重症肌无力病友之家感冒防治 → [求助]重症肌无力

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美女无
 


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2007年6月正当19岁的我突然患了病,刚开始我的左手没力气以为是休息不够,后来越来越严重,走路铁倒,吃东西没力气.头发也不能自理,衣服也穿得很辛苦.就去我们当地的医院检查,检查了2个礼拜每天检查东检查西都不能检查出什么,越弄越遭,后来爸爸和妈妈帮我转去大医院.才查出是重症肌无力,医生开始开溴吡斯的明给我吃.一天3次一次1片就这样2.3天后我开始恢复7.8成医生那我去照胸腺.后说是组织增生那我动手术,我也听医生的话去动了手术.我以为手术完后一切会好.哪知道手术后是困难重重.醒来后发现自己鼻子里插了呼吸机,很难受,后医生又拿胃管直接向我鼻子的另一边插进去,真的很难受,每天吸痰,我晚上都失眠,打了安明药针也睡不下.我一直求医生帮我拔掉呼吸机,3天后终于要拔了.那时的我好激动.拔出来后真的很轻松.但是谁知道我咳嗽一直没力气咳,就这样我失去了知觉.醒来后在度发现嘴里插了呼吸机,那时更难受/就这样在插了4天.我也开始挂瓶用激素药挂,谁知伤口没有愈合.又要用针缝,还好我那时已经痛得不知是哪边痛一个月后我终于出院了.但是我每天要吃8颗激素药,越吃越胖,从原本的40公斤到62公斤,这是多么的吓人,我本身就很爱漂亮.但那时的我没时间去注意这些.我每天注意吃药就这样恢复得像正常人一样.开始照镜子.发现自己变这样每天都很伤心,也总是无烟无故爱乱发脾气,每天都要吃溴吡斯的明不然就没力气,医生要我每天在加2颗激素药,这样就变10颗,但我胖得那么严重不要.就换药吃.换了流唑瓢呤,这样我每天在漫漫的减激素药,又同时吃流唑瓢呤,要肝好才能吃.头3个月要每一个月去抽一次血,后在3个月去抽一次.就这样直到2009年5月激素停了.每天就吃流唑瓢呤早晚各1颗溴吡斯的明一样照常3餐各一颗,还有钙.过了2.3个月后我变成早上起来先吃一颗溴吡斯的明,半小时后在吃饭,饭后在吃钙和一颗流唑瓢呤,中午吃饭后在吃一颗溴吡斯的明和钙....晚上我就吃饭完后吃一颗流唑瓢呤,和钙直到今天.虽然没有发病前的那种力气.但也有6.7成....但是我就是瘦不下来.有每天不敢出去在家里,,,也不敢感冒///我 有好多事想做我又做不了.有没有人帮帮我到底该怎么办???

[此帖子已被 美女无 在 2009-11-15 0:58:45 编辑过]

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梦醒时分
 


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慢慢会好的。看梦醒时分的帖子,我比你严重的多,心情好点,会好的,要有信心。

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肌无力·你吓死我了
 


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关键词你不是吧   纯西医的疗法

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美女无
 


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医生有叫我喝黄芪....我以前去医院被人骗过一次.现在都不大敢相信..

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美女无
 


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你也得这个病吗??

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金晓寒
 


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我是先看的最上面的帖子才回头看到这个。开始我以为你是个很重的病友。却原来你是这里比较起来好很多的人。这才发现原来是你太脆弱。坚强点。你现在什么不能做呢?不要还没做先把屏障自己横在那。不知道你的激素减多久了?如果没什么反复那么你太成功了。尽管换了依木兰但是这个要比激素好点的。很快就会瘦下来了。

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刚开始我的左手没力气以为是休息不够,后来越来越严重,走路铁倒,吃东西没力气.头发也不能自理,衣服也穿得很辛苦.就去我们当地的医院检查。

和我那时的情况非常相同,只是我没有那么听信某个医生的方法,所以躲过一劫。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-11-16 11:53:05  IP:已记录
天目湖


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活着就要饱尝痛苦艰辛、生老病死。时时刻刻想着让自己坚强起来吧,这是惟一重要的,惟一可靠的、惟一安全的、惟一长久的。我们还有时间,那就从现在起,全力为自己的健康大坝垒土吧。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-11-16 16:18:06  IP:已记录
西西


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  我觉得你最好是喝些中药,我刚刚做完手术的时候也是很难受,连豆腐都咬不动。回来后中西药一起服用,现在恢复的也挺好,我是干导游的,现在我还经常带游客去外地玩。最近我刚刚从海南回来。刚得病的那会儿心情都会不好,越害怕就会使病情更加重。保持好的心态很重要。我现在每天还在吃着小强,小明各三颗。给自己一些希望,一切都会好起来的,!

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美女无
 


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谢谢你们大家给我的支持,但我不知道中草药哪里比较好

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