重症肌无力病友之家我的治疗 → 我的生命与bbs的有解之缘

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海蓝港湾
 


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我的生命与bbs的有解之缘

[文中思] 于 2004-05-04 14:43:50上贴

    人的生命是脆弱的,而一旦有了精神的支撑,他的生命就会顽强地延续下去。 

    我是一个“重症肌无力”病患者,因完全丧失体力劳动能力接近瘫痪而对生活失去信心,曾几次绝望企图轻生都被女儿劝阻,直到去年在女儿的帮助下学会了简单电脑知识并认识和加入了互联网的bbs论坛,我才重新找到了精神依托,我脆弱的生命才得以延续下去。今天,借《强国论坛》五周年生日之际,将我的故事说出来与网友们共勉。 

    在过去的年月里,我和众多的普通人一样,年复一年地为家庭和生活而忙碌着。1980年的春天,当女儿就要来到人世的一个月前夕,本应高兴的我,突然感到精神不济、体力不支、上眼睑下垂和颈椎僵硬,尔后到医院检查被告知系疲劳过度(当时的医疗水平和条件所限而得出的结论),心想只要好好休息就可无事了,便向单位告假休息半月,顺便照顾临产前的妻子。然而,出乎意料的是,这一休息从此就再也没有从事体力劳动的机会了,由于眼睑下垂,就是走路也是抬头而行,只能在家做做一般的家务事。 

    女儿的出世,给我带来了极大的精神安慰,妻子满月后就回单位工作去了,女儿就由我一包屎一包尿地带着。一年四季不论刮风还是下雨,我几乎每天都要抱着她乘车到离家4公里左右的公园去,一来是在公园和朋友聊聊天、喝喝茶、看看报,二来也让女儿从小就经经风雨、见见世面。长期的坚持,两年半来果真出现了奇迹,女儿不但从未生病,还长得白白胖胖,我的病情也停留在原样而没有加重,其间妻子也就只有公休日和节假日才有机会陪伴女儿,这时的女儿又开始了幼儿园的生活。尽管我病情没有加重,但由于失去体力劳动的能力和长期病休,我毅然选择了离职,因为改革开放的市场经济非常精彩诱人,我可以凭脑力劳动在市场经济中生存下去,我又重新走进了挣钱养家糊口的市场经济中。 

    从1983春节后下海年到1990年春,我跌跌撞撞地在市场经济的大潮中拼搏,结识了不少的朋友,跑遍了大半个中国,最大的收获就是开阔了眼界、体验了国情、看见了变化的祖国、认清了人际的复杂。天有不测风云,人有旦夕祸福,1990年春节后,我的病情突然重新爆发,这一次连走路、抬手和说话都没有了力气。后经国外归来的一位教授级医师的诊断,确诊为罕见的“重症肌无力”病,并告知我,此病属于“免疫机能丧失”,几乎没有特效药能够治愈,进一步通过仪器查验,诊断为“胸腺肿瘤”,压迫神经,导致胸腺无法制造调节人体免疫机能必须的“乙酰胆碱酶”,唯一的治疗办法就是打开胸腔,切除胸腺,方可保命,而且必须长期服用激素西药“溴吡斯的明”,但无法治愈,否则不治的话,将会瘫痪致死。俗话说“无知者无畏”,生命对人来说只有一次,当我知道胸腺是人体最大的免疫机能维系器官而要被切除才能保命后,才对生命有了深刻的敬畏,一旦切除,后半生伴随我的有可能是“半瘫痪”的残废生活。经过激烈的思想斗争,我放弃了医生的忠告,一心想用“人定胜天”的信仰意志来战胜“重症肌无力”这个病魔。后来的实事证明我是错误的,必须相信科学。 

    由于信仰“人定胜天”的幻想,我的病情一天天加重,就连走路、抬手、说话和吃饭下咽都越来越困难,最后不得不选择退出市场江湖,卧病在家,生活基本不能自理,几乎瘫痪,从此过着需要家人照料的日子。可怕的信仰有可能夺去你的生命,相信科学,改变你的信仰却能免于命丧黄泉。“人定胜天”的信仰与病魔伴随我来到了1992年的夏天,终于因呼吸困难的加重而再次进入医院,在家属于医院签订了“生死合同”几天后,我接受了开胸的大手术,将包裹着肿瘤的胸腺完全切除,从此以后,我就比常人少了一个调节免疫机能的器官,换句话说,我将背着“残疾人”的阴影走完后半生。手术是成功的(按当时的医疗技术和水平),生命保住了,一个月后我出院回到了家里。从那以后至今,我再也没有能力进入市场江湖了,至今也丢不掉激素西药“溴吡斯的明”,十二年来一直过着“半瘫痪”的日子,每天陪伴我的就是几份“舆论一律”的报纸和电视,生活的枯燥、乏味和痛苦也只有我自己知道。在这些日子里,对我打击最大的就是“朋友”,在市场江湖中,我曾经帮助过不少的朋友,在我病重退出市场江湖后至今,鲜有“朋友”来安慰和聊天,我是一个外向型性格的人,但我从未想过要朋友们回报我。通过这些事,我终于懂得了“世态炎凉”的含义,在当今的金钱社会中,我也看清了“世间难有真情在”。病痛的折磨和思想的压力,使我的性格变得沉默、压抑和无助,独立思考成了我排解郁闷的唯一办法。对于失去意义的生命,我前后几次绝望企图轻生都被女儿劝阻也就不奇怪了,我早已把自己列入了中国残疾人当中的一员。对过去的朋友交往和当今的世象百态,我用打油诗写下了我矛盾的理解:“曾经韶华会找钱,日日酒友满席间;中道病肓无人问,嫌贫爱富绞心寒。人间世事有冷暖,命中注定藏艰险;待到来生再作人,吾也处事耍滑奸”。孤独的日子年年过,感谢过去的知青生活锻炼,它培养了我的坚韧品质,孤独的日子在坚韧和痛苦中一复一日的继续着。 

    2003年6月中旬,女儿因工作需要,在家里安置了一台电脑,这也引起了我学电脑的兴趣,但由于身体不方便,双手抬不起来,眼睑又下垂,只能仰视屏幕,颈椎有些僵硬,坐下根本无法敲击键盘,加之文化水品太低,真是太困难了。然而网络bbs的民主氛围和言论自由却深深地吸引着我,网络bbs论坛让我大开眼界,传统媒体的“舆论一律”在bbs面前相形见拙,网络民主不正是中国走向宪政民主之路的缩影吗?我真想参与bbs论坛,下定决心一定要尽快学会电脑,作一个有用的网民,把自己仅有的一点点知识贡献给网络民主,贡献给社会。我在女儿的强力帮助下,用比较僵硬的双手,从站立敲击键盘开始,一分钟、两分钟、三分钟······,一滴汗、两滴汗、三滴汗······,手痛了、手酸了、手麻了,停下来休息一会儿,又重新开始,A、B、C、D的英文字母和常用单词也在女儿的帮助下费力地死记硬背。女儿在家就是我的老师,女儿上班我就自学。工夫不负有心人,坚持就是胜利,女儿鼓励我,我自己下恒心,整整四十天,我终于成功了,完全可以“独立”操作了,那时的心情别说有多高兴,我悄悄地流下了“骄傲”的眼泪,这眼泪包含着一个奇迹——我能够坐下来敲击键盘了,尽管还是很累,尽管身体的其他情况依然如旧,但我的“外表”毕竟象正常人一样是坐着敲击键盘的!从那时起,我的心情和精神也与十几年的沉默有了大大的改变,女儿也为我高兴和骄傲。 

    带着象机器一样少了个“零件”(胸腺器官)的身躯,我迫不及待地要进入网络世界,要加入bbs论坛,要把我对中国社会发展的愚见告诉所有的网民,要向bbs论坛倾诉我潜藏了十几年的郁闷。我拿什么处女作献给bbs论坛、献给网民呢?由于刚学会电脑,操作并不是很熟练,只好与女儿商量,借她之手,由我口授,在女儿的理解支持下,就这样,我的第一篇拙文《信得过授牌该休矣》于2003年的8月1日正式在几个bbs论坛“亮相”了。我有很多话要说,但由于身体原因,心有余而力不足,一篇3000字左右的网文,我一般需要五天时间完成(每天3小时),我力争每周献给bbs论坛和网民一篇网文,如果一周出现两篇,其中一篇必定是我女儿代劳的。 

    人的生命是脆弱的,而一旦有了精神的支撑,他的生命就会顽强地延续下去。Bbs论坛给我带来了快乐,给我带来了新生,给了我继续活下去的力量!时至今日,我因身体原因,虽然只在bbs论坛发表了80篇拙文(其中有些是由我口授女儿代劳的),但我认识了很多很多的网民,学到了很多很多的知识,在网络民主的自由言论中,我更进一步了解我们的祖国,了解了我们的人民,了解了我们的社会,中国正朝着宪政民主社会迈进!正朝着和平崛起迈进!! 

    多年来,我尝试过很多的治疗办法,例如磁疗、针灸、按摩、长期中医治疗、江湖郎中的“祖传秘方”、民间单方等等,都无济于事。直到我结识了互联网的bbs论坛,才有了今天病情的改观,至少可以坐下抬手敲击键盘,宣泄心中沉积的郁闷,这就是我的生命与互联网bbs论坛结下的有解之缘,但愿这种缘分能保佑我的病肓之躯在不久的将来得到痊愈。感谢互联网,感谢bbs论坛,感谢所有的网民,我的生命也在网络中延续!

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2005-1-30 11:07:31 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-01-30 11:06:22  IP:已记录
§烟头~
 


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我仔细看过港湾哥的文章了!~我是东北人!~用东北流行方言简单说一下了~

[论成败人生豪迈,大不了从头在来]有你有我~有这么多朋友~~只是换个方式挑战自我~~港湾哥我爱你~:)

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-02-22 13:05:28  IP:已记录
阳春白雪
 


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同情文中作者的遭遇,可是觉得作者虽然自称外向,却还是不够豁达.我也做了胸腺切除手术,手术的疤痕至今未消,对女孩子而已,不能不说是一大憾事,可我从未觉得自己缺失一个器官,更从未觉得自己是一个残疾人.时时说着要自强,自立,其实最根本的是要把自己当做正常人.

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§烟头~
 


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同情女性呵呵

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