重症肌无力常见问题问答(FAQs)

 

（译自美国http://www.myasthenia.org/）
什么是重症肌无力,一般症状是什么？
我想我已经得了MG，我该怎么做？
请问医生如何检验MG？
我是怎样得的MG？
如何治疗MG？
MG病人是否应避免使用某些药物？  
我的MG什么时候好？
MG遗传吗？
MG传染吗？
多少人患有MG？
大部份患者在什么年龄患MG？
我的孩子会得MG吗？
我还能够有孩子吗？
我还能够继续工作吗？
MG患者可以接种流感疫苗吗？

 

什么是重症肌无力,一般症状是什么？
重症肌无力（ MG ）是一种自体免疫性神经肌肉疾病，它影响到随意肌。常见的症状包括：眼皮下垂，视觉模糊或复视，讲话含糊，难以咀嚼和吞咽，胳膊和腿无力，慢性肌肉疲劳和呼吸困难。持续活动会导致无力增加，休息后可以改善。不是每个人都会显示所有症状，并且症状可出现波动。

我想我已经得了MG，我该怎么做？
我们可以为您提供有关MG.的一般资料，但如果你认为你有MG，就应该首先咨询你的医生。

请问医生如何检验MG？
诊断应该从以下几个方面着手：
1.乙酰胆碱受体抗体测试——大约8 5％的M G患者具有这种抗体，当检测出这种抗体时，就确诊为M G。
2.Anti-MuSK抗体测试——余下的1 5％乙酰胆碱抗体血清反应阴性的M G患者中，有4 0-70％的Anti-MuSK抗体测试呈阳性,其余病人是由不明抗体导致的M G。
3. 其它测试——Tensilon ®测试，检查突触后缺陷的重复神经电刺激，单纤维肌电图，或亦可以使用肌肉切片检查以寻找抗体。

我是怎样得的MG？
对于许多病人，引起MG的原因往往是未知的。
MG可能与使用青霉胺有关，青霉胺用于治疗肝豆状核变性疾病（威尔逊病）、类风湿关节炎、其它慢性自身免疫性疾病，以及胱氨酸尿。 MG也有可能与α干扰素有关，或与骨髓移植手术有关。

如何治疗MG？
MG治疗的目的是通过各种药物和疗法消除抗体、减少抗体、并抑制抗体结合。
尽管没有已知治愈的MG，但的确有有效的治疗方式，可以让许多MG患者都享受丰富的生活。

常见的治疗方法包括：药物治疗，如mestinon ® （吡啶斯的明）、强的松，cellcept ®（霉酚酸酯）、imuran ® （硫唑嘌呤）、环孢霉素 ；治疗方法如胸腺切除术、血浆置换术、静脉注射免疫球蛋白；甚至可能出现没有具体疗法的自发改善和缓解。休息和均衡饮食可以有助于改善症状。

MG病人是否应避免使用某些药物？
有一些药物， MG患者应避免或谨慎使用。
患者应该常常与他的医生或神经医生讨论这些问题；;确保这些专业人士知道患者正在服用的每种药物，其中包括非处方类药物。.药剂师处也可能了解有关信息。有关MG患者应避免或谨慎使用药物的更多信息，可以参看有关链接文章(略)。

我的MG什么时候好？
在某些情况下，MG可进入缓解期，该期间不必采取治疗。

MG遗传吗？
研究不能确定MG的成因，但不认为MG是遗传的。
许多自身免疫性疾病的遗传倾向性可能是家族性的，但不认为MG是直接遗传的。

MG传染吗？
研究不能确定MG的成因，但不认为MG是传染的。

多少人患有MG？
在美国,大约10万个人有20人已被诊断出患有MG。然而，有人认为这个数字是保守的，实际数字要高得多。

大部份患者在什么年龄患MG？
对女子而言，最常见的发病年龄是在十几岁到二十多岁；男子则在六七十岁。

我的孩子会得MG吗？
研究者不能确定的MG成因，但也不相信MG具有遗传性或传染性。自身免疫性疾病的遗传倾向性可能是家族性的，但不认为MG是直接遗传的。在MG母亲生育的新生儿中，新生儿肌无力发病率为12％至20％。新生儿肌无力是发生在新生儿的一种一般性无力的暂时状态，通常发生出生后的24到48小时内，可能要持续几天或几周。它通常是自限性，持续3-5个星期，但偶尔会持续更长的时间。

我还能够有孩子吗？
重症肌无力症并不会影响胎儿的正常生长发育。许多患MG的妇女都已成功怀孕。在MG母亲生育的新生儿中，新生儿肌无力发病率为12％至20％。新生儿肌无力是发生在新生儿的一种一般性无力的暂时状态，通常发生出生后的24到48小时内，可能要持续几天或几周。它通常是自限性，持续3-5个星期，但偶尔会持续更长的时间。

我还能够继续工作吗？
这部分依赖于你的工作性质和MG状况，但大多数MG患者能够成功地继续工作。

患者可以接种流感疫苗吗？
使用任何医药之前都应该首先与你的医生进行讨论。由于流感疫苗不是活疫苗，因此并不严格禁止MG患者接种流感疫苗。但是，也可能有一些个体不适宜于接种这种疫苗。

  我就是想知道如果生孩子的话，不能用什么药？能不能用麻药？

楼上:我有个病友是福建的,86年得病,MG治疗好了,也就是没有吃任何药的情况下怀孕,剖腹产生了个健康宝宝,至于在怀孕期间吃小明,激素,依木兰,环孢素等等,那你要问医生,经常做B超,我在医院亲眼看见有个女的生了个妖怪样的婴儿,可是那大人也不是MG患者.