有胸腺瘤的重症肌无力的病友们，大家好！我是重症肌无力伴发胸腺瘤，2008年10月底突然眼皮无力，慢慢复视。11月在上海华山医院确诊重症肌无力伴发胸腺瘤。12月15日在上海中山医院进行胸骨正中劈开全胸腺切除术。手术前未吃小强。术后3周病情加重。2009年1月转入上海中西医结合医院住院治疗（先看李庚和，后来一直看蒋方建）。病情稳定后出院。住院期间收获很大。主要是同病相怜的老病友们给了宝贵的治疗经验。在这里，我想与大家共同交流。希望病友们有宝贵经验也能传授。

经验1：听说复发原因80%—90%是因为减药过快。所以减药要特别特别小心。

经验2：力量与常人没什么区别，可以试着减小强。但减小强之前一定要先减小明2周左右试试有无异常。有力量变化，也就是发现小明起作用了，小强是不能动的。

先传2条，以上意见仅供参考。非常希望病友们也能上传自己的治疗经验。

我是2008年三月份做的手术,你的瘤体做了切片吗?什么类型?手术后大部份人会缓解,也有出现加重的现象,只要控制住,两三年后会逐渐稳定下来,我术后西医,中医都看(因在吃激素)症状全无,天天斗地主;实在无聊,保持良好 的心态和休息是治疗此病的良方.我是莘庄的,请问你是哪里的?

别人都吃激素有用，可是我用激素冲击了，效果也不明显。肌无力的症状一直都有，出院时9颗小强。考虑到激素对身体的副作用太大，而且对我的肌无力没什么特别大的帮助，所以自今年7月开始我在一边吃中药一边减小强。之前每天9颗小强、4颗小明的药量吃了10个月。现在每天5颗小强、3颗小明，力量比以前好。在不影响吃饭睡觉的情况下，我想先把小强减完或者减到每天1-2颗，然后再减小明。

我想最重要的还是根据自己的情况、慢慢的调整。

我是天目湖的，B1型。你在哪看的。

karen929,你激素最多冲到多少？你体重多少？小强9粒吃了10个月，肝功能现在都正常吗？

中药我以前吃过上海李庚和大夫和广州刘小斌的，现在找了另一个中医在看。激素冲击是在石家庄乞大夫那里，最多冲到多少记不清了。住院50天，期间看到不少病友都恢复正常了，只是不适合我：（  之前体重是九十多斤，激素冲击后体重稳定在六十公斤。我的肝功能检查一直都没问题，就是每天还需要服用氯化钾，补充钾离子。我是全身型的。

我是在上海中西结合医院先看李庚和，后来太严重，全身型，就住院冲激素。住了73天，基本正常出院。氯化钾每天要吃吗？我偶尔吃点。天天吃奥美啦唑保胃。回来减激素太快，又复发了，现在激素又加到12粒。

从手术以来天天喝中药，快1年了。都有点怕喝了，是不是要一直喝？

我从07年做完手术开始喝中药，两年多了。已经喝的没感觉了，一日不痊愈就得喝啊：）

你住院时间也真长，我家不在石家庄，而且女儿还小，所以我没耐心住院。

我住院时人已经基本瘫痪。大激素冲起来的。

天气转冷，小心着凉。

吃激素还是对身体的伤害很大。

现在人胖了很多。35斤

我爸是9月查出有重症肌无力合并胸腺瘤，便开始入院治疗，11月4号做的手术。11月14号出院的。现在已经在家休息了。吃的药有7种。小明和强的松这个都不能自己停的。要问医生。