很久没在论坛发帖子了哈,最近和病友聊天的时候,发现有两个病友由于激素减的过快而复发了,所以想到写这个帖子,想给在吃激素的病友们一点点提醒.帖子是结合妮妮几年来求医过程中医生给出的建议及自己服用激素的体会写出来的,有不对的地方,欢迎大家批评指正!
在写今天我要写的主题之前,先写些废话哈,我想这里我的老朋友们,都知道妮妮要说什么了.妮妮本人,不是一个支持大家吃激素的人,激素的副作用众所周知,更有病友由于对其有很强的敏感性会对其产生依赖,对于发病时间不长,症状相比较轻的病友,妮妮建议大家选择在按医生要求服用嗅吡斯的明(以下简称小明)的治疗同时,配合中药,梅花针,包括针灸,经络按摩等等的对身体副作用小并且适合自己的方法.特别是中药,对重症肌无力(以下简称MG)的治疗有很好的效果.但是也提醒亲爱的们要找对中医,论坛里有找医生的版块,新来的病友们可以先去看一下,或者多多在群里和病友们交流.找到好的,适合自己的中医.但是,妮妮还是坚持认为,如果病情已经比较严重,或者说,前面所说的方法对你基本都没有效果,医生也建议你可以试试激素的时候,不要对它产生多大的排斥心理.到目前为止,激素是控制MG的最普遍且疗效确定的方法.首先申明，下面用问答的方式来写一些我对于激素的一点认识，前提是在不得不选择激素的前提下，给正在服用或者无奈不得不开始准备服用激素的病友们一点参考。
1，我怎么会得MG的？激素是什么啊？通过什么道理能缓解MG的症状的？
答：:激素现在病友们在吃的主要是强的松(以下简称小强)和美卓乐(以下简称小美),都属肾上腺皮质激素，并属糖皮质激素。我想用最平实最易懂的语言和比喻让新病友们了解激素缓解MG症状的原因。这也我在和我的医生多次的交流中理解到的。肾上腺皮质激素，是在所有的脊椎动物体内都存在的一种激素，当它分泌正常的时候，维持我们身体正常的生理活动，不会出现病态的症状。激素是一种免疫抑制剂，很大一部分病友得MG是由于自身的免疫亢进，对于这种原因引起的MG，激素就能够缓解其病情。妮妮不讲晦涩的医学术语，简单的说，我们的肾上腺，每天勤劳的工作着，分泌我们必须的肾上腺激素，当我们的肾上腺分泌的激素刚刚好够用的时候，身体的其它抗体保持一定的正常量，身体也正常的运转。而当我们激素量分泌的不够的时候，那些不好的，坏的抗体就成倍的增长，直到影响我们身体的正常运转，出现各种病态的症状。这样简单的来说，我想病友们可以明白为什么激素能够缓解病情了。但是，MG的病因是很复杂的，至今医学界并没有给出一个准确确定的原因，所以，每个病友患MG的原因并不相同。
2， 那是不是每个人用上激素都管用的？我能不能用啊？
答：不是每个病友用激素都会有效果。由于各方面的原因，比如，有些病友不是由于免疫亢进引起的MG，再比如，就像相同的一种药在每个人身上的效果和反应不同一样，由于每个人的体质不同，年龄及各方面的差异，对激素的反应也是不同的，有些病友对激素很敏感，用上激素就能缓解病情，比如妮妮我；而有些病友，对激素不仅不敏感，而且没有丝毫效果反而还会过敏或加重。但是这部分病友，也许对其它类的免疫抑制剂有效，比如依木兰。所以，具体到每个病友，并不能确定激素一定对你有效或者无效。我想，如果你决定试一试，听听医生的建议更好些。
3，我已经在用激素了，为什么许多病友告诉我，激素要在早上吃？到底什么时候吃？什么时候吃副作用小？
答：激素应该在早上6—8点一次性顿服。这个时间服用正作用大，副作用小。原因：对于这个问题，我多次请教过医生，也在这里用最简单的比喻来给亲爱的们说一下。我们的肾上腺，它长在肾上（那啥，这是句废话哈），我们的肾上腺，每天最活跃的时间，是早上6—8点，此时，大家可以想像，在肾的表面上，会一个个吸收点，这些点，由于肾上腺活跃的原因，都处于张开状态，我想像，就像一个个张开的小嘴，此时服用激素，能够达到最好的吸收效果。而也因其活跃性，副作用最小。8点之后，特别是到了下午，肾上腺过了其活跃期，这些一个个小的吸收点，基本处于闭合状态，休眠去了。亲们想一想，再吃激素的话，还能够吸收多少呢？是不是效果就要差很多了。所以，建议大家，激素一定要在早上吃，如果起的晚，也保证在上午吃。
4,用激素的方法有几种？我听说可以先从高的量开始慢慢减？或者先吃小的量一点点加？我选择哪种好啊？
答：激素现在常用的方法就是亲说的这两种。在杨明山杨老或者丛志强丛老的书里，我们可以看到这两种方法的详细介绍。从高剂量开始，也就是先由大剂量的激素冲击，再改为小剂量的激素口服，我们叫它“下楼梯法”；从小剂量开始，一片一片往上加，至到控制住病情，我们叫它“上楼梯法”。然后在这个能控制病情的这个量上，坚持吃一段时间，再开始慢慢减。那么，怎么确定亲要选择哪一种方法呢？我把利弊写在这里，亲爱的们可以参考。上楼梯法，好处是：从小剂量的激素开始吃，看似好像副作用小些，先吃一片，不管用，吃两片，再不行，我加到三个五个，说不准吃到4个就有效果了。那是最好的情况，但是，我个人觉得，上楼梯法比较适合已经试过激素，但是复发的病友，也就是说，比较适合对自己用激素的量在心里有一个大概了解的病友。因为，激素是靠累积量起作用的，这一点，妮妮在后面激素为什么要慢慢减里面，还要详细的说明。就是说，激素不是说，今天我吃了，我今天就会看到效果的，所以，对于没有用过激素的病友来说，你并不确定你加到哪个量会起效。这样一来，加激素的过程其实也并不短。再说下楼梯法，是先进行大剂量的激素冲击，也就是输液，在病情缓解后，改为小剂量的激素的口服。大剂量的激素冲击，是根据每个人的年龄，体重的公斤数，医生的经验相结合来进行的一种方法。在临床上，用于缓解MG的症状是很普遍的方法。缺点：一，大剂量的激素冲击会引起一过性的加重，应在医院医生指导下进行。二，对于不同年龄的病友要区别考虑。比如年龄很大或者年龄很小的病友，都不得不考虑其副作用。好处：对于对激素有效的病友，见效快，很快可以改为口服，一般冲击也就是输液3—14天，就可以缓解症状，就可以出院然后按医嘱口服激素了。然后，我们理想的状态是，随着时间的拉长，激素慢慢一点点的往下减，直到减完，或者减到一个比较小的维持量长期服用。亲爱的们要选择哪一种，要根据自己的病情及各方面的情况来选择，或者，第一次用激素的病友，多多和医生及病友们交流来选择吧。
5,如果选择“下楼梯法”，先大剂量用激素冲击的话，好像会引起加重，那是什么原因啊？我能不能承受呢？
答：是的，大部分病友在大剂量激素冲击的时候，会引起一过性的加重。这一点妮妮在第四点中也提到了。因为大剂量的激素冲击，是在短时间内破坏我们自身的免疫系统，或者说是把我们自身有问题的免疫，比如大部分病友亢进的免疫，在短时间内抑制下去，所以会引起加重。但这种加重是一过性的，不会持续很长的时间。也提醒亲爱的们，要在医院医生的指导下进行。
6,问了这么多问题，我还是很担心，毕竟激素副作用这么大，你倒给我说说，激素的副作用怎么办啊?怎样减小副作用呢？
答：是的亲爱的们，激素是有很多的副作用的。激素是个让人又爱又恨的东西，相信用过激素的病友们也都深有同感。激素的副作用在这里妮妮不在赘述，亲们可以参考论坛里其它帖子。也总是见病友们在群里在论坛里问，谁吃激素啊？胖不胖啊？我好担心自己会胖啊!等等各种的问题。激素在80%的人身上都会表现出其副作用，像满月脸，水牛背等等，也有少部分病友，没有表现出明显的副作用，一方面是由于个体体质的差异，另一方面，服用激素期间，也确实有些方面要引起注意，减小激素的副作用不是不可能的。
小强属于糖皮质类激素，我们在服用小强的同时，会引起食欲好，感到饿，这时候，要尽量的选择多吃青菜，少吃主食，（少吃而绝对不是不吃），多喝水，吃水果也要有选择有限制的吃，我最早一次住院认识的一个病友，服用激素后，坐在电视机前，一盆五斤多的圣女果（我们这里叫做小西红柿），不到一天就吃下去了，这怎么可能不胖呢？我觉得不吃激素的人，这么个吃法也要长胖也要得糖尿病的。正餐的时间，我们就按时吃，按量吃，非正餐时间，饿了，适度吃一些水果，全麦的面包等等，有营养，还不会长胖。当然，吞咽不好的病友们除外，吞咽不好的病友，我建议大家什么时候吞咽好，能吃下去，就什么时候就吃，保证身体有充足的营养，病才有可能好的快。另外，有些中药是可以对抗激素的副作用的，这一点我想很我病友在看中医的过程中也有了解。在服用激素的病友，大家可以咨询自己的中医，会有比较好的效果。这些都注意到了，会减小很大一部分副作用的出现。而且随着药量的减少，激素的副作用是会慢慢消失的。妮妮23岁生病前，98斤，服用激素6年有余，最胖的时候也没有超过110斤，08年服用2颗半激素的时候，一度瘦到95斤，所以我想，我也应该感谢我的医生吧，从一开始我就比较注意。所以副作用小一些，用老公的话说，一个正常的健康人，6年间胖10斤也应该是很正常的吧。也写在这里，提醒服用激素的病友们。
对于长期大量服用激素会有可能引起骨质疏松，股骨头坏死，胃溃疡等等的问题，是亲爱的们必须要引起注意的。除了要补钙，加服保护胃粘膜的药物以外，还要注意小强要在饭后吃，这样可以减小对胃粘膜的损伤。包括小明，在吃之前最好能先吃一点面包类的东西，不然会引起腹痛，腹泻等的问题。论坛里相关的帖子有很多，亲们搜索一下。
7,我病情有反复，现在开始加激素了，我从2片加到4片了，怎么吃了三天一点没效果啊？我是不是要再加几片？
答：妮妮把加激素和减激素的这两个话题放到最后来说，是想真诚的提醒病友们，这是两个不得不格外重视的问题。我们说，病情复发了，需要加激素，怎么加呢？什么时候见效果呢？一般来说，一开始，可以一个星期加一片。在这里，特别想给大家说的是，激素是靠累积量起作用的。简单的说，激素不是说，像止疼片一样，吃下去就会起效果。或者这样说，可能不太恰当的做个比喻，为了能让亲爱的们更好的明白哈：比如说，对于我来说，100片小强的量才能足以对抗我病态的免疫，才能缓解我的症状，那么，我每天吃3颗的话，那么我基本是需要至少33天，才能慢慢的缓解我的MG症状，看到好的效果。在这33天里，可能我并不好转，甚至没看到什么好转的迹象的，但从第33天开始，我感觉到，嘿，我眼睛也感觉好多了，吞咽也完全正常了，这是很有可能并且在妮妮身上试验过的。或者说，我本来是一天吃2个的，复发了，那么我加到3个了，我期待着我加上药就能好，那是不可能那么快的哦，就像妮妮刚才举的这个例子，亲爱的你加了一个小强，也是要维持一段时间才能看到效果的。心急不得呢。因为我们毕竟不可能说，哦，100个小强能够缓解，那我一天吃100个算了，嘿嘿，那是不可能的是不是？这个不用妮妮解释呢。另外，我在这里只是举了个例子，其实每个病友我们每个人的体质不同，症状不同，包括MG的程度不同，对药物的反应不同等等，相等量的药在每个人身上的反应和效果是不同的。到底多少量可以缓解，也是不同的。只能根据自己的经验，医生的经验来大体的了解。这也是为什么大剂量激素冲击能快速缓解一些病友的症状的原因了。因为那是短时间内可以达到一个比较大的量。足以抑制免疫，缓解病情。说回到这个病友的问题，加到4个了，没效果，是不是要再加呢？我想看了上面妮妮的例子大家应该知道了，才吃了三天，是不可能见效的，至少应该再坚持吃2周左右，如果还是没有效果，可以考虑再加一片。就这样慢慢加，直到能缓解自己的病情。我想，大家都愿意用最小的量控制病情，能吃4个，谁也不愿意吃5个，是不是？说到这里就要说到减药的问题了，大家继续看第八个问题吧，本来妮妮要写在一起的，还是分开写吧。
8，我服用激素已经很好的控制了病情，要开始减激素啦！很开心！有什么要注意的吗？什么速度减比较合适？
答：我把这个问题放在最后来给病友们说，是因为我觉得这个问题是最值得注意也必须注意的问题。尽管我做的也不好。我只想说一句，亲爱的们，如果不想症状复发，再次把激素加回去的话，请您一定慢之又慢的减激素！先要说一下，有些服用激素病情控制很好的病友，减药减药为什么会复发呢?这个疑问妮妮也有，你可能会说，我现在非常好啊，什么症状都没有，和正常人一样，看来我是好了，激素这么大副作用，我脸都大的不愿意见人，我快快减吧！反正我没什么症状，减了没事的。妮妮见到论坛里，这样的姐妹们有很多，关心自己的胖瘦，关心自己的形象，一心想要把激素减完。妮妮自己何尝不是这样呢？可是事实告诉我们，减的快了，后悔的还是自己。MG是个极其顽固的家伙，一不注意就会卷土重来。下面说主要的，激素的减量，两个问题，一个是累积量的消耗问题，一个是肾上腺功能的恢复问题。先说第一个哈。刚才妮妮在第七点里说了，激素是靠累积量起作用的。那么当我们的累积量到达一定的数量，足以控制病情的时候，我们表现的是没有症状，和正常人一样。或者说，缓解的很好，不影响正常的生活。那么我们开始减药了，我们曾经的累积量也开始跟着消耗，比如说，本来我们每天吃4个小强，很好的控制了症状，使我们完全和正常人一样，那么，在坚持吃4个的这段时间里，我们还仍然在积攒我们的累积量，然后我们开始减药了，有的病友减的很快，说，我一次我就减掉一个吧，恩好，你一天减掉一个，相当于一次性减掉了你药量的四分之一，这样以来，你每天就要调用一部分你曾经的累积量来弥补你减掉的部分，因为对于你，一天4个才能维持正常生活没病症呀！你想想，你的累积量能多少呢？很快就会消耗光了，那么，有些病友又一次复发了。这就是减的过快复发的原因。也是为什么有的病友说，咦，我从4个减到3个一开始没问题的啊，怎么过了一个月又复发了呢？也是这个原因了。你的激素量不足以对抗病态的免疫，于是又复发了。所以，这是我给出的第一个减药要慢之又慢的原因。
可能你要说，你这个道理不对，那我就算减的再慢，就算我一次减半个药，那不早晚也要把积累的量消耗光吗？那我不还是得复发吗？这就说到我要说的第二个问题，肾上腺的功能恢复问题。正常人人家的肾上腺分泌的激素刚好，我们分泌的却不正常，那么我们用激素取代它，抑制它，那么，我们慢慢的减激素，就是要为了让我们的肾上腺恢复它正常的功能。谁想一辈子吃激素呢？那么我们在吃激素的时候，如果你的维持量是4个，也就是说，在吃4个的时候你的症状缓解的很好，那么你的身体默认了这个量，这个时候，你减一片的四分之一，甚至八分之一，又或者，我有一位病友一次只减很小很小的量，小到什么程度，只是拿刀片在一片激素上划下一些粉末来，对，这是这么小的量。这时候，我们想达到的目的是骗过咱们的身体，让它几乎感觉不到，药少了。而这时候，我们的肾上腺，也会被咱们骗了，勤劳的恢复一点点功能，自己再生产出那少了的一点激素。而我们再把这个减药的时间拉长，比如三个月才减四分之一片，那我们的肾上腺是不是要恢复很多呢？亲爱的们，大家想一想，对于4片激素来说，一次减一片，相当于一次性减了总量的1/4，而一次减一片的四分之一，才相当于减了总量的1/16啊，这是多么大的差别呢？亲爱的们想要自己的肾上腺短时间内就学会恢复一天多生产一片激素的量，对于它是何其的难和不可能实现哦！我们理想的状态，也是很多病友都已经达到的状态，就是：通过慢之又慢，每次小量的减激素，最后，完全的减掉激素。或者维持一个非常小的量，比如2片以下。那是完全没有副作用的。
我想，相对于着急着急又着急的减了激素，导致复发，又加回去，反反复复，对身体造成的伤害来说，这样稳妥的减激素应该是最现实的方法。只是妮妮啰嗦了这么些，也不知道给大家说没说清楚哈。。。当然，减激素的过程中，如果能够配合中药，那是最好的。包括有些已经把激素减完的亲们，妮妮还是建议大家，再坚持用中药一到两年。从中医的角度恢复我们自己的身体。这个话题就不在这里多说了。我想亲们也都有自己的体会。
今天就写这些吧，写这个帖子，不知不觉用了5个多小时的时间呢，看一看字数也已经6000多字了呵呵，很多内容自己都觉得啰嗦。虽然有些疲劳，但是希望能给大家带来一点点的帮助，妮妮就很开心啦！再说几句题外话吧，妮妮有时候看到病友们复发，心里就特别的着急，有时候看到哪个病友说自己好转了，停药了，心里就比吃了蜜还甜，赶紧要送上自己的祝福，有些病友说，妮妮说话真好听啊，其实不是的。我是发自内心的感到高兴，MG的痛苦，别人不知道，咱们病友自己知道，别人不理解，不心疼，咱们自己理解，自己心疼自己，要不是有这个论坛，不是有群里那些朋友们相互的鼓励，帮助，我想再坚强再乐观，妮妮也不会走到今天。给我们鼓励和许许多多知识的雪莲阿姨，海蓝老大，还有永不言败，晓寒姐姐,小左，暖阳，水袖，鱼，苹果，等等等等好些好些我的好朋友们，妮妮谢谢你们。我感觉，病友之间的感情与信任，是没有哪种感情可以相比较的。我多希望这里的亲爱的们，全部都好起来，摆脱MG,远离MG。我也相信，一定会有这样的一天！一起加油吧！
妮妮
2010年1月17日
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发表时间：2010-01-17 12:48:06 
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