大家好，我是无意中发现了这个网站，大致浏览了一下觉得这个网站很好，很遗憾以前没有发现这么好的对MG病友有用的网站，我也是一名MG患者是全身型的，患病也有九年了，虽然得病这么久了但是我一直对这病没太深入了解，也不是很了解什么医生对这病看的好，在看医生期间也走了不少冤枉路，通过这个网站我了解了以前许多不知道的关于该病的知识也看到了大家介绍的许多好医生，谢谢大家，希望以后多多交流。

一起加油

太好了,你太幸福了

太好了，大家可以互相帮助

您患病九年了，一定有很多感慨，以及看病过程中的经验，真想听你说一说，我老公刚得了MG，眼肌型的，我的心整体七上八下的，不知前面等着我们的是什么。。。。谢谢您！！

其实我觉得我对这个病了解的并不是太透彻虽然我得病也九年了，刚开始得病时年龄也不大，所以心里没有什么负担，只是在西安看的西医吃的只是小强和小明，病情缓和时感觉和正常人差不多了，医生就建议慢慢减掉小强，过不了一年又会严重医生又让加上小强并且加大小明的量，就这样反反复复过了几年，到最近两三年随着年龄的增长慢慢的也想得多了，意识到我不能这样下去，所以就上网了解关于这个病的一些情况。在网上看到中医治疗的所以现在开始看中医吃中药了，我觉得是西医误了我，用小强和小明控制病情让我盲目的产生乐观心里认为我已经好的 差不多了，殊不知这只是假象，只是加强了对小强和小明的依赖罢了。现在我还在服用小强和小明也在服用中药，但小明的量现在时间少了，我想看继续服用中药后能不能把小强停了。

楼上的不用太担心，眼肌型的比我们全身型的情况乐观多了，也是刚得的。我个人感觉不要只是看西医，那会误了你的，西医只是会起到缓解的作用并不会真真的对治疗有帮助，所以我个人觉得还是中西医结合来看比较好中药毕竟对人体伤害没那么大还有养的功效。

［此帖子已被 文静1985 在 2009-9-14 15:47:55 编辑过］

为什么说我是幸福的，都得病了还是幸福的吗？

我们现在也在吃中药，看激素能不能减下来，长期吃激素肯定受不了，我

你好，我也是今年夏天无意中发现了这个网站，和你一样，我觉得非常遗憾以前没有发现这么好的对MG病友有用的网站，我也是一名MG患者是全身型的，患病也有15年了，虽然得病这么久了但是我一直对这病没太深入了解。

我一直想生个孩子，可是以前医生总说MG病人是遗传的，还说不能生孩子。害我一直不敢要孩子，现有知道MG病人是可以生孩子的，并且是健康的孩子……可是我却错过了人生最好的时机，现在40了，这一生也只能这样过了……这一生过得真的好遗憾、好遗憾……