我和重肌无力有了缘 - 重症肌无力病友之家

今年8月份，在公司里上班，下午快下班时候，突然感到双眼重影，其他正常。开始几天没有在意，一周后发现左右眼有点不对称，以前两眼总是差不多大，此时发现左双眼皮比右双眼皮小（我双眼皮），并且脖子有点开始酸疼。此时我开始怀疑2个问题：即重肌无力和颈椎劳损。一周后去眼科检查，经测试，发现右眼肌不如左眼肌有力。我开始加深怀疑是重肌无力，也不排除是颈椎病（因为经常伏案写东西）。在美国预约看病拖得时间很长，到了9月份，病情开始加重，右眼皮抬不起来，晨轻晚重。然后约神经科检查，直到9月底才开始基本认为自己是重肌无力。10月份进一步作MRI, 肌电图，血液检查。 MRI显示头部和脖子正常，所以排除了颈椎病，肌电图也显示正常，血液检查也是阴性。这些检查没法确诊重肌无力，但是从症状看已经确定无疑了。然后医生给我用冰块作试验，确认眼肌无力，并开新斯的明。用药后有效果，但是不能完全解除症状，在药效果后，眼皮还是吃不上力。这周预约下星期做胸部CT，看胸腺如何。

目前基本确定是重肌无力，表现在眼肌，眼帘下垂，比较严重影响工作，特别是和别人讨论问题以及开会。所以让我很是郁闷，必须把它尽快治好，至少要把真个症状改善。目前用药量比较小，每天三次，每次30毫克。后面可能会加大点用药量，每天2次，每次60毫克，看看效果如何。并且同时作胸腺检查，如出现问题还是尽早摘除。中药在国外不大好买到，目前只搞到些枸杞子和当归，下面还得想办法搞点重要泡水喝，我觉得这个既然和自身免疫力降低有关，那么就应该提高自身免疫力，所以中药食补可能有些效果，并且用来泡水的中药基本毒性不是很高。我其实一直排拆中药，因为毒性没有临床实验，很多中药的毒副作用很厉害，但是我看了一下重肌无力的中药材基本没有很大的毒性，可以尝试一下。等我搞全了重要后，试到效果，再来报到，今天就写到这里了。

［此帖子已被 jroute 在 2009-11-13 9:53:37 编辑过］

你还是多看看论坛上的信息吧，不想变成史蒂芬.霍金那样，就多了解些中医。可能你还不太了解这个病的轻重，通过病友的帖子会了解很多。这病可大可小。你现在还刚刚开始发病，多积累知识，就有选择权。胸腺割了，就没有了，还可能会加重病情。

赫赫，霍金的病和重症肌无力是两码事哟。不是一种病，不要搞混了。霍金的病是和运动神经元病变有关，是传输系统出现病变，而重症肌无力是乙酰胆碱酶受体出现问题，即接受信号出问题，才导致肌肉不能正常工作。

大家别搞混了。

我觉得国内对这个病存在胡乱治的误区。啥都不分析，动不动就上强的松，这是庸医干的事情。

用中药泡水喝，可以考虑，但是也要甄别其毒副作用。中药的基础原理存在严重的错误，但是不排除几千年老祖宗的那些东西对某些疾病的效果。效果归效果，从科学角度，药物的毒副作用要清楚才好。

目前我比较慎重用药，不能随便用，要在和医生的讨论下进行选择。胸腺摘除目前是国内外比较可靠的根治方法，其他的方法没有根治的，除了25%左右自愈的外，也就是有25%的人在用新斯的明后，会自愈。

国内随便用强的松也是扯淡，眼肌型的最好不要随便上强的松，激素类的类固醇药物，对身体的杀伤力很大，会有很严重的后遗症。

胸腺摘除目前是国内外比较可靠的根治方法，其他的方法没有根治的，除了25%左右自愈的外，也就是有25%的人在用新斯的明后，会自愈。

希望如此。

统计研究的结果如此。眼肌型的25%用药后自愈。75%的重肌病人和胸腺有关，5%的人无法从病理上诊断，即各种化验都市阴性，但是从临床诊断可确定为重肌无力。

［此帖子已被 jroute 在 2009-11-13 23:34:53 编辑过］

楼主,我觉得这个病不是免疫力降低.而是免疫力紊乱.甚至亢进.

也不是所有人都有亢进!对于有亢进的人来说治疗起来就是最难的,也就是说为什么圾人用人是同样的病而同一个医生却治不好就是这样了,至于亢进,就是阴虚火旺,为什么会阴虚火旺呢?这个问题就不是三言两语就说得明白的,在这里我就不解释了,说了也是白说,等于白费!

多看看论坛上的病友们的经验，苹果妹妹说得对，这病可大可小。相信你对这个病也会越来越了解，老天保佑不要吃苦头。

这个病我很早之前就知道，否则我也不会这么快就怀疑是这个病。我比较清楚这个病，目前仅仅靠药物无法根治的，除非是幸运的眼肌型中的25%可以自愈。否则必须求助于胸腺手术。胸腺尽管对于成年人来说，其功能已经退化，但是还是对身体的免疫系统其重要的作用，不摘除还是尽可能不摘除。

我的理解还是自身免疫力下降，诱发了这个病，而不是紊乱。当然研究人员的观点都可能不一样，但目前大家都定位于胸腺这个人体免疫系统的屏障上来了，这是没有异议的

我儿子也是眼肌型在英国看医生现在吃小强和依木兰效果都不明显，医生说英国很少眼肌型一般都是全身的治疗方向也是那几种药也没有什么办法跟中国差不多，上次就是在他们要求减药才复发我个人觉得临床经验也不是很好

引用：
原文由 jroute 发表于 2009-11-13 23:34:15 :
这个病我很早之前就知道，否则我也不会这么快就怀疑是这个病。我比较清楚这个病，目前仅仅靠药物无法根治的，除非是幸运的眼肌型中的25%可以自愈。否则必须求助于胸腺手术。胸腺尽管对于成年人来说，其功能已经退化，但是还是对身体的免疫系统其重要的作用，不摘除还是尽可能不摘除。

要是胸腺正常是不是摘除完了,要是还不好就在摘生殖器呀?

FT, 不过有了孩子，生殖器摘了也没啥。

试试敲梅花针对眼睛下垂挺不错。

苦命儿怎么这样粗鲁呢？每个人对MG 的理解程度是不一样的，本身就是个人经历了才醒悟。没必要这样。