重症肌无力病友之家问答讨论 → 我想请求开导......

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793834819
 


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我也知道这个病心情一定要保持良好,

但,我一直都很压抑,有时候也睡不好,

在论坛里加了几个患者,

聊了几次心情也放松很多,

但过后,还是好不起来,

或许也是家里的压力吧,

以前他们也不说什么,

后来都习惯了,妈妈爸爸也很愁,

看过的医生大医院都说看不好,

所以他们也认为我这个病要想好也是机会渺茫,

看着家人每天为我发愁,就因为我治不好,而担心我的未来,

心情怎么能好起来呢,

我以前也认为我可能就这样了或者更严重,

但在这里也看到好多病情好转的患者,

也不那么担心,

也总和他们说,以后我会好的,

但是他们还是认为很渺茫。

致使我也这么觉得,

心里有好多话,都没跟他们说过,

都憋在心里。

致使我的心情更不好,总想好多,

心事很重。该怎么调节心情呢。

每天都过的狠压抑,想释放,但不知道怎么释放出来。

请大家开导下我,缓解一下心情......

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-01-15 11:32:16  IP:已记录
猫咪疯丫头


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别担心,我今年24,上大二时的得病,当时也觉得人生渺茫,家里还是单亲,妈妈一人带我,不过,经过我多方查资料,发现这病并不是很可怕的,目前全国有70万人得这病,人越来越多,所以会慢慢突破这一关的,而且所有肌肉病,只有这病是可以控制,运气好的话也是可以治愈的,以前得这病的人可能无法治疗,现在有很多人已经康复,用中药慢慢调理,多找找信息,我们都会好的。真的。

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谢谢,,我今年17周岁,得病3年多了,,

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不放弃


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我今年25,得病2年了,最严重的时候生活不能自理,现在好多了,那些灰色的日子都挺过来了。我孩子才2岁,为了家人和孩子,我们要坚强,要快乐,勇敢的活着。我QQ820853110

试着开心起来,会对病情有好处的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-01-15 13:29:34  IP:已记录

 


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叫你宝贝吧,你比我的女儿只大几岁,

看了你的贴子,我的心很沉重,

我的病已有十几年了,刚开始得病时,

也是很想不开,到处求医,

都是空欢喜,那时人们对mg的认识很少,

很多医生仅是在课本上见过,我也觉得很渺茫了,

但是,亲人的关心和自己不放弃,我活到了现在;

现在我坚持吃药,病情慢慢地稳定了下来,

可以做家务,上街玩。

不要有太多的压力,有什么就跟你妈妈说,

好好爱你妈妈,她比你更难受,

有不懂的地方就到这里来,看看别的病友是怎样治疗,

我想你是聪明的孩子,你应该可以走出心理的阴霾。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-01-15 15:57:10  IP:已记录
舒心
 


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伙伴们,我有一个朋友7岁生病,当时好多医生都说他活不了10岁,现在48岁,活的好好的。我看他就是眼睛小了点,其他没有什么,大家要有信心,不要劳累,心情重要,吃有营养

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-01-15 18:10:43  IP:已记录
苹果妹妹08
 


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多找一些已经康复的人,学习他们的经验,你身边绝对有不少人得过类似的病的病人。中国这么大,多问问老人家,老人家是活着的见证人。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-01-15 21:09:20  IP:已记录
水袖
 


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不知道你的病情是到什么程度的?自理生活,工作交际之类的体力可以维持吗?

治疗方面的先不说,我就说说我个人感觉的,心情这一块。

MG,都是很痛苦的,想自己看淡,是要一个很漫长的过程。而且之后,它带来的种种问题还是在生活力如影随形。

比如,我不能跑步,有些工作的时候,一着急,一累,身体也许还没问题,心里就开始很紧张,万一严重了怎么办?跟朋友去KTV唱歌我唱不出来。我的问题主要在眼睛。看东西总是很费劲。经常看不准走路的时候会跌倒。

但是,既然这是暂时解决不了的问题,也只能先去接受。

试着去做一些自己喜欢做又利索能力的事,这样就不会把全部注意力都放在MG上,慢慢的会感觉自己开朗起来。

祝福你。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-01-16 19:06:56  IP:已记录
随艺
 


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小妹,我今年23岁,得MG三年半了。起初也是很茫然,后来自己也就慢慢习惯了。你自己也清楚,这个病跟情绪的关系很大。所以请想尽一切拌饭让自己开心起来,记住,想尽一切办法。既然这个病无法改变,我们就要试图改变自己。树立自己的信心,至少有这么多人在跟你一起努力,我们是一个大家庭,一个也不能掉队,一个也不能少。OK??加油!!乌云不可能永远遮住太阳!!!!!我们注定会重见曙光!!!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-01-16 21:35:30  IP:已记录
liuyang123
 


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楠楠你一定要开心起来。你今天给我发信息我在忙 。没有回复你。

 

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-01-16 22:21:11  IP:已记录

 


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我患病27年了,刚确诊时当地的医生交待家人说有什么好吃的就给我吃,有什么心愿尽量满足我,就是在交待后事一样,但我还是好好的活了20多年啦,虽然身体没有正常的健康人那么好,但比起有些疾病的朋友,我们是很好的了不是吗?

 心态是很重要的,你现在天天那么压抑对病有效果吗?我想更累吧?那干嘛不往好的想呢?放开一点,什么事自然的,不能强求,以后的路那么长,谁也想不到以后会发生什么不是吗?最主要的是现在,何不开开心心的过每一天呢?

这病稳定了也和正常人一样的,别怕。会慢慢好起来的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-01-17 10:57:40  IP:已记录
香格里拉


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楼主小小年纪,文章写得那么好,又很感动人.

小小年纪就要承受如此苦难,使我感到非常痛心.但是,得这病人,首先要自信,还要自强;同时坚持看中医服中药,病一定会慢慢好起来的.生活,工作在等着你......

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-01-17 21:11:19  IP:已记录
灯火阑珊
 


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1、世界上没有救世主,只能靠我们自己。

2、莫斯科不相信眼泪。

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苹果妹妹08
 


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你是楠楠?

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是啊,793834819  是我QQ

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恩,呵呵,我知道了,谢谢哥哥了

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