重症肌无力病友之家问答讨论 → 做过胸腺手术的请进

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duqingdema
 


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我是今年10月做的,术后40天病情加重,出现吞咽困难,声音低沉,面部肌肉无力,双眼睑下垂,再次住院,现在眼睑正常了

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半S糖-半S伤


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我3岁时患的病,6岁时做的切除手术,现在我26了,其间一直未吃药,情况很好,直到去年眼睛出现复视的情况,去做CT并胸腺未见异常,医生说是与感冒有关系,开了些溴比嘶的明,吃了恢复正常,今年眼睛又有点不舒服,

做过胸腺瘤切除手术的,不知道会不会再长呀!!!

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天佑
 


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楼上的个位做过胸腺手术的术后肚子胀吗,我才做手近2个月,肚子一直胀

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雨露阳光
 


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我手术前症状不很明显的,只是在晚上眼困时一只眼睑合上后一下难睁开,我在网上查一下怀疑自己是重肌症,到医院神经科看病,他们跟我做了一下睁眼闭眼的疲劳试验就说我是重肌症,后做MR、CT检查,诊断结果是多为胸腺瘤(黄豆般大)。09年10月做了微创手术,手术后出现呼吸困难,不能躺下睡觉,每晚都是半躺半坐在椅上差不多一个月,手术到现在一直服小明3粒/天、美卓乐一粒,及中药,现情况有所好转了,但都是活动量稍大就气喘,现在没有上班,真怀疑这个手术是做对了还是不该做(最可笑的是手术后样本做病理检查也没有确定到底是胸腺瘤还是胸腺增生)

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米儿


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我做了,明显好转。

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gaobj


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哈哈 大家好 大家先下看看我的注册时间。。。嘿嘿 好早哦。。。我又2年多没来这里了!这2年啊一言难尽!这两年里我被抢救3次,气管切开2次,其中一次因为危象来得很突然,当120来接我的时候我已经因窒息昏迷过去了。我是02年查出这病的 一开始就是延髓型的后来很快发展为全身性。最严重的时候 瘫在床上任何地方都不能动,包括口腔都不能动 所以连药都无法服下!——大家现在知道 为什么我2年都没有来这里了?因为这2年里 大部分时间我无力上网(2年之前的情况也比这好不了多少)!!但现在我已经好多了。已经正常上班(我是在学校的搞行政工作)其原因是:1,我与08年2月做了胸腺切除(我没有胸腺瘤),现在已经开始起效。2,常年固定服用我这当地一位中医的中药(根据病情药方随时调整)。3,每天强的松9片/次(从12片减下来的 按计划继续要减) 小明2片/4次。本人感觉:1,手术明显有效,不光我觉得有效,同时这么多年多次住院 碰到很多手术的病友他们都觉的有效。2,强的松绝对不能减得太快!大部分医生都会告诉你 按每月1片或半片的速度减量,但是我和很多病友共同的感觉是,最好按每月1/3片或者1/4片的速度哦!尤其是当减到8片以下时要格外小心!

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-04-23 17:15:27  IP:已记录
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