重症肌无力病友之家问答讨论 → 回家看看,问候大家,顺便说说病

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夜带水果刀
 


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    很久没回来看看,因为工作的原因从年初一直忙到现在,现在一切都平静了,特回家来看看各位,雪莲大姐,各位病友大家安好

    还是说说妈妈的病吧,妈妈08年6月份出现的眼皮下垂、呛水、和吞咽困难的症状,7月末确诊的MG,当时急死我了,工作也受到了很大的影响,我是家中独子,责任自然落到了我的身上,还好我在百度中招到了雪莲大姐和你们各位,在大家的帮助下,我和妈妈在08年的10月份到上海见到了李医生,李医生给妈妈确诊是全身型的MG,同时,李医生也说了像妈妈这样比较严重病情还能有现在的精神状态和生活状态是难得的,都是妈妈的强大精神支柱在起作用,在上海做了个全面的检查,结果是妈妈胸腺瘤3*4厘米,需要手术。由于当时的条件原因,没有在上海马上给妈妈手术,而且妈妈也不想因为她的病给家庭造成经济负担。

    回到家后,爸爸和亲戚又给妈妈做了大量的思想工作,同时我也在积极的寻找合适的医院给妈妈手术(我家在内蒙古赤峰市,是个小城市,做不好这样的手术),终于妈妈同意过了年进行手术,我当时在长春工作,幸好长春医大一院有MG的胸腺病例400余利,手术经验丰富。09年3月初妈妈在医大一院进行了胸腺切除手术,历时4个小时,手术比较成功,是微创的,下手术台后在ICU住了两天就换回到普通病房,妈妈回复的也很快,手术后10天就出院了,在我那有养了半个月,4月份的时候就回家了。

     妈妈现在身体不错,生活一点问题没有,每天也只吃1次1片小明,中药还在吃,不知道的人绝对看不出来妈妈有这个病。

     关于费用也和各位分享一下吧,在上海看病一共花了不到1000块(药是回家抓的),吃住4天,还去逛了两天一共不到3000块,(没买什么大东西),机票钱就不说了。长春的手术费用和住院费用一共不到4万(妈妈一共住了21天)。

      我现在觉得这个不是什么非常可怕的东西,有个良好的心态,注意点饮食安全(妈妈的饮食现在非常注意的)和药品安全,我觉得这个病是可以战胜的,至少我和爸爸妈妈现在非常有信心。同事我自己还有个更大的收获,妈妈得病期间我的体重从89公斤成功的减到72公斤,哈哈

      希望通过妈妈的经历给各位病友一个帮助,也希望大家鉴定信心。同事感谢论坛里给过我帮助的各位,港湾、苹果、雪莲大姐等等,谢谢你们。

      对了,关于激素,妈妈在手上前两天开始用激素,术后又用了几天,其余时间都没用过激素。

[此帖子已被 夜带水果刀 在 2009-9-15 12:44:19 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-09-15 12:36:07  IP:已记录
sanrio


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你妈妈恢复得这么快真好。祝健康。

我爸爸也在这几天打算手术,他的瘤1.6cm左右。我家在广东,很多医生都建议开胸,也有医生说微创就行。真不知选哪种好。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-09-15 15:29:28  IP:已记录
海蓝港湾
 


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祝贺楼主。

二楼:微创就行

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-09-15 17:04:16  IP:已记录
2688


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微创最怕的就是切除不彻底,以后会复发。开胸比较干净,从长远考虑,还是开胸好。北京医院也是这样建议的。。。。。。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-09-15 17:14:25  IP:已记录
夜带水果刀
 


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谢谢港湾的祝福,今天给家里打电话了,妈妈让我转达论坛里各位的帮助,再次谢谢

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-09-15 20:23:37  IP:已记录
大洋彼岸


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祝福你妈妈!

我一直希望年龄大的病友能多发帖。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-09-16 15:27:57  IP:已记录
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引用
原文由 2688 发表于 2009-9-15 17:14:25 :

微创最怕的就是切除不彻底,以后会复发。开胸比较干净,从长远考虑,还是开胸好。北京医院也是这样建议的。。。。。。

 

为什么大多医生都这样说?

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-09-17 08:56:29  IP:已记录
郑颖
 


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我妈妈做的就是微创!有的医生也说怕做的不干净,我们就配合着做了放疗,现在没什么事了!跟没病的时候一样!

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-09-19 10:12:35  IP:已记录
夜带水果刀
 


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微创就好,我妈妈的瘤子更大,都是微创出来的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2017-08-25 12:04:26  IP:已记录
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