清昭已能下地坐立

水母网11月22日讯（YMG 记者 李鑫 金海善）重症肌无力女孩清昭在社会各界人士的爱心救助下，病情进一步好转。记者昨天中午在毓璜顶医院看到，清昭已可以在陪护人员的搀扶下下地坐立进食。   

清昭的母亲告诉记者，孩子入院这些天一直有热心市民到医院看望清昭，18日上午，一位网名“乾坤百合”的女士为清昭送来鲜花和慰问品；19日下午，山东乾元律师事务所的宋旭律师探望清昭并留下1000元爱心救助金。

     还有不少肌无力患者家属到医院探访清昭，清昭在记者的采访本上歪歪扭扭的写下“重症肌无力病友之家(www.9b01.net)”公益网站字样。她希望本报能刊登网站网址,帮助更多需要救助的肌无力患者早日摆脱病痛折磨。

     清昭的母亲透露，清昭心中还一直牵挂着不幸被硫酸烧伤的海阳儿童“宁宁”。通过晚报看到宁宁烧伤的图片时，清昭当日便要求母亲掺扶她下床，将热心市民捐助给她的2000元善款转赠给同样饱受痛苦折磨的宁宁。在女儿执意的要求下，清昭的母亲于当天下午到毓璜顶医院4楼烧伤科探望宁宁，然而医务人员却告诉清昭的母亲宁宁目前已转院去了海阳。

     昨日，清昭向记者道出了自己的心事，她想通本报将这笔善款转交到宁宁父母的手中。在陪护人员的搀扶下，清昭爬卧在病榻上工工整整的写道：“转宁宁 愿你沐浴着社会的温暖与爱心，拥有明媚快乐的未来！”

12月6日 10：16

清昭托大家的福，明天就出院了。此刻看阳光，好似新世界。吾心虔诚：感谢天，感谢地，感谢风雪，感谢四季，感谢生命万物，更要感谢一直关怀我的你们。

好消息！

不过还是要小心减激素，不明白为什么她的医生会让她两个星期减2片，怎么会用这样的速度来减激素呢，这不明摆着会复发的吗？

［此帖子已被 天山雪莲 在 2009-12-11 9:55:56 编辑过］

她的症状没有完全缓解，讲话和吞咽还有困难，个人认为这8片激素要用3年以上的时间来考虑是否减到一个最小的维持量。

同时要小心股骨头的问题，这个问题是每一个冲击激素的病友要注意的重要问题，不要忽视了你的膝盖痛、腰痛、尾椎骨、跨骨等的骨头痛问题，已经发生过这样问题的人虽然比例不多，但是在几个月里我已经收到3个人的求助，症状有轻有重，轻的膝盖痛的睡不着觉，重的痛的不能站起来，不能走路，最可怕的是发生了这个问题医生不会跟进，没有好的治疗方法去防止股骨头的进一步恶化。

天山雪莲：股骨头的问题要如何注意和预防？

终于看到清昭姐姐的消息，心里那种感觉表达不出来、、、、

只是希望这个家里的每一个人都要好好的、

看到这样的新闻就揪心，重症肌无力真的对一部分人来说就是绝症吗？永远永远，反反复复，好了又坏坏了又好起来。这辈子就这样了？……

有点沉重.....

要是不减下激素那还很!~~~~

看到好消息了！激素还是慢慢地减！

清昭真是不容易，祝愿清昭早日康复。

听到清昭妹妹的消息很高兴，但眼泪止不住的流下。坚强的妹妹，你一定会好起来的！

激素不要减的过快，我服激素已经快10年了，如果不是激素，也许我已经坚持不到现在了。副作用不是向想象的那么可怕，中药加服激素我想问题不是太大的，我的激素维持量是每日6粒，只要减就要复发，所以我就不敢减了啊，最起码我现在还可以和正常的人一样的生活

如果现在服的是8粒激素还有症状的话，建议一周加一粒，加到最高16粒，到没有任何症状为止，然后每周减一粒，减到6粒，这叫激素渐加渐减法，很有效的，我自己的亲身体验。在吃激素期间最好服用中药，每天一副，可以减少激素的副作用，等激素减到6粒的时候，就不能一周减1粒了，要3个月减一粒，希望清昭妹妹借鉴！写这些是希望妹妹生活质量好些。

声声慢：做人做事 为情为义 清昭可谓是侠胆琴心~！

希望清昭姐姐以后可以少受点苦，早点好起来。

其实有的医生都