重症肌无力病友之家找医生 → [原创] MG你可以战胜我的肉体,但无法摧毁我的灵魂!!!

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随艺
 


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     大家好,我又来。关于我的情感问题,我想告诉一些关注我的人(估计我自恋了,又关注我的吗?)泡汤了。我在一张A3的大白纸上写满了整整一篇“我没有错!!”对,错的是MG,所以我要说MG,我跟你没完。但其实,我还是很幸运的,因为我喜欢的人就跟我一个科室,老天能让我天天看到她,随时可以找她说话,她遇到困难的时候,我可以第一个帮助她,那可能是她以后的男朋友都无法享受的待遇,我还求什么了?所以释然了。当我说出来之后,真的轻松了好多,即使结果早已有预料。我决定不在颓废在这种悲观的情绪中,人要想被别人爱,先要爱自己!!!我要把这种情绪转变为对抗MG的动力。但目前我需要大家的帮助,希望新老病友给点帮助。

     我先把我的问题说下,我目前采用的是免疫制剂疗法。吃的新赛斯平。但是这种疗法却总是让我不好不坏,而且这个药的副作用长期吃是很不好的。我从来没有用过激素冲击,我一直是怕自己外形变了,让人笑话,应为我比较帅。

     我想问的是,我的症状很轻,就是眼睛又复视,我想问下用过激素冲击的朋友。最好是专业一点的。

     1、激素冲击是怎样来达到疗效的。

     2、激素冲击的副作用,这种副作用可逆吗?也就是在今后的调养中可以补回来吗?

     3、如果我这次冲好了,临床症状消失了。但过了几年又复发了,在用激素冲击,是不是就不是很有用了。

     4、请老病友们给我一些建议或者需要做些什么样的心理准备。

     我的打算是,冲一下,临床症状消失了之后,回家好好调养,然后配合吃些中药调养,尽量延长它复发的时间,而且我切除过胸腺了,医生好像说过,切除了胸腺5年后可能会好多了。我切除胸腺到目前是3年。所以还有点小期待。我想给MG来下厉害的。嘿嘿。。。我就想让这该死的复试彻底消失,哪怕几年时间也好。

     好了,最后希望大家给我祝福,为我加油。然后高喊,胜利万岁!!!!

    我们始终坚持着,坚持就是胜利。让我们以积极的心态来面对每一个充满奇迹的明天,说不定明天的头条新闻就是MG被攻克了。活着就有奇迹的发生!!!

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-12-09 22:20:55  IP:已记录
晓寒深处
 


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我没有冲过激素,所以不能给你建议。但是你现在吃的新赛斯平,副作用很大,影响生育,因为你还未婚,所以吃这种药要慎重。衷心地祝你走出阴霾,快乐生活!

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天目湖


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我比较严重,激素冲的,好了和正常人一样,当然人胖了好多。

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米唐
 


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给不了建议,但是加油吧.......

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天山雪莲


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1、激素冲击是怎样来达到疗效的。

激素是免疫抑制剂,大量的激素冲击是用大剂量的免疫抑制剂来达到抑制抗体的产生和对乙酰胆碱受体抗体的攻击的目的,这是目前治疗重症肌无力的方法之一。

     2、激素冲击的副作用,这种副作用可逆吗?也就是在今后的调养中可以补回来吗?

激素冲击的副作用一部分可以逆转的,月亮脸、小牛背、高血脂、高血压、肾功能障碍等 停药还会逆转。

也有一部分副作用不能逆转,股骨头坏死、肾结石、比较容易感染的肺结核等,虽然机会很少,但是不能忽视以上副作用症状的出现,这些副作用要另想办法治疗的。

     3、如果我这次冲好了,临床症状消失了。但过了几年又复发了,在用激素冲击,是不是就不是很有用了。

尽量不让mg复发,关键是减药的方法,欲速则不达。如果不幸复发了,再冲击激素还是可以缓解的,但是这样反复冲击想临床痊愈的机会就更少了,所以一定要慢慢减激素,一个小剂量的维持量是保证不复发的基础,千万不要急于求成,1-3片的激素,没有3年以上的时间最好不要一下子减,当然有人快减成功的,但是非常非常的少,还是不要去试的好。减激素的复发通常会在3个月至半年,甚至1年或者2年后复发,这是病友们失误的原因之一。

 

 

 

 

[此帖子已被 天山雪莲 在 2009-12-11 10:19:11 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-12-11 10:14:05  IP:已记录
随艺
 


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谢谢,天山雪莲阿姨。。我还想问下。

激素冲击的一般费用是多少。还有,就是你说激素要慢慢减下来,以达到临床痊。我可不可以这样理解,就是激素吃的时间越长,停激素后,复发的可能性就越小?

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-12-11 17:55:13  IP:已记录
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