也许我的标题起得比较恐怖，或者看着不舒服，但面对病魔毫无办法，有时候真的感到无助啊。。。。。。。

得病的是我母亲，今年58，年初两个手指没力量，后在上海辗转各个医院看病，华山、华东、中医院等等，一边看，病情一边恶化，原先还能走动，现在的症状是基本瘫痪，手和脚只能微微动下，没有任何力气，生活起居都必须有人照顾，而且手臂处于脱臼，只能正面搀扶，如果碰到侧面手臂会感觉特别疼，常常笑个不停，要很长时间才能停下来，睡觉还不能动，碰到手会疼

我母亲是插队下乡的知青，为儿女辛苦了一辈子，想想差不多退休了，终于能享儿女的福了，没想到生这个病。且我母亲本身意志力比较薄弱，个人很悲观，还常拿这个病和癌症啊什么的其他病比较，说什么癌症还有化疗，现在自己只能等死，除了脑子还清楚，什么都做不了。母亲常不自觉流泪叹气，看到电视上医药广告就说带她去看，甚至相信马路骗子。。。

作为儿女我现在也很心酸，只能骗我母亲，慢慢会好的，现在吃药控制，逐渐会好起来的。。。

看了这边网友的介绍，我带我妈去李庚和医生看病，李医生人很好但也没办法，说最后就是瘫倒在床上，让我尽量让我妈开心点，开些中药让我妈吃了控制调理一下

在这里，我想和各位网友交流一下，这个病真的没治吗，只能等死吗？？？

都这样想，那我们这些年轻的病友还有个什么活头啊，以后还有几十年啊，一天也不能上班，不能做很多事，都是在和这病斗争，都是一样的痛苦，但是不是也有很多人好了，为什么一定要说的这么悲观，你都没信心怎么给你妈妈信心啊，你应该多看看这个论坛，这里的很多病友都是不简单的

重症肌无力的死亡率非常低的，有很多方法可以治疗的，你母亲是否用了大量的激素，现在还在用吗？ 怎么感觉她有激素在精神方面的副作用出现了呢？来找我吧，我也曾经以因为激素出现过精神方面的副作用，我的反应是幻觉，还有，我刚开始患重症肌无力的时候只是眼睛问题，冲击激素3天后全身不能动了。你在上海华山医院看病，是上海人吗？我11年前也是在华山医院冲击的激素。

这个病可大可小，有瘫痪的，有死亡的，也有缓解的，也有康复的，就看你怎么选择，怎么治疗？这么大的病，对谁都是灾难，扛过去了，就化险为夷。没扛住，就折磨病人，折磨家属。

快快和雪莲联系，雪莲经验丰富，是好人！

苹果妹妹08：有瘫痪的肌无力病人吗？有例子可以告诉我吗？

肌无力死亡的例子都是因为感染，只要小心感染后的治疗，死亡率是非常非常低的，你不用害怕。

你母亲的病是不是重症肌无力？有点不像。如果是，治疗得当，是应该有所缓解的，不会那么悲观。

非常感谢这么多网友的回复

其实不管怎么样，照顾父母是我义不容辞的责任，哪怕我妈一直瘫痪在床上

我本身是一个非常乐观的人，作为儿女，我非常了解我母亲，我母亲本身意志力比较差，性格也很柔弱，有了这个病之后，只要有人来看她，或者和她多说两句，她就一直流泪，感觉就是生不如死

无论我妈能不能好，我只希望我妈能开心、乐观的面对生活，死亡并不可怕，可怕的是对生活丧失信心，对未来不抱有希望

我现在只能时常开导我妈，另外在打听有什么好的医生、医院和治疗方法

［此帖子已被 yh1616 在 2009-12-23 22:10:55 编辑过］

［此帖子已被 yh1616 在 2009-12-23 22:12:02 编辑过］

引用：

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原文由 天山雪莲 发表于 2009-12-23 9:16:07 :

重症肌无力的死亡率非常低的，有很多方法可以治疗的，你母亲是否用了大量的激素，现在还在用吗？ 怎么感觉她有激素在精神方面的副作用出现了呢？来找我吧，我也曾经以因为激素出现过精神方面的副作用，我的反应是幻觉，还有，我刚开始患重症肌无力的时候只是眼睛问题，冲击激素3天后全身不能动了。你在上海华山医院看病，是上海人吗？我11年前也是在华山医院冲击的激素。

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是用激素，不过慢慢的，听后面的医生停了，现在就是吃中药，还有个西药是弥可保。

不过我妈好像没有幻觉，就是天天愁眉苦脸

死不可怕，就怕自己不自信，对生活没信心

如果她像各位病友一样乐观就好了，相信对病也有帮助

我们做儿女的也放心

楼主：（你说，上海辗转各个医院看病，华山、华东、中医院等等）我去年的现在也是这样。我有同感，由于辗转各个医院看病累，病就加重，我当时和你妈妈情况相似。生活不能自理，是吃强的松和小明，慢慢减下，现在力气还行，

现在我强的松隔日3片吃2个月，现在减为隔日2片已经吃一个月，小明停了有半年了。我现在力气还行，可以出去买衣服，做家务，我以前在家也不能走，就是连上卫生间也困难，叫家人买一个小小按摩器，插在袜子里振动就能走。这样脚就不会萎缩，按摩器只有6元一个，当有点胸闷，气短时，黄芪60克煮15分钟喝，当眼睛模糊时，就闭眼休息。当说话累时，就喝人参汤。多吃牛肉。不能和人吵架，月经期千万不要干活。总之要多休息，睡眠要好，上面我罗嗦了这么多，希望对你有点帮助

引用：

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原文由 huihui 发表于 2009-12-23 23:11:46 :
现在我强的松隔日3片吃2个月，现在减为隔日2片已经吃一个月，小明停了有半年了。我现在力气还行，可以出去买衣服，做家务，我以前在家也不能走，就是连上卫生间也困难，叫家人买一个小小按摩器，插在袜子里振动就能走。这样脚就不会萎缩，按摩器只有6元一个，当有点胸闷，气短时，黄芪60克煮15分钟喝，当眼睛模糊时，就闭眼休息。当说话累时，就喝人参汤。多吃牛肉。不能和人吵架，月经期千万不要干活。总之要多休息，睡眠要好，上面我罗嗦了这么多，希望对你有点帮助

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谢谢 HuiHui 网友，对我很有启发，我妈现在不能动，看来我也要去买个按摩器之类的东西

楼上:不用谢,我去年的现在曾经想到自己会被此病折磨的,,,,,,,但是一种求生的愿望始终在我脑中,由于病急乱投医,我曾经被庸医骗了很多钱,你现在找对医生是关键,因为专治MG的名医对吃强的松减法有讲究,寻找医生的方法,就是让亲人亲自去门诊问问患者,打听此医生的医疗水平.病人先不要去,病人辗转各个医院看病累,太累病就加重.此病加重容易减轻难

再次感谢创办MG之家的伙伴!祝你们永远健康!

引用：

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原文由 huihui 发表于 2009-12-23 23:11:46 :
现在我强的松隔日3片吃2个月，现在减为隔日2片已经吃一个月，小明停了有半年了。我现在力气还行，可以出去买衣服，做家务，我以前在家也不能走，就是连上卫生间也困难，叫家人买一个小小按摩器，插在袜子里振动就能走。这样脚就不会萎缩，按摩器只有6元一个，当有点胸闷，气短时，黄芪60克煮15分钟喝，当眼睛模糊时，就闭眼休息。当说话累时，就喝人参汤。多吃牛肉。不能和人吵架，月经期千万不要干活。总之要多休息，睡眠要好，上面我罗嗦了这么多，希望对你有点帮助

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