我喜欢。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-02-22 09:28:15  IP:已记录
尤文
 


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第一次看到这个贴,写的真好,我也准备去冲激素了,看到这个贴真的对我帮助挺大的,明白了很多,感谢妮妮姐,热心肠

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-02-23 10:31:51  IP:已记录
豪妹
 


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非常感谢!医生再好也不如病友贴心。

好人不仅能自度,还能救人于水火,真是博爱、慈悲!

敬佩!

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-03-27 11:10:46  IP:已记录
vivian-7676
 


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看到得晚了,吃到复发的大苦头了,复发中,加激素中!!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-08-18 17:00:06  IP:已记录
停止与继续
 


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这帖对我帮助很大很大 谢谢妮妮

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-11-12 20:11:56  IP:已记录
自由鸟
 


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妮妮真的辛苦了,谢谢你这让我长了不少知识,祝愿我们明天会更好.

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-11-20 22:56:29  IP:已记录
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